Niemand weet wat er precies aan de hand is met Jason Egan, een Australische jongen van negen. Hersenscans hebben aangetoond dat zijn hersenen krimpen. Eerst slinkte de omvang van zijn cerebellum, nodig voor de coördinatie van bewegingen.
Later werd duidelijk dat het volledige brein van de jongen uit Victoria kleiner en kleiner wordt. Praten en lopen kan hij niet, lachen des te meer.
Aandoening
Nergens ter wereld is ooit dezelfde aandoening vastgesteld. Al kennen de dokters van het Melbourne Royal Children's Hospital nog steeds de exacte diagnose niet. Lopen of praten, kan Jason niet. Emoties tonen lukt hem wel. 'Er is geen kans op genezing. Er zijn geen pilletjes of tabletjes die Jason kunnen helpen. Het enige wat we kunnen doen, is hem een zo goed mogelijk leven aanbieden', zegt zijn papa Jamie.
'Bij de geboorte leek Jason een normale baby te zijn. Maar na 12 maanden kon hij nog niet kruipen of lopen. Toen stelden we ons wel vragen. Verschillende tests brachten geen exacte diagnose aan het licht. Een hersenscan schepte wel wat meer duidelijkheid: zijn kleine hersenen (cerebellum) waren gekrompen. Op zijn zesde kon hij niet meer rechtop staan, pijn voelde hij ook niet meer.'
Marathons lopen
Later bleek ook dat zijn volledige brein stilaan aan het verdwijnen was. 'Mensen vinden het erg en frustrerend dat we nog steeds geen oplossing hebben', aldus neurologe Victoria Rodriguez-Casero. 'Er blijft wel hoop voor kleine Jason. Uit de laatste scan blijkt dat zijn hersenmassa de laatste maanden stabiel is gebleven.'
'We zitten niet in de put omdat Jason ziek is', gaat papa Jamie verder. 'Samen hebben we al een dertigtal marathons gelopen. Ik duw hem voort in een rolstoel. Zijn ogen fonkelen dan.' In november 2010 duwde Jamie zijn zoon van Wodonga naar Melbourne, goed voor een afstand van 320 kilometer.