Exclusief

Het beste van het AD

In AD+ vind je een selectie van onze beste verhalen. Elke dag alles van het AD lezen? Neem dan een abonnement.

Volledig scherm
Tinne Kroone © AD/Pim Ras

'De artsen bleven vragen om organen, het leek wel koehandel'

Orgaandonatie bij hersendoden roept bij nabestaanden veel emoties op. Sommigen voelen zich onder druk gezet om toestemming te geven, of misleid over wat er met hun dierbare gebeurt. Twee nabestaanden vertellen over hun twijfels en verdriet na een ingrijpend proces.

Quote

De overheid geeft geen goede en eerlijke voorlichting. Die belicht slechts één kant van het verhaal

Anjo van de Mortel

Het reclamespotje is Anjo van de Mortel altijd bijgebleven. De olympische roeidames die elkaar al roeiend een iPad doorgeven, waarop ze zich tussen de slagen door 'even' registreren als orgaandonor.

'Ze trainen hard voor olympisch goud in Londen, maar ze kunnen ook nog makkelijk orgaandonor worden. Heb je ook een paar minuten om donor te worden?....'

Geen eerlijke voorlichting
Van de Mortel stoort zich aan de lichtzinnigheid in peperdure campagnes om meer orgaandonoren te werven. ,,De overheid geeft geen goede en eerlijke voorlichting. Die belicht slechts één kant van het verhaal. De meeste mensen weten niet precies waar ze 'ja' tegen zeggen.''

Daar kwam ze achter nadat ze zelf geconfronteerd werd met dé orgaandonatievraag, toen haar man Boris in 2009 een hersenbloeding kreeg.

Kennis bleef beperkt
Ze had jarenlange ervaring als operatieassistente, en was zelfs een paar keer betrokken bij een orgaanuitname. ,,Maar mijn kennis bleef beperkt tot de technische aspecten binnen de operatiekamer. Wat daarbuiten gebeurt, wist ik niet.''

Een ding wist ze wel. Ze had altijd een naar gevoel bij de uitname-operaties. ,,Er klopte iets niet, maar ik wist niet wat.''

Warmte, rust en geduld
Haar man werkte in hetzelfde ziekenhuis als geestelijk verzorger. Hij begeleidde families van patiënten bij orgaandonatie, en vroeg of ze toestemming wilden geven. ,,Hij kon dat als geen ander. Met veel warmte, rust en geduld.''

Juist door hun werk en zijn verhoogde gezondheidsrisico - twee beroertes - spraken ze vaak over het sterfproces en orgaandonatie. Dat betekende niet dat hij zelf als orgaandonor geregistreerd stond. Hij liet de keus aan de familie.

Situatie hopeloos
De vraag kreeg Van de Mortel nog op de dag van zijn hersenbloeding, na de MRI-scan. ,,De arts zei dat de situatie hopeloos was. Of we al hadden nagedacht over orgaandonatie. Toen was er nog niet eens een EEG gemaakt.''

Dat laatste is volgens het 'hersendoodprotocol' een van de onderzoeken die artsen moeten uitvoeren om hersendood vast te stellen. Eerst worden reflexen getest, daarna wordt met elektroden gekeken of er hersenactiviteit is (EEG).

Quote

Ze wilden me wegloodsen van de intensive care om me de beelden te besparen. Dat wilde ik niet

Anjo van de Mortel

Ingrijpende onderzoeken
Als laatste volgt een apneutest. Het lichaam wordt tien minuten losgekoppeld van de beademing om te kijken of de patiënt nog zelfstandig gaat ademen. Het zijn ingrijpende onderzoeken, die een aanslag vormen op het lichaam van de patiënt en geen prettig beeld zijn voor de familie.

In eerste instantie gaf Van de Mortel geen toestemming voor donatie. Kort daarna wel - waarom weet ze eigenlijk niet goed. Uit de EEG's daarna bleek dat haar man nog hersenactiviteit vertoonde. Pas bij de vierde EEG was de uitkomst 'vlak'.

Bij mijn man zijn
Daarna volgden laatste onderzoeken. ,,Ze wilden me wegloodsen van de intensive care om me de beelden te besparen. Dat wilde ik niet. Ik wilde bij mijn man zijn.''

Ze wist dat zijn dood onvermijdelijk was, maar ze wilde dat hij waardig zou sterven. ,,Mijn man wilde niet als een kasplantje in leven gehouden worden. Voor ons was het ook niet vol te houden. Zo'n proces is slopend. De impact is enorm.''

Hectisch proces
In dat hectische proces zat Tinne Kroone vijf jaar geleden. Haar dochter Sophie liep ernstig hersenletsel op na een scooterongeluk en belandde op de intensive care.

Amper een halve dag na het ongeluk vroeg een arts of ze alvast wilde nadenken over orgaandonatie, mocht het slecht gaan met Sophie. ,,Als ze de nacht stabiel zou blijven, zouden ze er alles aan doen om haar te redden. Ik had alle hoop dat ze nog wakker zou worden.''

Alsof er haast was
Hoewel Sophie twee nachten rustig doorkwam, bleven de artsen haar bestoken met de vraag over donatie. ,,Alsof er heel veel haast bij was.''

Tijdens een rookpauze zag ze zelfs een auto voor het vervoer van organen klaarstaan voor de hoofdingang, nog vóór Sophie hersendood was verklaard.

Het leek wel koehandel
Uiteindelijk stemde de familie alleen in met nierdonatie, maar alleen nadat Sophie in hun bijzijn was overleden. ,,Daarna bleven ze maar doorvragen of ze meer organen mochten. Ze wilden ook haar hart, hoornvlies, nieren, lever, alvleesklier en stamcellen. Het leek wel koehandel.''

Enkele uren na hun 'ja' kwam de arts opeens met de mededeling dat het slecht ging met Sophie. Ze wilden die avond de beademing stoppen. ,,De dagen ervoor heb ik nooit het woord 'hersenletsel' gehoord. Dat was het moment dat ze voor het eerst zeiden dat ze hersendood was. Alle hoop was in één keer weg.''

Quote

Ons is nooit uitgelegd wat er was veranderd in haar situatie en wat ze hebben onderzocht

Tinnen Kroone

Geen tegengas geven
Voor Tinne was het moeilijk te geloven dat haar dochter dood was. Ze lag rustig in bed, de hartslag was regelmatig, het lichaam warm. ,,Ons is nooit uitgelegd wat er was veranderd in haar situatie en wat ze hebben onderzocht. Ik heb alleen gezien dat ze met een wattenbolletje over haar ogen wreef om te kijken of ze reageerde. Als je zo verzwakt bent kun je geen tegengas geven.''

Sophie overleed diezelfde avond, dertien minuten nadat de beademing werd gestopt. De broeder en intensivist draaiden ondertussen in de kamer om de familie heen. ,,Na een paar minuten moesten we snel opzij. Ze trokken het bed weg en gingen met een noodgang naar de operatiekamer. Pas om 01.30 uur kregen we het lichaam terug om afscheid te nemen, maar na een half uur moesten we de familiekamer verlaten.''

Zwartboek naar Kamer
Plaatsgenoot Annet Wood aan wie ze haar verhaal vertelde, verdiepte zich in de materie en stelde een zwartboek op dat onlangs naar de Tweede Kamer is gestuurd. ,,In campagnes wordt alleen aandacht besteed aan de ontvanger van de organen, de zieke patiënt. Nergens wordt beschreven hoe de donor de laatste uren doorbrengt.''

Bovendien blijft hersendood een discussiepunt. Wereldwijd zijn voorbeelden van foute en te snelle diagnoses, mensen die ontwaakten uit 'hersendood' en gezond verder leven, en zwangere vrouwen die ondanks de hersendood toch een gezond kind baarden.

Onomkeerbaar proces
Sommige artsen in het buitenland bestrijden dat hersendood een onomkeerbaar proces is. Het is in 1968 geformuleerd om juridisch in te dekken dat een patiënt in dat geval ook 'dood' is.

Hoewel de hersenen geen activiteit vertonen, functioneert het lichaam nog wel. Een hersendode patiënt urineert bijvoorbeeld nog.

Niet onder narcose
Dat roept de vraag op in hoeverre een hersendode patiënt nog kan voelen. Zeker tijdens de uitname van organen, waarbij als laatste het kloppende hart wordt verwijderd. De patiënt krijgt wel spierverslappers, maar wordt niet onder narcose gebracht.

Tinne Kroone kreeg een half jaar na de dood van haar dochter spijt. ,,Ik heb iets gedaan wat niet goed voelt. Ik heb toestemming gegeven voor iets wat niet klopt. Dat gaat constant door mijn hoofd'', zegt Kroone. ,,Als ik toen had geweten wat ik nu weet, had ik geen 'ja' gezegd. Mensen moeten eerlijk voorgelicht worden en weten wat de donor en familie te wachten staat. Een hersendode donor gaat eigenlijk nog levend naar de operatiekamer.''

Naar gevoel overgehouden
Van de Mortel liet zich na het overlijden van haar man uitschrijven uit het donorregister. Ze heeft een naar gevoel overgehouden aan het sterfproces van haar man. ,,Bij hersendood wordt gesproken over postmortale orgaandonatie. Maar het lichaam is nog in leven. Artsen moeten uitleggen dat je afscheid neemt van een warm lichaam en dat je niet bij zijn daadwerkelijke sterven kunt zijn.''

Onlangs zwaaide ze na 34 jaar af als operatieassistente. Sinds de dood van haar man, heeft ze niet meer meegewerkt aan orgaanuitnames. In gedachten ziet haar eigen man op de operatietafel liggen.

Ze liet zich omscholen en begeleidt nu als verpleegkundige terminale patiënten bij het sterfproces. ,,.Nu zie ik hoe mooi dat proces kan zijn. Het is het laatste wat je kunt doen, iemand bijstaan die zijn laatste adem uitblaast. Dat ik zelf niet bij het sterfproces van mijn man kon zijn, doet zeer.''

'We doen het zo zorgvuldig en respectvol mogelijk'

De Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) worstelt met een hoog aantal nabestaanden dat geen toestemming geeft voor orgaandonatie. Vorig jaar weigerde twee derde als een potentiële donor niet geregistreerd staat in het donorregister. ,,Mensen weten vaak niet van elkaar hoe iemand tegenover orgaandonatie staat'', zegt woordvoerster Jeantine Reiger.

Campagnes oppervlakkig

,,Landelijke campagnes zijn wat oppervlakkiger en vooral bedoeld om mensen te wijzen op het belang nu al een keuze te maken. Dan zadel je nabestaanden er niet mee op. Voor meer informatie kunnen ze dan bij ons terecht.''


De NTS geeft voorlichting aan verschillende doelgroepen, zoals allochtonen, jongeren en ouderen. ,,We proberen het zo goed mogelijk uit te leggen. Meer informatie is niet altijd beter. Het gaat om duidelijke informatie.''

Tevreden over procedure

Volgens de NTS zijn 'vrijwel alle nabestaanden' tevreden over de procedure van orgaandonatie. Artsen worden getraind in hoe ze de familie tot een weloverwogen keuze kunnen laten komen. Michaël Kuiper, neuroloog en intensivist, merkt dat sommige families overvallen worden door de donatievraag. ,,Ze hebben er niet met hun familie over gesproken. Het is ook confronterend om over je eigen sterfelijkheid na te denken. Families zijn dan vaak niet in staat een besluit te nemen. Bij twijfel neigen ze eerder tot 'nee'.''


De vraag over orgaandonatie wordt in principe pas gesteld als duidelijk is dat medisch handelen zinloos is. Uit eerder onderzoek (2011) van Erasmus MC en Nivel blijkt dat de ziekenhuizen de procedures niet altijd goed volgen. Het hersendoodprotocol wordt soms niet nageleefd, de vraag over orgaandonatie wordt te vroeg gesteld en de communicatie met nabestaanden laat te wensen over.

Zorgvuldig en respectvol

Kuiper herkent zich daarin niet. ,,We proberen het zo zorgvuldig en respectvol mogelijk te doen. Pas als we zeker zijn dat de patiënt zal overlijden, bespreken we met de familie orgaandonatie. Sommige naasten willen erbij zijn als hersendood officieel wordt vastgesteld. Elke procedure wordt geëvalueerd.''


Kuiper begrijpt dat 'hersendood' voor nabestaanden moeilijk te accepteren is als een daadwerkelijke 'dood'. Hij kent de voorbeelden van mensen die uit hersendood zouden zijn ontwaakt, maar dat heeft volgens hem altijd te maken met een foute diagnose waarbij het protocol niet juist is uitgevoerd.

Onomkeerbaar feit

Een juist vastgestelde hersendood is een onomkeerbaar feit, zegt hij. ,,We kunnen een lichaam wel kunstmatig langer aan de gang houden, maar de hersenen zijn onherstelbaar kapot. De patiënt is in juridische zin overleden. Alles wat iemand tot mens maakt, communiceren en zelfstandig ademhalen, is verdwenen. Ook zonder orgaandonatie zou de behandeling dan gestopt worden. We weten ook zeker dat er geen reactie is op pijnprikkels, maar er is natuurlijk niemand die dat kan navertellen.''


Toch ziet Kuiper dat orgaandonatie veel mooie dingen oplevert. ,,Een plotseling afscheid is altijd moeilijk, maar mensen kunnen ook troost vinden in de wetenschap dat de dierbare door donatie voortleeft in een ander. Er zijn ook nabestaanden die geen toestemming geven en daar later spijt van hebben.''