Volledig scherm
Sara en haar vader Bram © Privéfoto

Compliment bij de teamrapportage

LogboekSara, de anderhalf jaar oude dochter van Emine en Bram Verbrugge, heeft de zeldzame spierziekte MDC1A waarvoor geen behandeling bestaat. Vader Bram doet verslag. Vandaag deel 7.

Volledig scherm
© Shody Careman
Quote

Ik wil het bijna roepen: wát hebben jullie gezien?

Emine en Bram zijn uitgenodigd bij het revalidatiecentrum. Als alle gebreken van, en zorgen over Sara zijn opgesomd, wil Bram ook wel eens een complimentje horen over zijn dochter.  

In de mooiste kamer van het hele revalidatiecentrum in Rotterdam zitten al Sara's specialisten op een rij. Aangevoerd door de revalidatiearts zullen de fysiotherapeute, logopediste, ergotherapeute, orthopedagoog, maatschappelijk werker en de revalidatiegroepsleidster ons vandaag vertellen wat hun ervaringen zijn nu Sara een half jaar bij de dreumesgroep heeft gezeten.  

Behalve de revalidatiearts kennen we al deze zorgzame professionals goed en zijn we heel tevreden over hen. Toch zijn we zenuwachtig. We konden ons niet voorbereiden op het gesprek, want de afdeling Planning was vergeten ons het vooraf gemaakte verslag op te sturen. Voor onze brandendste vraag hebben we dat verslag ook niet nodig: welke verwachtingen hebben de professionals over de ontwikkeling van Sara?   

De revalidatiearts doet een poging tot antwoord en komt met het verhaal dat ieder kind anders is en zich anders ontwikkelt. Ja, dank je de koekoek, dat snappen wij ook wel. Wij zijn alleen geïnteresseerd in Sara en jullie, de mensen met  verstand van zaken, hebben haar een half jaar geobserveerd. Ik wil het bijna roepen: wát hebben jullie gezien?

Al snel wordt duidelijk dat al die artsen en specialisten geen voorspellingen durven doen over later. Zal Sara ooit lopen? Geen idee. Kruipen. Misschien. Nee, staan is nog niet uitgesloten. Maar het zal heel moeilijk worden. De levensverwachting is niet best. Een genezende behandeling is er niet.  

Onder het kopje 'huidige situatie' staat meer tekst. Sara is een vriendelijk en opgewekt meisje, lezen we. Ze is actief betrokken en geniet. En: Sara is communicatief, maakt goed contact en neemt zelf initiatief tot interactie. Ook mooi: Sara is ondeugend en onderzoekt waar de grenzen liggen.  

Gisteren gooide ze haar bord van tafel omdat ze niet meer wilde eten. Ze keek mij uitdagend aan toen ik haar boos toesprak en mijn lachen probeerde in te houden. 'Soms plaagt ze een meisje in haar groep, door haar te duwen of met een voet te prikken', staat er ook. Ik herinner mij dat. Het was vertederend, want echt kracht zit er nooit achter bij Sara.  

Het onderdeel 'mobiliteit' is het uitgebreidst. Daar zitten zorgen. En weer wordt ons verteld dat de toekomst onzeker is. Dat weten we, en die zorgen kennen we. We oefenen veel met Sara en weten precies wat ze wel en niet kan. Ik begin nog even aan het onderdeel 'communicatie'. Daar ligt Sara's kracht.  

,,Ik vind haar daar ontzettend goed in'', zeg ik trots tegen het legertje experts aan tafel. Het antwoord is, wat je noemt, professioneel. Kort samengevat: ze hebben daar geen zorgen over. Nee. Ik ook niet. Maar na die eindeloze opsomming van wat er allemaal niet kan, ben ik enorm toe aan een compliment voor ons stoere, moedige meisje.    

Bram en Emine hebben de Stichting Voor Sara op­gericht om te strijden voor ­onderzoek naar de zeldzame spierziekte MDC1A. Meer informatie staat op voorsara.nl.  

Volledig scherm
© Bram Verbrugge

In samenwerking met indebuurt Dordrecht