Een trauma zonder einde

De zorg voor mensen met dementie wordt ernstig onderschat, vertelt Bère Miesen aan Els Brenninkmeijer.

Dementie, zegt Bère Miesen, is een nationale ramp. Zo’n 250.000 ouderen lijden aan deze chronische hersenaandoening. Dat zijn er over tien jaar mogelijk 300.000.

Maar dementie is vooral, dag in dag uit, een ramp voor de patiënt en diens familie, zegt Miesen. „Ik vergelijk het met een psychisch trauma waar nooit een einde aan komt. Dementie gaat vooral over verlies van controle en veiligheid, niet alleen over geheugenverlies en tanende lichaamsfuncties.’’

Psychogerontoloog Miesen is sinds oktober vorig jaar lector aan de Haagse Hogeschool/TH Rijswijk. In die rol bepleit hij een andere kijk op de zorg voor patiënten met dementie. „Het vak heeft een beroerd imago. Dat komt vooral door de ongenuanceerde publiciteit. De ‘pyjamadag’-discussie richt zich op hoe vaak bewoners in het verpleeghuis onder de douche gaan. Basiszorg is in de beeldvorming eten, drinken, wassen en af en toe een aai over de bol. Ik vind de bejegening van bewoners, aandacht voor hun angst en verdriet, veel belangrijker.’’



„Alles moet erop gericht zijn dat patiënten het gevoel krijgen dat ze controle hebben over hun bestaan. Ze moeten zich veilig voelen. Kleinschalig wonen is een begin; niet meer dan tien bewoners op een afdeling.

Iedere patiënt moet een soort ‘persoonlijk rampenplan’ hebben, vastgesteld door een team van deskundigen, zoals een psycholoog en een maatschappelijk werker. Deze analyse moet voortdurend worden aangepast als de ziekte vordert. Zeventig procent van de mensen met dementie lijdt aan de ziekte van Alzheimer, maar het verloop verschilt per persoon. Wat weten patiënt en familie zelf over dementie, hoe zijn de familieverhoudingen; dat soort zaken spelen mee.

Verzorgenden moeten veel beter worden begeleid. In het verpleeghuis waar ik werk voer ik regelmatig gesprekken met verzorgenden. Hoe reageer je als een patiënt je agressief benaderd? Hoe benader je familie die maar moeilijk met de ziekte van hun dierbare kunnen omgaan? Als je dementie beschouwt als een psychisch trauma, is zo’n regelmatige ‘debriefing’ voor het personeel heel logisch.’’



„Omdat die relatie uiterst complex is en het om een emotionele band gaat waar altijd liefde bij komt kijken. Liefde, ook van de verzorgenden, is met professioneel handelen het enige dat het lijden van de dementie kan verzachten.

Verzorgenden moeten, zogezegd, meegroeien met de achteruitgang van de patiënten. Er ontstaat meestal een gehechtheid tussen patiënt en verzorger, maar die zal, als de dementie vordert, steeds minder door de patiënt worden beantwoord. Familie kan zich desondanks door die band bedreigd voelen. Daar moet je als verzorgende mee om kunnen gaan.

Ook in de opleiding van personeel van verpleeghuizen moet het nodige veranderen. „We gaan ervoor zorgen dat studenten in hun eerste jaar in een verpleeghuis komen. Op die manier krijgen ze een goed beeld van het werk in een verpleeghuis. En ik heb goede hoop dat ze dan voor dat vak zullen kiezen.’’



„Daarom moet niet alleen het imago van het vak verbeteren, maar moet er absoluut geld bij. Ik snap niet waarom de politiek daar huiverig voor is. Misschien omdat het wezen van de dementie te dichtbij komt. Dementie is het ultieme verlies van controle, daar lopen we het liefst met een boog omheen. Maar het is toch van de gekke dat we zulke complexe en belangrijke zorg overlaten aan veel te weinig en te beperkt geschoold personeel. Als er niets aan verandert maken politici zich in mijn ogen schuldig aan een misdaad tegen de menselijkheid.’’