Exclusief

Het beste van het AD

In AD+ vind je een selectie van onze beste verhalen. Elke dag alles van het AD lezen? Neem dan een abonnement.

Volledig scherm
© Merlijn Doomernik

Kankervrij maar kwetsbaar

Persoonlijk verhaalSteeds meer mensen overleven kanker. Leven zonder de ziekte lijkt makkelijker dan het is. Drie 'schoonverklaarden' vertellen hun verhaal.

'Ik wil zo graag mezelf terug'

Caroline Griep (52) kreeg anderhalf jaar geleden te horen dat ze borstkanker had. Ze had gedacht dat alles een jaar na de laatste behandeling weer normaal zou zijn.

Volledig scherm
Caroline Griep herkende zichzelf niet meer in de spiegel. © Merlijn Doomernik

,,Een jaar geleden, toen alle behandelingen achter de rug waren, verkeerden de mensen om me heen in jubelstemming: hiep hoi, het was voorbij en Caroline kon weer verder. Terwijl ze dachten dat ik van opluchting in polonaise over straat ging, lag ik diep droef met een kale kop op de bank. Ik wist na maanden geleefd te zijn door het ziekenhuis helemaal niet meer hoe dat moest: leven.

Ik ben gediplomeerd hypochonder en altijd al bang geweest kanker te krijgen. Dat ging zelfs zo ver dat ik de afslag Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis meed, want anders ging ik vast mijn ondergang tegemoet. Toen ik op een dag in de spiegel keek en deukjes aan de zijkant van mijn borst zag, wist ik eigenlijk direct dat het foute boel was. Gelukkig bleek de tumor niet uitgezaaid en kon hij radicaal worden verwijderd. Daarna volgden 21 bestralingen en vier chemokuren.

Na mijn eerste chemokuur ben ik gestopt met mijn werk als journalist en eindredacteur. Je kunt geen deadlines halen als je niet eens weet hoe je je over een uur voelt. Hoe meer chemo's ik achter de rug had, hoe beroerder ik me ging voelen. Het is alsof je dood bent, maar vergeten bent dood te gaan. Het gif dat in je lichaam huishoudt, voel je tot in je botten.

Gelukkig waren in die periode mijn vrienden en familie er volop voor me. Ze kwamen langs, kookten en we hadden urenlange, fijne gesprekken. Ook de mensen in het Antoni van Leeuwenhoek waren fantastisch. Ik heb me in dat ziekenhuis volkomen veilig gevoeld. Hoe raar dat misschien ook klinkt, al die aandacht en warmte maakten het gat waarin ik ná de behandelingen viel extra groot.

Quote

Ik had gedacht dat een jaar na de laatste behandeling alles weer normaal zou zijn

Dat ik door de chemo's kaal werd, daar heb ik het heel moeilijk mee gehad. Op het moment dat dat gebeurt, voel je je echt een kankerpatiënt. En dat is ontzettend confronterend. Toen het werd ontdekt, voelde ik me helemaal niet ziek. Toen de tumor was verwijderd nog niet. Maar door de chemokuren, die ik kreeg om te voorkomen dat ik opnieuw kanker zou krijgen, werd ik doodziek gemaakt. Ik was een vrouw met halflang blond haar en nu ben ik iemand met een donker 'kort pittig'-kapsel die ook nog eens 10 kilo is aangekomen door de hormoontherapie. Ik herken mezelf niet meer in de spiegel en moet soms echt huilen als ik foto's van twee jaar geleden zie. Ik wil zo graag mezelf terug!

Sinds een halfjaar werk ik weer: twee dagen op kantoor en twee dagen thuis. Het blijft zoeken naar een balans. Tot een week of zes geleden slikte ik pillen ter voorkoming van nieuwe tumoren. Ik voelde me daardoor voortdurend angstig en down. Mijn schil was heel broos en ik moest elke avond om 9 uur naar bed. Daarom ben ik ermee gestopt, het was geen leven met die medicijnen, zo rot voelde ik me. Als ik eerlijk ben, had ik gedacht dat een jaar na de laatste behandeling alles wel weer normaal zou zijn. Niets was minder waar. Het voelde alsof er een filter zat tussen mij en de rest van de wereld. Mijn verpleegkundig specialist had het over een posttraumatische stressstoornis. Ze zei: 'Je bent een soldaat die terugkomt uit de oorlog.' Het gaat nu, zonder die pillen, gelukkig steeds beter. De mist trekt op, toch draag ik het besef dat ik kanker heb gehad nog 24 uur per dag bij me.''

Volledig scherm
Leo Borst overwoog zich niet te laten behandelen. © Merlijn Doomernik

'Ik had iets wezenlijks van mezelf weggestopt'

Voor Leo Borst (57) was zijn kanker niet alleen zwaar, het betekende vooral een keerpunt.

,,Al een tijdje had ik een opgezette lymfeklier in mijn hals. Gaat wel over, dacht ik, maar toen hij een halfjaar later nog steeds opgezet was, ben ik toch maar naar de dokter gegaan. Dat is nu ruim een jaar geleden. Onderzoek en een biopsie volgden. Toen kwam de angst bovendrijven: wat als het foute boel is? Mijn vrouw was erg emotioneel. Zij is haar eerste man verloren aan kanker.

Het bleek inderdaad kanker, die gelukkig goed te behandelen was. De artsen raadden mij bestraling aan. Voor een second opinion ben ik eerst naar een ander ziekenhuis gegaan. Daar zeiden ze dat ik misschien wel geopereerd moest worden, dat mijn kaak opengemaakt moest worden. Dat bericht bracht me volledig van mijn stuk. Ik dacht: weet je wat, bekijk het allemaal maar, ik ga me helemáál niet laten behandelen.

Ik kocht het Handboek Kanker van Henk Fransen, met daarin een overzicht van alternatieve behandelingen en hoe je die kunt combineren met reguliere geneeswijzen, en veranderde mijn leefstijl. Zo at ik alleen nog maar raw food, probeerde zo goed mogelijk naar mezelf te luisteren en rust te nemen. Ik zocht op internet naar verhalen over mensen die kanker hadden overleefd zonder een ziekenhuisbehandeling te hebben ondergaan. Dat bleken er maar heel weinig. Alles overwegende besloot ik voor de bestralingen te gaan.
De ziekte leerde mij opnieuw naar mijn leven te kijken. Naast mijn baan in de marketing had ik altijd al muziek gemaakt. Zo was ik een tijdje straatmuzikant en vormde met mijn vrouw een muziekduo. Maar toen ik midden 50 was, dacht ik: daar ben ik toch eigenlijk nu wel te oud voor? Doe maar normaal. Daarmee had ik iets wezenlijks van mezelf weggestopt. In de tijd van en rondom mijn behandelingen besloot ik weer muziek te gaan maken. Ik kocht een mooie fluit. Daarmee ben ik iedere dag in het park en overal waar ik verder nog kwam gaan spelen.

Quote

Ik geloof in de uitspraak dat God je geen zwaardere last geeft dan je aankunt

Eigenlijk heb ik het afgelopen jaar alleen maar gedaan wat ik leuk vind: muziek maken, fietsen en vrienden bezoeken. Het strenge eet- regime heb ik laten varen. Ik begon op een gegeven moment ernstig te vermageren. Bovendien werd ik van het feit dat ik weer een eierkoek kon kopen heel erg blij. Ook al belandde die meestal in de kast, want ik kón helemaal niet goed eten. Mijn slijm-vliezen waren kapot door de bestralingen.

Inmiddels ben ik weer aan het werk. Dat gaat goed. Met name ook doordat ik er zulke fijne dingen naast doe. Twee maanden geleden ben ik een meezingkoor begonnen. Iedereen die wil, kan langskomen. Hartstikke leuk. Muziek maken is voor mij het mooiste dat er is. En je moet je talent delen, vind ik. Dat is toch de bedoeling van het leven? De ziekte heeft me teruggebracht naar mezelf. Nu kan ik denken: dat was dus de bedoeling. Misschien klinkt dat gek, maar als je betekenis aan iets naars kunt geven, doe dat dan. Dan heb je er tenminste iets aan gehad.

Nog vaak is er de angst: zal het echt wel goed zijn? Komt het niet terug? Maar ik ben een spiritueel mens en ik geloof in de uitspraak dat God je geen zwaardere last geeft dan je aankunt. Je krijgt iets op je pad omdat je er iets mee kunt, niet per se om je helemaal van je stuk te brengen."

'Al met al ben ik van de ellende sterker geworden'

Borstkanker zette het leven van Angela van Hastenberg (45) volledig op z'n kop. Ze verloor niet alleen het vertrouwen in haar lichaam, maar ook haar relatie.

Volledig scherm
© Merlijn Doomernik

,,In de periode van mijn ziekte heb ik de mensen om me heen pas echt goed leren kennen. Er waren vriendinnen die me steunden, er waren er ook die precies de verkeerde dingen zeiden, zoals: 'Oh, ik ken iemand die er wél aan dood is gegaan.' Ik had last van die negativiteit.

Tweeënhalf jaar geleden begon het allemaal. Ik had een gevoelig plekje onder mijn borst, dat voelde als een ontsteking. Ik dacht: misschien komt het van mijn beugelbeha. De huisarts stuurde me voor de zekerheid door naar het ziekenhuis. Dezelfde dag nog kreeg ik een punctie en niet veel later het vreselijke bericht: de tumor is kwaadaardig en snel groeiend. Het eerste wat ik dacht: ik ga dood. En hoe moet het dan met de kinderen? Er werd een borstsparende operatie ingepland. Ook de poortwachter, de hoofdlymfeklier, werd verwijderd. De kanker was niet uitgezaaid, maar er werden nog wel kankercellen gevonden aan de rand van het verwijderde weefsel, dus dat betekende nog een operatie om ál het borstweefsel weg te halen.

Toen ik daarvan hersteld was, begon de chemo, preventief. Ik moest acht kuren doen en ben daar heel erg ziek van geweest. Ik hield niks binnen, lag als een vaatdoek op de bank. Bijna al mijn nagels lieten los en binnen twee weken begonnen de eerste plukken haar los te laten. Ik besloot het nog verder uitvallen van mijn haar voor te zijn en liet mijn jongste dochter mijn staart afknippen en ging er daarna met de tondeuse overheen.

Quote

Ik lééf meer dan vroeger

Ik vind het heel moeilijk dat mijn ziekte ook invloed heeft gehad op het leven van mijn dochters. Ze zijn vast bang geweest me te verliezen, al hebben ze dat nooit zo uitgesproken. Met name de jongste, nu 11 jaar, praat er niet graag over. Ze heeft in die tijd wel een cadeautje voor me gemaakt, zo lief. Het was ingepakt in een tekening. Daar stond op: 'Ik hou van je, lieve mama, hoe moeilijk de tijd ook was, voor altijd.' Met de oudste, zij is 14, praat ik er wat vaker over. Of we huilen even samen.

Wat het voor iedereen nog zwaarder maakte: terwijl ik midden in de behandelingen zat, vertrok mijn man. Hij ging steeds vaker weg, want had toch ook een verzetje nodig. Het excuus? 'Ik ben nou eenmaal niet zo'n zorgzaam type.'

Ik wil er niet al te veel woorden aan vuil maken, maar zijn vertrek heeft die periode uiteraard extra zwaar gemaakt. We waren 18 jaar samen. Ik woon nu nog in het huis waar ik met mijn ex woonde. Dat moet verkocht worden. Het liefste wil ik naar de stad. Een beetje leven om me heen weer. Maar dat is niet zo makkelijk. Ik werk weliswaar een paar dagen per week, maar een vrouw die kanker heeft gehad, krijgt niet snel een hypotheek.

Al met al ben ik van die ellendige periode sterker geworden, al blijft de angst op terugkeer altijd aanwezig. Ik lééf meer dan vroeger, zeg vaker: 'Ja, doen we.' Dit interview, dat had ik vroeger niet gedaan. Nu denk ik: je weet nooit wat het brengt. Ja, er is weinig meer wat ik niet durf."

Geestelijke nazorg

Joyce Vermeer is systeemtherapeut bij het Helen Dowling Instituut, een ggz-instelling die psychologische zorg bij kanker biedt. ,,Angst, vermoeidheid, stress en rouw zijn de klachten waar onze cliënten vooral mee te maken hebben. We behandelen zowel mensen die ziek zijn, als mensen die ziek zijn geweest. Na de medische behandeling vallen mensen vaak in een gat. Dat is begrijpelijk. Je komt uit een enorme achtbaan en moet alles ineens alleen doen. En dat terwijl je een heleboel te verwerken hebt. Als je je haar bent verloren, erg bent aangekomen of afgevallen of een borst hebt verloren, kan dat ook een flinke aanslag op je identiteit zijn. Je kunt in de spiegel kijken en denken: wat is er nog over van wie ik was? Soms zijn er ook problemen met werk of vermindering van sociale contacten, omdat je bijvoorbeeld te moe bent om te doen wat je voor je ziekte deed. Dingen zijn niet zomaar weer zoals ze waren.

Kanker ontregelt het leven enorm. En niet alleen het leven van degene die ziek is of is geweest, maar ook dat van de omgeving. Daarom werken we vaak met echtparen en soms zelfs met het hele gezin of de familie. Rollen veranderen. Een partner is bijvoorbeeld ineens een mantelzorger en ervaart vaak net zoveel stress als de zieke. En ook de partner kent verliezen, bijvoorbeeld van seksualiteit en gelijkwaardigheid. Als ik vraag: 'Hoe is het eigenlijk voor jou?' komen er vaak veel emoties los. Ook kinderen kunnen het heel zwaar hebben met de veranderingen.

Het is goed om steun te zoeken bij je naasten; hulp te vragen. Als je ziek bent geweest, ben je kwetsbaar. Het is belangrijk ervoor te zorgen dat je een veilige omgeving voor jezelf creëert, zonder dat je jezelf isoleert. Vertel anderen hoe het met je gaat, zodat zij mee kunnen in je proces. Dan kun je langzaam werken aan je herstel. En verder: luister naar je lichaam en neem de tijd. Kortom: zorg goed voor jezelf en zoek professionele hulp als je gevoelens of vermoeidheid je langdurig belemmeren in je dagelijkse leven.''
hdi.nl