Exclusief

Het beste van het AD

In AD+ vind je een selectie van onze beste verhalen. Elke dag alles van het AD lezen? Neem dan een abonnement.

Volledig scherm
Emine, Sara en Bram. © Shody Careman

Rouwkaart

LogboekSara, de anderhalf jaar oude dochter van Emine en Bram Verbrugge, heeft de zeldzame spierziekte MDC1A waarvoor geen behandeling bestaat. Vader Bram doet verslag. Vandaag deel 1.

Emine en Bram zijn hondsmoe omdat Sara al weken verkouden is en slecht slaapt. Dan krijgen ze ook nog een rouwkaart, die hen met de neus op de feiten drukt.

Volledig scherm
© Bram Verbrugge

De moeder van een vriendin is overleden. Op haar rouwkaart prijkt een mooie vakantiefoto van enkele jaren geleden. Op het laatst kon ze nog nauwelijks haar bed uit. En hoewel ze nooit klaagde, wist haar familie dat ze pijn had. Naast de foto staat: 'Steeds vechtend tegen haar MS en tegen beter weten in toch hopend op een beetje herstel'.

Ik denk aan onze vriendin en haar lieve moeder. Ik denk ook aan ons meisje, die sinds haar geboorte een zelfde strijd voert. Wat het extra moeilijk maakt, is dat de ziekte van Sara zo zeldzaam is dat er bijna niets over bekend is. We weten dat er geen behan­deling bestaat, laat staan genezing. Wat rest is een traject van therapie en controles.

Hoe bijzonder de ziekte van Sara ook is, we staan niet alleen. Er bestaan ruim 600 spierziektes en de meeste daarvan zijn zeldzaam. Zo zeldzaam dat ze in de medische wereld geen prioriteit hebben om geld te investeren in een oplossing. Dus gaan we zelf geld inzamelen voor onderzoek. Voor Sara, maar ook voor de andere kinderen met deze aandoening.

Quote

Hoe bijzonder de ziekte van Sara ook is, we staan niet alleen

Zo'n rouwkaart drukt ons met de neus op de feiten. Het zuigt alle energie uit mijn lichaam. We waren al weken doodop. De eerste ­jaren zijn voor alle ouders zwaar. 's Nachts op voor een flesje, een verkoudheid of een enge droom. Prima, als je later maar kunt bijslapen. Voor ons voelt het alsof we dat niet meer doen. De angst om Sara te verliezen, dringt zich vooral 's nachts bij ons op.

Een verkoudheid is voor Sara een extra groot risico. En ze is al weken verkouden en slaapt slecht. Vannacht verslikte ze zich zo in een hoestbui dat ze een paar keer moest overgeven. Omdat ze zich niet kan omrollen, bestaat het gevaar dat ze stikt.

Dezelfde week valt er opnieuw een rouwkaart op de mat. Ditmaal met de tekst 'Geveld door ALS'. Vlak na het condoleren vraagt iemand hoe het met Sara gaat. Ik zeg 'goed' en wil vertellen dat ze grieperig is, maar nog altijd vrolijk en ondeugend. Dat ze naar haar opa begint te roepen zodra we de straat van mijn schoonouders inrijden. Dat ik trots ben dat ze alle ooms en tantes (elf!) bij naam noemt. Of op zijn minst de eerste twee lettergrepen van de naam, wat het nog schattiger maakt.

Iemand mengt zich in het gesprek en ziet een verband tussen Sara en de overleden man. ,,Ja, allebei een spierziekte hè'', zegt hij prompt. Ik weet weinig te zeggen, behalve dat het klopt. Ik heb opeens ook helemaal geen zin meer in goede gesprekken. Graag had ik nog veel meer verteld over ons prachtige meisje, maar de energie is weg. Ik ben moe en wil naar huis.

Bram en Emine hebben de Stichting Voor Sara op­gericht om te strijden voor ­onderzoek naar de zeldzame spierziekte MDC1A. Meer informatie staat op voorsara.nl.

In samenwerking met indebuurt Dordrecht