Volledig scherm
Emine, Sara en Bram. © Shody Careman

Op bezoek bij lotgenoten

logboek van saraSara, de anderhalf jaar oude dochter van Emine en Bram Verbrugge, heeft de zeldzame spierziekte MDC1A waarvoor geen behandeling bestaat. Vader Bram doet verslag. Vandaag deel 10.

Quote

Niet huilen, zeg ik tegen mezelf. We kennen deze mensen pas een half uur

Volledig scherm
Sara, Ninte en Jibbe. © AD

Emine en Bram zijn uitgenodigd bij een echtpaar met twee kinderen met MDC1A. Een emotionele ontmoeting voor de ouders, terwijl Sara onbezorgd nieuwe vriendjes maakt.  

Op voorsara.nl roepen we lotgenoten op hun verhaal te delen. We strijden nu twee maanden voor onderzoek naar zeldzame spierziekten en hebben meer dan 50.000 euro opgehaald. De onzekerheid over de toekomst vreet energie, maar de steun geeft hoop. En hoop geeft nieuwe energie.  

Ja, we knokken in de eerste plaats voor een gezond leven voor onze dochter Sara, maar het onderzoek kan uiteindelijk al deze kinderen helpen. Al snel na de eerste columns op deze plaats kregen we mails. 

Een van die berichten kwam van Suna en Cevdet. Heel toevallig heet hun dochter ook Sara, en nog toevalliger blijkt zij ook MDC1A te hebben. We kunnen niet wachten haar te zien. Ondertussen zijn we ook een beetje bezorgd: hoe zal deze Sara er aan toe zijn? Beter dan onze dochter? Slechter?  

In een andere mail zoekt een volwassen patiënt contact met ons. Je kan dus volwassen worden met MDC1A, is mijn eerste gedachte. En ook de moeder van de stoere Spike stuurt een lieve mail. De indrukwekkende brief van Roel en Anita spookt dagenlang door ons hoofd. Het Brabantse stel heeft twee kinderen, Ninte van 4 en Jibbe van bijna 3. En allebei hebben ze de spierziekte. Er zijn dus mensen met dubbel zo veel zorgen, denk ik. We maken een afspraak.  

Als we op een zondagmorgen aanbellen, stappen we binnen bij een vrolijk gezin. Het klikt met de ouders van Ninte en Jibbe. Ik vind het bijzonder hoe snel we heel persoonlijke ervaringen delen.  

Emine en ik zien hoe Ninte door de kamer loopt. Ja, loopt! Dat geeft ons hoop. Met Ninte gaat het naar omstandigheden heel goed. Haar kleine, kwetsbare broertje heeft al talloze longontstekingen gehad en krijgt sondevoeding.  

Ninte begint te merken dat ze anders is, vertellen haar ouders. Tijdens Koningsdag kon ze bijna met geen spelletje meedoen. En de optocht van school door het dorp - dat was echt te ver lopen voor haar. Als enige zat ze in een bolderwagen die haar vader vooruit trok, tussen de andere kinderen. Zo was ze er toch bij, zegt Roel.  

Laatst hadden twee meisjes op school Ninte uitgelachen, vertelt haar moeder. Ook hadden ze haar loopje nagedaan. Ik schrik van het verhaal en vecht tegen mijn tranen. Niet huilen, zeg ik tegen mezelf. We kennen deze mensen pas een half uur.  

Ik vraag de moeder hoe zij reageerde toen ze het verhaal hoorde. ,,Ik zei: Jouw spiertjes zijn niet zo sterk, maar jij kan weer andere dingen goed'', vertelt Anita.  

Op de terugweg zijn we stil. Uitgeput vallen Emine en Sara in slaap. Ik kijk in mijn spiegel naar Sara. Ik bedenk dat ik moe ben maar ook dat ik verder wil knokken. Voor Sara. Voor Spike. Voor Ninte. Voor Jibbe. En voor Sara.    

Bram en Emine hebben de Stichting Voor Sara op­gericht om te strijden voor ­onderzoek naar de zeldzame spierziekte MDC1A. Meer informatie staat op voorsara.nl.