Exclusief

Het beste van het AD

In AD+ vind je een selectie van onze beste verhalen. Elke dag alles van het AD lezen? Neem dan een abonnement.

Emine, Sara en Bram.
Volledig scherm
Emine, Sara en Bram. © Shody Careman

'Loopt ze al?'

LogboekSara, de anderhalf jaar oude dochter van Emine en AD nieuwschef Bram Verbrugge, heeft de zeldzame spierziekte MDC1A waarvoor geen behandeling bestaat. Vader Bram doet verslag.
Vandaag deel 2.

Quote

Ze zijn trots op de eerste stapjes van hun kind, maar ik voel ook frustratie

Volledig scherm
© Shody Careman
Quote

Nee, lopen zal ze waarschijnlijk nooit doen. Ongeneeslijke spierziekte. Balen

Bram en Emine hopen dat Sara ooit leert lopen. Dat is echter nog ver weg. Als Bram even boodschappen gaat doen met Sara in de kinderwagen stelt de buurvrouw een confronterende vraag.

'Loopt ze al?', roept de overbuurvrouw vanaf haar flat naar beneden. Naast haar staat nog een buurvrouw en beneden op straat is het druk. Verbeeld ik het mij of wacht iedereen op mijn antwoord?
Sara zit vrolijk lachend in haar kinderwagen. Ik heb haar thuis in de wagen getild en met riempjes over haar borst vastgegespt. Kussentjes in de kinderwagen geven haar extra ondersteuning. Je ziet er helemaal niets van, maar het is nodig zodat ze niet onderuit zakt.

Frustratie
En lopen? Ja, ze heeft er wel de leeftijd voor: twintig maanden. Maar het is maar afwachten of en wanneer Sara een paar stapjes kan zetten. Op sociale media word ik overspoeld met filmpjes van de eerste stapjes. En toen ik laatst bij een voetbalwedstrijd stond te kijken, vroeg een andere vader of Sara later ook gaat voetballen. Ik kap het gesprek geïrriteerd af als ik merk dat ouders en grootouders een wedstrijdje maken van de ontwikkeling van de kinderen. Want dat verliezen we toch. Zij zijn trots op de eerste stapjes van hun kind. Dat snap ik. Maar ik voel ook frustratie, rot lekker op met z'n allen.

Stunt
Toen Sara zich voor het eerst omrolde, stonden we letterlijk te schreeuwen van geluk. We hoorden de arts nog zeggen dat Sara dat misschien wel nooit zou kunnen, en hé dat deed ze dus toch maar mooi even. De dagen daarna hoopten we dat ze haar geweldige stunt nog een keer zou herhalen.

Billenschuiven
Met zitten is het precies zo. Ze kan het nog niet zelf, maar als we haar neerzetten, zit ze als een huis. Elke dag doen we haar voor hoe ze kan billenschuiven en kruipen. Sara heeft gelukkig nog niets door. Maar ik weet niet wat ik de buurvrouw moet antwoorden. 'Nee, lopen zal ze waarschijnlijk nooit doen. Ongeneeslijke spierziekte. Balen!' Maar ik zeg: 'Nee, nog niet. Hoe is het met u?' Snel de aandacht afleiden.

Buurvrouw
Ze vertelt over haar eigen kleinzoon. Precies even oud en hij zet zijn eerste stapjes al wél. 'Maar ja, hij is een jongen, hè.' Meisjes zijn wat langzamer, volgens haar, dus ik hoef mij geen zorgen te maken. 'Wat leuk', lieg ik. De buurvrouw kan er ook niets aan doen. Ik moet het haar snel maar eens uitleggen. In de winkel komen we een andere buurvrouw tegen. 'Hoe gaat het met Sara?', vraagt ze vriendelijk. Ik weet niet of ze iets weet. En ik heb even geen zin om alles uit te leggen tussen de paprika's en courgettes. 'Goed!', antwoord ik daarom opgewekt. 'Nog geen 2, maar ze kletst de oren van mijn kop. Het is geen wedstrijd hoor, maar knap hè. Zo jong en ze begrijpt alles al!'

Bram en Emine hebben de Stichting Voor Sara op­gericht om te strijden voor ­onderzoek naar de zeldzame spierziekte MDC1A.
Meer informatie staat op voorsara.nl

Exclusief

Het beste van het AD

In samenwerking met indebuurt Dordrecht

poll

Ik maak me zorgen om de uitstoot van GenX dus ik drink geen water meer uit de kraan

  • Eens (52%)
  • Oneens (8%)
  • Ik maak me wel zorgen, maar drink gewoon kraanwater (40%)
7463 stemmen