Emine, Bram en Sara.
Volledig scherm
Emine, Bram en Sara. © Shody Careman

Te laat door ochtendrituelen

logboekSara, de anderhalf jaar oude dochter van Emine en Bram Verbrugge, heeft de zeldzame spierziekte MDC1A waarvoor geen behandeling bestaat. Vader Bram doet verslag. Vandaag deel 6.

Quote

Ik heb het gevoel dat we continu haast hebben en baal van die stress

Volledig scherm
© Shody Careman

Sara dreigt te laat te komen voor het revalidatiecentrum. Bram heeft slecht geslapen en maakt ruzie met Emine omdat ze zich hebben verslapen.  

,,Kun je nou niet tien minuten eerder opstaan'', bijt ik Emine toe. Het is al acht uur geweest en Sara moet naar de peutergroep op het revalidatiecentrum. Ze moet nog worden verschoond en aangekleed en ze moet nog ontbijten. Ik heb het gevoel dat we continu haast hebben en baal van die stress. Meestal ben ik op tijd op, maar ik moet toegeven dat ik mij de laatste tijd ook vaker verslaap. Ook vandaag ben ik te laat opgestaan. Snel stap ik onder de douche.  

Ik slaap slecht de laatste weken. Vannacht had ik een nachtmerrie waarin Sara stikte. Ik ben in paniek naar haar toe gelopen. Roerloos ligt ze in haar kleine ledikantje. Pas als ik haar rustig hoor ademhalen, vloeit de verlammende angst uit mijn lijf. Mijn dochter ligt zoals altijd op haar rug. Met haar beide armpjes omhoog ziet ze er ontspannen uit. Ik druk een zoen op haar voorhoofd en loop terug naar bed.  

In plaats van de slaap proberen te vatten, pak ik mijn telefoon en begin te scrollen. Dom natuurlijk! Ik ben toegevoegd in een internationale Facebookgroep voor ouders met kinderen met MDC1A. Ik zie een oproep voor tips wie met welke rolstoel de beste ervaringen heeft. En of iemand toevallig een goedkope heeft staan, want de verzekering in Amerika dekt geen rolstoelen. Het is hier ook niet allemaal perfect geregeld, maar in vergelijking met veel andere landen mogen we onze handjes dichtknijpen met de zorg in Nederland.  

Tussen de berichten van ouders die zichzelf en hun zieke kind introduceren, zie ik plots Robyn voorbijkomen; een Amerikaans meisje met een zeldzame erfelijke spierziekte dat onlangs is overleden. Op 14-jarige leeftijd werd ze geveld door een longontsteking. Ik weet dat ik de komende uren geen oog meer dicht doe. Het is typerend voor mijn nachten. Of ik slaap zo diep dat ik nergens meer wakker van word. Of ik slaap niet.  

En dan verslaap ik me dus, moeten we haasten en geef ik Emine de schuld. Onder de douche besef ik dat. ,,Volgens mij zit er een leuke column in die ochtendrituelen'', zeg ik tijdens het afdrogen. ,,Ga je dát opschrijven?'', zegt Emine. ,,Dan moet je ook eerlijk schrijven dat jij 's nachts zo diep slaapt dat je niks hoort. En dat ik er dan tien keer uit moet voor Sara.'' ,,En mag ík dan vertellen dat ik negentig procent van de ochtenden om zeven uur opsta en met Sara ga spelen?'', bits ik terug.  

,,Dat doe je ook alleen maar omdat je dat leuk vindt'', hoor ik Emine mommelen met een tandenborstel in haar mond. We schieten allebei in de lach. Ik beloof alles eerlijk op te schrijven en we gaan rustig ontbijten met Sara. Dan maar tien minuten later.  

Bram en Emine hebben de Stichting Voor Sara op­gericht om te strijden voor ­onderzoek naar de zeldzame spierziekte MDC1A. Meer informatie staat op voorsara.nl.

In samenwerking met indebuurt Dordrecht

poll

Ik maak me zorgen om de uitstoot van GenX dus ik drink geen water meer uit de kraan

  • Eens (52%)
  • Oneens (8%)
  • Ik maak me wel zorgen, maar drink gewoon kraanwater (40%)
7463 stemmen