'Dit grijpt mij als moeder aan'

,,Een Nederlander die daar woont en die een bedragje wilde overmaken.’’

Boudewijn en zijn vrouw Sieglinde proberen 2,5 miljoen dollar in te zamelen voor een behandeling voor Jasper die de dodelijke stofwisselingsziekte van Batten heeft.

Ze zijn overweldigd door de tientallen mailtjes en telefoontjes die bij hen en bij het AD binnenkwamen. Van oudere dames met een AOW-uitkering die een klein bedragje willen overmaken tot de directeur van een groot Rotterdams bedrijf die erover denkt om een benefietavond te houden.

Kinderdagverblijf SpeelOkee uit Oud-Beijerland wil de opbrengst van de verkoop van dvd’tjes aan ‘hun’ ouders aan die van Jasper overmaken. ,,Bizar dat we naar de maan kunnen, maar deze mensen met de handen in het haar zitten. Dat grijpt mij als moeder aan,’’ zegt Marianne Wassink van het kinderdagverblijf.

Op zijn beurt wil spinninginstructeur René Schoenmaker uit Papendrecht spinningmarathons voor Jasper houden. ,,Die leveren zo tienduizenden euro’s op. We hebben dat voor de spierziekte van Duchenne gedaan en zoeken een nieuw doel.’’

De Haagse evenementenorganisator Karin Ramaker besloot het artikel op haar weblog te plaatsen, rond te mailen en te verspreiden via Twitter. ,,Via internet kun je snel veel bereiken.’’

De Stuurgroep Weesgeneesmiddelen, stichting Zeldzame Ziekten Fonds en de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties benadrukten gisteren in het AD hoe belangrijk het is dat er meer geld voor onderzoek naar behandeling van zeldzame ziekten komt.

De ziekten zijn vaak ernstig, maar de patiëntengroepen klein. Overheid, farmaceuten en grote fondsen laten het afweten, waardoor ouders steeds vaker zelf op bedeltocht moeten. ,,Ik schat dat negentig procent van de onderzoeksgelden afkomstig is uit particuliere initiatieven,’’ zegt Simone Groenendijk van de stichting Zeldzame Ziekten Fonds.

De stichtingen Hartedroom, Villa Joep en Metakids voor kinderen met zeldzame ziekten sluiten zich daarbij aan. Voor de vrijwilligers achter deze organisaties vergt fondsenwerving vaak net zoveel tijd per week als hun eigen baan. ,,Wij hebben ook een miljoen nodig voor een onderzoek in het AMC dat de genezing van neuroblastoom, een zeldzame vorm van kinderkanker, dichterbij brengt,’’ zegt Rowald Steijn van Villa Joep. ,,Voordat wij bestonden stond de overlevingskans al dertig jaar stil op twintig procent.’’

De familie Duinstra kan haar geluk niet op. ,,Dit is echt ongelooflijk. Al komt er uiteindelijk maar een euro binnen, we hebben nu maximale aandacht voor Jasper gehad.’’

www.jasperagainstbatten.org

Lees ook

• Neem nu een abonnement op het AD