Volledig scherm
Garmt van Soest © Gerard Til/Hollandse Hoogte

Garmt slaat keihard terug naar dodelijke ziekte ALS

Twee jaar geleden hoorde Garmt van Soest uit Utrecht dat hij ALS heeft. Levensverwachting: drie tot vijf jaar. Door juist hém te raken, maakte de dodelijke spierziekte een grote fout, besloot Van Soest al snel. De golden boy van een groot internationaal adviesbureau ging vol in de aanval en startte een ALS-investeringsfonds. Doel: een medicijn te vinden tegen ALS en er nog aan verdienen ook. Er is al 10 miljoen euro binnen. 100 is het doel.

Quote

Ik had niet kunnen dromen dat ik zou meehelpen aan de oplossing van ALS

Garmt van Soest

Van Soest is nu aan zijn rolstoel gekluisterd, krijgt zijn voeding kunstmatig toegediend en heeft geen idee hoelang hij nog leeft. Typend met zijn ogen toont hij zich strijdbaar.

Van Soest: ,,Een medicijn op de markt brengen kost al snel 4 tot 6 miljard,'' vertelt hij. "100 miljoen euro is de precisieraket die een lawine gaat veroorzaken. Daarmee investeren we in kleine, startende bedrijven die iets veelbelovends hebben. We helpen ze om niet alle beginnersfouten te maken die andere start-ups wel maken. De vijf grootste wetenschappers op het gebied van ALS kijken mee.''

Quote

Als ik nog mensen kan raken, kan bewegen, dan leef ik nog

Garmt van Soest

Investeerders
,,Het geneesmiddel tegen ALS is heel veel geld waard. Als we de slimste wetenschappers, de beste ondernemers en de patiënten zelf bij elkaar brengen, hebben we een goede kans het medicijn te vinden. Dat idee trekt investeerders aan. Geen donateurs, maar mensen die straks meedelen in de winst."

Van Soest (38) houdt sinds de diag­nose een blog bij over zichzelf en zijn gevecht tegen ALS. De blogs die hij tot nu toe heeft geschreven, zijn gebundeld in ALSdantoch, een boek vol vertwijfeling. Maar vooral ook met de wrange humor en stoere vechtlust van een gesjeesde yup die het opeens niet meer meezit.

Van Soest schrijft over zijn aftakeling, over zijn collega's die nu over de hele wereld hun expertise inzetten tegen ALS, en over zijn geluksmomenten in het eerste levensjaar van Zoë, de dochter die hij en zijn vrouw toch nog op de wereld hebben gezet. De tekst is afwisselend in het Nederlands en Engels. Terugkerend motief: Garmt geeft ALS een kick in the balls.

Van Soest: ,,Ik heb me niet stoerder voorgedaan dan ik ben. Ik ben ergens ook best arrogant, dat heeft me in deze situatie wel geholpen. Ik begon met mijn blog, omdat ik vrienden en familie dichtbij wilde houden. Daar op die blogs besta ik nog, kan ik me uiten. Ik bundel ze, omdat het voelt alsof een stuk van mij nog mag blijven bestaan. Als ik nog mensen kan raken, kan bewegen, dan leef ik nog."

Quote

Vechten tegen ALS is een gigantisch avontuur. Voluit kut, maar ook mijn dromen overtreffend.

Garmt van Soest

Van Soest ging zijn strijd tegen ALS aan als een 'avontuur'. Dat is het ook geworden, zegt hij. "Ik krijg vaak de vraag, is het leven nog wel de moeite waard? Die vraag vind ik zo ontzettend sneu. Je zou mijn boek moeten lezen om te weten waarom dat natuurlijk wel zo is.''

,,Vechten tegen ALS is een gigantisch avontuur. Voluit kut, maar ook mijn dromen overtreffend. Ik had niet kunnen dromen dat Zoë zo tof zou zijn. Ik had niet kunnen dromen dat ik een boek zou schrijven. Ik had niet kunnen dromen dat ik kon meehelpen aan de oplossing van het probleem ALS. Die ziekte heeft van mij nu een goede trap gehad.''

Garmt van Soest, ALSdantoch, 192 pagina's, 18.95 euro

In samenwerking met indebuurt Utrecht

Utrecht