Kankerpatiënt Cees Leonard twijfelt of hij zou meedoen aan experimenteel onderzoek. `Het gaat mij ook om kwaliteit van leven.¿ FOTO KOEN VERHEIJDEN
OOSTERHOUT - Uitbehandelde kankerpatiënten kunnen vanaf woensdag een laatste strohalm vinden op de nieuwe website www.kankeronderzoek.info.
Op initiatief van KWF Kankerbestrijding zijn daar experimentele methodes die
zich nog in de proefpersoonfase bevinden, op een rijtje gezet.
Het idee daarachter is patiënten meer regie te geven over hun eigen
behandeling. Al is het wel de arts die uiteindelijk bepaalt of de patiënt
wordt aangemeld voor het onderzoek. Marsja Meijer, woordvoerder van KWF
Kankerbestrijding, wil patiënten behoeden voor hooggespannen verwachtingen
,,Patiënten moeten eerder denken aan levensverlenging dan aan genezing.’’
,,Toch kan je niet ontkennen dat de kankerpatiënt die met een onderzoek
meedoet hoop heeft,’’ zegt Kees van Bezooien van de Nederlandse Federatie
Kankerpatiënten. ,,Menig persoon pakt die laatste strohalm.’’
De NFK is wel blij met de site. ,,Het komt de patiënt ten goede.’’ Van de
nieuwe medicijnen die na de fase van dierproeven veelbelovend zijn, blijkt
tussen de 5 en 15 procent bij mensen daadwerkelijk effectiever dan de
gangbare behandeling, zegt Meijer. Van Bezooien houdt het op 1 op de 100
onderzoeken waaruit iets nuttigs rolt. In de database staan ook onderzoeken
die geschikt zijn voor mensen die nog niet uitbehandeld zijn. ,,Dat zijn
trials die al in een vergevorderd stadium zijn,’’ zegt Meijer.
Wetenschappers en farmaceuten zullen ook baat hebben bij de nieuwe
internetpagina, omdat zij waarschijnlijk kunnen rekenen op meer
proefpersonen. ,,Maar dat is een neveneffect,’’ zegt Meijer. ,,Daar is de
database niet voor bedoeld. We willen geen patiënten werven, alleen maar
informeren.’’
Cees Leonard (53) uit het Brabantse Oosterhout is kankerpatiënt. Hij heeft
sinds 2004 een ongeneeslijke beenmergkanker en is door een complicatie
vrijwel verlamd vanaf zijn kin. Hij maakte zich vlak na zijn diagnose sterk
om een nieuw baanbrekend medicijn vergoed te krijgen, met succes.
,,Ik heb toen elke studie opgevraagd die ik maar kon vinden.’’ Cynisch genoeg
bleek hijzelf allergisch voor het nieuwe middel. Hij heeft nog twee
alternatieven te gaan voor de artsen hem zullen meedelen dat hij is
uitbehandeld.
,,Zoals ik me nu voel, zal ik niet meedoen met experimentele onderzoeken,’’
zegt Leonard bedachtzaam. ,,Het gaat mij ook om de kwaliteit van leven.’’
De Brabander kent nog steeds momenten van intens geluk, vertelt hij. ,,Als ik
met mijn familie aan tafel zit bijvoorbeeld.’’ Maar het leven valt hem door
zijn verlamming zwaar. ,,Soms denk ik: ik spring voor de trein. Maar ik zou
niet weten hoe ik daar moet komen, en als ik er sta, kan ik niet eens
springen. Ik heb tegenwoordig overal hulp bij nodig.’’
Toch, zegt hij: ,,Als het laatste moment echt dichtbij komt, grijp ik
misschien weer alles aan om nog even te blijven leven en bij mijn familie te
zijn.’’
Zie ook www.kankeronderzoek.info