De familie Verhoek. FOTO SHODY CAREMAN
De familie Verhoek. FOTO SHODY CAREMAN
Voor de broertjes Brent (15) en Esra (12) Verhoek maakte een nieuw medicijn hun leven met de ziekte van Duchenne, een spierziekte, enigszins draaglijk. Toen de farmaceut het onderzoek van het nieuwe medicijn stopte, trad ook het verval bij de jongens snel in. Via een kort geding vanmiddag hopen ze dat het medicijn weer verstrekt zal worden.
Het gezin Verhoek leeft tussen hoop en vrees, want veel tijd hebben Brent en Esra niet. Vooral Brents toestand gaat snel achteruit. Hij kan steeds moeilijker zelfstandig lopen en opstaan. 'Als ik bij het zwemmen uit het bad wil, moet ik eerst op de rand liggen en dan zitten. Met het medicijn kon ik zelf opstaan.'
De twee jongens, klein van stuk, dapper, maar zichtbaar snel vermoeid, vinden de rechtszaak spannend. Ze hopen maar op één ding. 'Wij willen onze medicijnen weer terug.' Esra voegt zachtjes toe: Want ik ben bang dat ik nooit meer kan lopen.
Zonder scooter
Het poeder dat ze drie keer per dag met water vermengd dronken, smaakte verre van lekker. Zeg maar gerust: vies. Maar ze hadden het er graag voor over. 'Ik kon weer meer met vriendjes spelen,' vertelt Esra. En Brent voegt toe: Ik hoefde minder gebruik te maken van mijn scooter.
In het voorjaar van 2010 trok Genzyme de stekker uit het onderzoek. In tal van gesprekken en briefwisselingen zei de farmaceut het heel spijtig te vinden maar niet anders te kunnen. Volgens een woordvoerder van het bedrijf 'is niet objectief aangetoond dat het medicijn een positief resultaat liet zien in de gebruikte dosering'. De proef is stopgezet omdat de doelstellingen niet werden gehaald. Wel gaat medio december een nieuwe proef van start.
Inleveren
De jongens moesten direct de voorraad Ataluren, goed voor drie tot vier maanden, inleveren. 'Onbegrijpelijk,' vinden de ouders Ronald en Neline Verhoek. 'et medicijn werkt. Ze hadden veel meer energie, liepen beter en netter en hadden meer conditie. Ze deden dingen die met deze ziekte op hun leeftijd anders niet mogelijk zijn. Esra kon zelfs skeeleren. Dat zie je geen enkel Duchenne-kind doen.'
Kort geding
Daarom vestigen Brent en Esra en hun ouders hun hoop vanmiddag op de rechter in Amsterdam. In een kort geding tegen de farmaceut eisen ze dat die het succesvolle medicijn weer verstrekt.
Lees meer in het AD vandaag.