‘Terre is het waard’

DEN HAAG - Na ruim twee jaar ontdekten Rob en Nathalie van der Stel dat hun dochter Terre aan ’t syndroom van Rett lijdt. Alleen in Zweden wordt gedegen onderzoek gedaan naar de zeldzame aandoening. Maar hun ziektekostenverzekeraar weigert te betalen.

PIETER VAN DEN BROEKE<QA0>

DEN HAAG

‘Vlak na haar geboorte, op 5 mei 2005, ging het niet goed met Terre. Volgens de verloskundige had ze een opdonder gekregen van de bevalling. Dat was meteen de eerste keer dat we met haar naar een ziekenhuis moesten. Ze werd direct opgenomen, de artsen dachten aan leukemie of een hersenvliesontsteking. Na een week antibiotica kon ze naar huis. Na een maand werd ze genezen verklaard.’’

,,De maanden daarop had ze veel last van slijmvorming en spierslapte en ze dronk moeilijk. Na ruim een halfjaar kwamen we bij een kinderarts in Delft terecht. Die wist niet wat Terre mankeerde. De spierslapte hield aan en er volgde een onderzoekstraject. Er kwam niets uit. Terre bleef last van slijm houden, hoestte veel en transpireerde overmatig.’’

,,Net na haar eerste verjaardag escaleerde dat kuchen zo dat ze in het Sophia in Rotterdam terechtkwam. Ze kwam aan een beademingsmachine te liggen omdat het CO2 in haar bloed zich opstapelde. De artsen zeiden dat haar ademhaling niet goed door haar hersenen werd aangestuurd en dat er sprake was van een obstructie in de luchtwegen.’’

,,Terre ging onder narcose voor een endoscopie en om neusamandelen weg te halen. Ze kreeg toen een longspasme en heeft een minuut zonder zuurstof gezeten. Ze krabbelde op en na twee weken konden we naar huis zonder beademingsmachine. Het leek dat het verwijderen van de neusamandelen genoeg deed om haar te laten ademen.’’

,,Maar al snel herhaalde de geschiedenis zich en moest ze met spoed naar Rotterdam. Weer twee weken later mocht ze naar huis. Ditmaal wel met een beademingsmachine. In de tussentijd deed het Sophia de onderzoeken van Delft over, maar ook daar kwam niets uit.’’

,,In november 2006 hebben we een orthomanueel therapeut bezocht. Zij constateerde foute nek- en rugwervelstanden. Ze ging direct aan de slag en wat er toen gebeurde is met geen pen te beschrijven. Dat eeuwige kuchje en die slijmvorming waren al weg toen we de behandelkamer verlieten en ze kwam van de beademingsmachine af. Volgens de orthomanueel therapeut had Terre epilepsie. Wij geloofden dat niet, maar in januari 2007 kreeg zij uit het niets een zware epilepsie-aanval. Met ademstilstand.’’

,,Met spoed naar Rotterdam, vijf dagen later weer naar huis, tien dagen later weer terug naar het ziekenhuis. Die laatste keer, op 18 januari, werd haar medicatie verhoogd en mocht ze direct naar huis. Ik stond met Terre op mijn arm te wachten in de hal toen ze weer een ademstilstand kreeg. Met een slappe pop in mijn armen rende ik terug naar de acute hulp. Nu werd ze wel opgenomen. Pas drie maanden later kwam ze weer thuis. Met een zuurstoftank voor haar en een reanimatiecursus voor ons. En nog steeds was niet bekend wat Terre mankeerde.’’

,,Dat veranderde toen we op een site over het syndroom van Rett verzeild raakten. We hadden direct het gevoel dat dit het moest zijn. De epilepsie, het ’s nachts wakker liggen, tandenknarsen, klein hoofd en kleine voeten, handen in de mond; alle symptomen kwamen overeen. Rett is een ernstige neurologische ontwikkelingsstoornis die bijna alleen bij meisjes voorkomt en die leidt tot ernstige geestelijke en lichamelijke invaliditeit. We vroegen om onderzoek naar Rett, maar de neuroloog achtte het onwaarschijnlijk. Na aandringen hebben ze toch een bloedonderzoek gedaan en sinds 25 juni 2007 weten we dat we een Rett-dochter hebben. Haar hersenstam heeft geen controle over functies als hartslag, ademhaling en bloeddruk. Je kunt Terre vergelijken met een snelle auto zonder remmen.’’

,,Ons leven wordt voor een groot deel bepaald door de zorg voor Terre. We hebben een halve intensive care in huis en ik weet niet meer hoe vaak we 112 hebben gebeld als Terre een epileptische aanval of een ademstilstand had. Maar ik word niet moe van Terre. Ik krijg zoveel van haar terug. Ik word wel moe van instanties en mensen die vastgeroest zitten. Moe van de inspanning om de professionals te overtuigen van wat goed is voor mijn kind.’’

,,In Nederland is de kennis over Rett beperkt. Daarom waren we zo blij toen Terre eind vorig jaar werd uitgenodigd om naar Zweden te komen voor onderzoek in het enige Rett-instituut ter wereld. Maar ondanks dat we het duurste aanvullende pakket hebben, weigert onze ziektekostenverzekeraar te betalen. Omdat het experimenteel onderzoek zou zijn. Maar dat onderzoek wordt daar al negen jaar gedaan en de reis van andere Nederlandse meisjes is wel vergoed. Het is de heerschappij van de bureaucratische elite.’’

,,We hebben vijfduizend euro geleend en zijn toch naar Zweden gegaan. Gelukkig maar. We hebben in die week enorm veel geleerd over Rett en over het functioneren van de hersenstam bij Terre. We kregen te horen dat het toch niet onmogelijk is dat zij ooit zal lopen of staan. Nog nooit eerder heeft iemand dat tegen ons gezegd. We moeten de deur voor haar openhouden. Want Terre is het waard.’’

Reactie verzekeraar

De overheid bepaalt wat er onder de zorgverzekeringswet valt, aldus Zilveren Kruis Achmea. ‘De aanvullende verzekeringen zijn pakketten waarbij de verzekeraars zelf bepalen wat ze daarin opnemen. Veelal dekken de aanvullende verzekeringen de kosten van medische behandelingen die in het verlengde liggen van de basisverzekering en enkele veelgevraagde vergoedingen. Een verzekeraar kan er uiteraard voor kiezen om kosten te vergoeden voor behandelingen die niet in de verzekeringspakketten zijn opgenomen. De kosten moeten dan uit de aanvullende premies betaald worden. De toezichthouders van de verzekeraars controleren dat dit niet uit de premies voor de basisverzekering gebeurt, aangezien dat pakket wettelijk is vastgesteld.’

‘Het dossier Terre van der Stel is door een aantal mensen binnen onze organisatie beoordeeld, onder wie een medisch adviseur. Hierbij is een aantal afwegingen gemaakt, waarbij is besloten de kosten - die niet onder de bestaande wet- en regelgeving te vergoeden zijn - niet te betalen. We begrijpen dat dit voor het gezin Van der Stel teleurstellend is, maar we proberen zo zorgvuldig mogelijk om te gaan met premies die verzekerden betalen.’