Exclusief

Het beste van het AD

In AD+ vind je een selectie van onze beste verhalen. Elke dag alles van het AD lezen? Neem dan een abonnement.

Volledig scherm
Het gezin Stouthandel: Megan (4), Ilonka (26), Kevin (29) en Evalynn (3). © Ilonka Stouthandel

4-jarige Megan heeft altijd honger en blijft aankomen

Aangeboren obesitasMegan Stouthandel is vier jaar en weegt 40 kilo. Door een aandoening heeft ze altijd honger en wordt ze steeds zwaarder, ook al eet ze niet veel. Haar moeder Ilonka (26) worstelt met de vooroordelen waar het jonge gezin uit Hoogvliet dagelijks mee te maken krijgt. ,,Als ze een komkommertje eet zeggen ze al: 'ja joh, geef haar nog meer te eten!'’’

Al vrij snel na haar geboorte merkten de ouders van Megan dat er iets niet helemaal klopte. Iedere keer als ze haar te eten gaven, begon ze daarna meteen te huilen omdat ze weer honger had. Ondertussen werd het meisje steeds zwaarder. ,,Toen ze een half jaar oud was schrokken de dokters zo erg van haar gewicht dat we direct werden doorgestuurd naar een academisch ziekenhuis’’, vertelt moeder Ilonka.

Hongergevoel

Quote

In het begin liep ik altijd boos en gefrustreerd achter de kinderwagen

Moeder Ilonka Stouthandel

Pas in januari 2015 werd Megan gediagnosticeerd met Leptine Receptor Deficiëntie, een genetische vorm van obesitas. Ze was op dat moment de enige in Nederland met die aandoening. ,,Je kunt het vergelijken met een emmer. Als wij eten wordt het stofje leptine daarin gevuld. Als die emmer vol is gaat er een signaal naar onze hersenen dat we genoeg hebben gehad. Bij Megan is die emmer alleen bodemloos dus krijgt ze geen signaal. Daardoor heeft ze altijd een hongergevoel.’’ Daarnaast heeft Megan ook een lage vetverbranding. ,,De helft van haar eten verbrandt ze niet.’’

De 4-jarige Megan weegt met haar 1 meter 10 nu 40 kilo. Dat is ongeveer dubbel zoveel als een gemiddeld meisje van die leeftijd.

Kindermishandeling

Volledig scherm
Megan als baby © Ilonka Stouthandel

Wat Ilonka vooral verbaast zijn de reacties van omstanders. ,,Het is heel bizar wat mensen allemaal durven zeggen.’’ ‘Wat is die dik, of wat een kindermishandeling’ zijn opmerkingen die de jonge moeder vaak te horen krijgt. ,,In het begin liep ik altijd boos en gefrustreerd achter de kinderwagen, in een soort aanvalspositie”, vertelt ze. ,,Maar op een gegeven moment leer je ermee omgaan. Dan laat je het van je afglijden en wordt het normaal.’’

Megan zelf heeft niet echt door dat ze anders is. ,, Ze doet graag mee met andere kinderen, maar snapt nog niet zo goed dat dat niet altijd kan. Ze valt bijvoorbeeld vaak, is overmoedig en snel moe’’, vertelt Ilonka. Volgens haar moeder is Megan ondanks alles heel vrolijk en gelukkig. ,,Het is een heel lief en zorgzaam meisje en ze weet precies weet wat ze wel en niet mag eten. Koekjes en chocola laat ze bijvoorbeeld altijd liggen.'' 

Quote

Ze doet graag mee met andere kinderen, maar snapt nog niet zo goed dat dat niet altijd kan

Moeder Ilonka

Geneesmiddel

Inmiddels zijn er in Nederland vijf kinderen bekend die lijden aan Leptine Receptor Deficiëntie. Een medicijn tegen de aandoening is er nog niet gevonden. ,,Het is een relatief zeldzame en onbekende ziekte'', vertelt Erica van den Akker, kinderarts-endocrinoloog bij het Erasmus MC. ,,We zijn op dit moment, in internationaal verband, bezig met de voorbereidingen voor onderzoeken om het juiste geneesmiddel te vinden.'' 

Volgens Van den Akker kan het nog wel even duren voordat dat middel daadwerkelijk is gevonden. ,,Dit zijn langdurige processen, daar gaat vaak wel wat tijd overheen.'' Hoeveel tijd daar precies overheen gaat kan de endocrinoloog niet zeggen. 

Tot die tijd zorgen de ouders van Megan er in ieder geval voor dat het meisje slechts 850 calorieën per dag binnenkrijgt en stimuleren ze haar om veel te bewegen. ,,We weten precies wat ze binnenkrijgt. Als ze een keer iets extra's eet proberen we dat later weer te compenseren.’’ Megan krijgt een keer per week fysiotherapie en haar vader gaat elke zondag met haar zwemmen. ,,Ze zit ook op een lekker fit school. Die zijn erg bezig met beweging, zoals extra gymmen en veel buitenspelen.''

Vooroordelen

Volledig scherm
Megan en Ilonka © Ilonka Stouthandel

Door hun verhaal te vertellen hoopt het jonge gezin dat de aandoening van Megan meer bekendheid krijgt. ,,Ze zal in haar leven veel te maken krijgen met vooroordelen, maar ieder mens die wij nu weten te bereiken, is weer een mens minder waar zij zich later tegen hoeft te verklaren.''

,,Vroeger dacht ik ook wel eens als ik een stevig persoon zag: je mag er wel wat aan doen, maar tegenwoordig denk ik dat niet meer'', aldus Ilonka. ,,Je gaat anders tegen het leven aankijken met een ziek kind. Het heeft mij in ieder geval sterker gemaakt.''