Volledig scherm
Emine, Sara en Bram. © Shody Careman

De begrafenis van een kind doet ons vrezen voor Sara

logboek van saraSara, de anderhalf jaar oude dochter van Emine en Bram Verbrugge, heeft de zeldzame spierziekte MDC1A waarvoor geen behandeling bestaat. Vader Bram doet verslag. Vandaag deel 11.

Volledig scherm
© Bram Verbrugge

Emine en Bram bezoeken de begrafenis van een baby van vrienden. Ze zien hoe sterk zij zijn. De angst om Sara te verliezen, dringt zich sterker op dan ooit.  

Als iedereen een plekje heeft gevonden in de kille zaal van de begraafplaats, stapt mijn vriend Erik binnen met in zijn handen een doodskistje. Het is prachtig, van wit hout. Maar het formaat bezorgt alle aanwezigen de koude rillingen. Zijn vrouw Iris loopt naast hem. Samen zetten ze het kistje tussen vrolijk gekleurde ballonnen terwijl op grote schermen een foto is te zien van twee piepkleine voetjes in de handen van papa en mama.  

Het kindje van Erik en Iris, de mooie kleine Rifka, overleed vlak voor de bevalling. Al dagen ben ik misselijk en verdrietig. Ik wil iets doen voor mijn vrienden, maar wat kun je doen als de wereld instort? Nog voor de dienst is begonnen, schieten de tranen in mijn ogen. Deze vrienden beleven mijn grootste nachtmerrie.  

Mijn verdriet over de pijn van mijn vrienden, vermengt zich met mijn eigen pijn. Mijn tranen zijn voor Rifka, voor Iris, voor Erik maar - of dat nu gepast is of niet - ook voor Sara, voor Emine, voor mezelf. Sinds we voor onze stichting met talloze artsen, onderzoekers en lotgenoten spreken, horen we ook vaak over overleden patiënten. Ook kinderen. Eén gedachte brandt in mijn hoofd: nooit, nooit, nooit mag Sara in zo'n kistje komen liggen, ook al zijn de verwachtingen dat ze door haar spierziekte niet oud zal worden.  

Erik en Iris stappen naar voren. Ze laten een tekening zien van een buurmeisje. In een groot hart staat met stoere letters: jullie zijn sterk. ,,Als ons buurmeisje Kiki zo dapper is, moeten wij haar voorbeeld volgen en zullen wij ook sterk zijn'', zegt Erik. Ze zijn sterk. Ze vertellen over de zwangerschap. Hoe Rifka in Toscane is geweest en Paul McCartney 'Hey Jude' hoorde zingen toen ze nog veilig in haar moeders buik zat.  

Erik en Iris zoenen elkaar en beloven elkaar hardop te blijven genieten, ondanks dit verdriet. In een lange stoet schuifelen de gasten de zaal uit, naar het veld voor kindergraven. Buiten laten de gasten de gekleurde ballonnen op. Erik en Iris laten als laatste allebei een witte ballon gaan. Ze laten Rifka een klein beetje los. ,,Maar ze zit voor altijd in ons hart'', zegt Erik even later.

In een overvolle koffiekamer dwalen mijn gedachten af naar Sara. Mocht deze nachtmerrie ooit werkelijkheid worden voor Emine en mij, dan hoop ik dat we net zo sterk zijn als Erik en Iris. Eigenlijk wil en kan ik er helemaal niet aan denken. Ik word weer misselijk en wil naar huis. Daar pak ik Sara vast en knuffel haar tot ze uit mijn greep probeert te ontsnappen. Zolang ik haar kan knuffelen, blijf ik vechten voor een behandeling. Er moet meer geld komen voor onderzoek, Sara móet genezen.  

Bram en Emine hebben de Stichting Voor Sara op­gericht om te strijden voor ­onderzoek naar de zeldzame spierziekte MDC1A. Meer informatie staat op voorsara.nl.