Exclusief

Het beste van het AD

In AD+ vind je een selectie van onze beste verhalen. Elke dag alles van het AD lezen? Neem dan een abonnement.

Volledig scherm
© Wout van Zoeren

'Ik heb liever kanker dan ME'

erkenningTienduizenden ME-patiënten in Nederland krijgen binnenkort mogelijk de erkenning waar ze al zo lang naar snakken. Op hun aandringen wordt onderzocht of de heersende opvatting dat ME 'tussen de oren zit' moet worden bijgesteld.

Quote

Als ik kanker had gehad, werden mijn klachten tenminste serieus genomen door artsen

Yvonne van der Ploeg
Duizend schoenen op het Plein
Volledig scherm
Duizend schoenen op het Plein © Frank van Rossum

Een onderzoek door een commissie van het ministerie van Volksgezondheid moet een einde maken aan het slepende, verhitte debat over de onbegrepen aandoening. Gisteren zetten patiënten 600 schoenen op het Plein in Den Haag als protest tegen de 'miskenning' van hun ziekte. Elke schoen stond voor een lotgenoot die door uitputting en pijn niet kon komen.

Een van hen is Yvonne van der Ploeg (52), die zegt dat ze soms liever kanker had gehad dan ME. ,,Dan werden mijn klachten tenminste serieus genomen door artsen en kreeg ik misschien eens een kaartje van familie en vrienden.'' Het leven van de voormalige postbezorgster en duikinstructrice uit het Gelderse Vaassen verandert in 2009 dramatisch als zij en haar man Ton geïnfecteerd raken met een griepvirus. Ton herstelt, maar Yvonne blijft ziek. Zó ziek dat ze haar geliefde baan bij de post moet opzeggen en inmiddels grotendeels aan bed is gekluisterd. Ze is constant uitgeput, heeft overal pijn en kan daglicht moeilijk verdragen.

Uit de standaard medische onderzoeken komt niets verontrustends naar voren, maar haar conditie gaat achteruit. Uiteindelijk krijgt Yvonne de diagnose ME, ook wel het Chronische vermoeidheidssyndroom (CVS) genoemd. Naar schatting lijden tienduizenden Nederlanders aan deze onbegrepen ziekte. ,,Ik werd doorgestuurd naar een psycholoog en psychiater. Beiden concludeerden dat er tussen mijn oortjes niets mis is. Dat wist ik natuurlijk al, maar geen arts die naar me wil luisteren.''

Hoewel internationaal onderzoek steeds meer aanwijzingen oplevert dat ME een fysiologische oorzaak heeft, sturen Nederlandse artsen patiënten standaard naar de psycholoog. Cognitieve gedragstherapie (CGT), vaak in combinatie met oefentherapie, wordt hier beschouwd als enige wetenschappelijk bewezen behandeling. Als patiënten de therapie weigeren, komen ze niet in aanmerking voor een uitkering, traplift of rolstoel.

Volledig scherm
© Wout van Zoeren
Quote

Be­we­gings­the­ra­pie kan voor deze ernstig zieke mensen rampzalig uitpakken, omdat ze worden gedwongen over hun grenzen heen te gaan

Frans Visser

Grenzen
Die 'dwang' is een grove en zelfs levensgevaarlijke fout, zegt cardioloog prof. dr. Frans Visser, die in zijn Hoofddorpse kliniek Stichting Cardio Zorg jaarlijks 500 ME-patiënten behandelt. ,,Bewegingstherapie kan voor deze ernstig zieke mensen rampzalig uitpakken, omdat ze worden gedwongen over hun grenzen heen te gaan. Gevolg is dat ze juist achteruit gaan en soms zelfs in een rolstoel belanden.'' En gedragstherapie neemt de oorzaak van vermoeidheid niet weg, zegt hij.

Visser werd toevallig ME-expert toen hij in het CVS-centrum in Amsterdam werkte. ,,Ik zag de ene na de andere ME-patiënt met imponerende klachten, die niet veroorzaakt kunnen worden door een psychisch probleem. Zij konden niet lang staan, lopen of zitten, omdat er te weinig bloed naar het hoofd wordt gepompt.'' Hij schrok van zijn bevindingen en besloot zich in ME te verdiepen. ,,In de opleiding geneeskunde wordt er nooit aandacht aan besteed, omdat de ziekte niet zomaar aan te tonen is via een diagnostisch testje. Maar dat wil niet zeggen dat het dús tussen de oren zit. Wij hebben alleen de juiste test nog niet.''

Dat is een kwestie van enkele jaren, verwacht hij. ,,In de VS en Noorwegen zijn ze al ver met onderzoek. Het wordt steeds duidelijker dat er een genetische basis is en dat er afwijkingen zijn in het immuunsysteem en in de hersenen. Vaak zie je dat de ziekte zich pas openbaart na een klap, zoals een heftige infectie.''

Hij ziet parallellen met tuberculose, parkinson en MS. ,,Deze ziekten werden aanvankelijk ook getypeerd als psychische aandoeningen. Pas later hebben ze de erkenning gekregen die ze verdienen.''

Prof. dr. Gijs Bleijenberg, voormalig hoofd van het toonaangevende Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid in Nijmegen, vindt het onderscheid tussen mentaal en fysiek achterhaald. ,,Elke aandoening heeft biologische, psychologische en sociale aspecten. Zonder twijfel heeft CVS/ME ook een fysiologische basis, deze kennen wij echter nog niet.'' Toch vindt hij cognitieve gedragstherapie de beste behandelmethode. ,,Als er lichamelijke afwijkingen zijn, wil dat niet zeggen dat CGT niet de juiste behandeling is. Het een sluit het ander niet uit.''

Duizend schoenen op het plein
Volledig scherm
Duizend schoenen op het plein © Frank van Rossum
Quote

Telkens komt naar voren dat mensen na CGT minder moe en beperkt zijn. De meerderheid profiteert en heeft geen of minder klachten

Gijs Bleijenberg

Profiteren
Het Kenniscentrum, dat jaarlijks ruim 500 ME-patiënten behandelt, baseert zich op onderzoek waarbij de effectiviteit van gedragstherapie vergeleken wordt met alternatieve behandelingen én met niet-behandelen. ,,Telkens komt naar voren dat mensen na CGT minder moe en beperkt zijn'', zegt Bleijenberg. ,,De meerderheid profiteert en heeft geen of minder klachten. Ongeveer een derde profiteert niet.'' En kent hij ook de gevallen die zwaar achteruit gingen, zoals Visser beschrijft? ,,Nee. Soms rapporteren mensen meer klachten tijdens en na behandeling. Dat gebeurt echter even vaak als mensen geen behandeling krijgen.''

De commissie van VWS rapporteert haar bevindingen naar verwachting komend voorjaar aan de Gezondheidsraad. Yvonne hoopt dat haar ziekte dan eindelijk af is 'van het stigma psychologische aandoening'. ,,Het is de eerste stap naar de pil die mij beter gaat maken. Daar houd ik me aan vast. Dan kan ik eindelijk een simpel wandelingetje maken door het park. Meer vraag ik niet.''

Duizend schoenen op het Plein
Volledig scherm
Duizend schoenen op het Plein © Frank van Rossum

Exclusief

Het beste van het AD