Exclusief

Het beste van het AD

In AD+ vind je een selectie van onze beste verhalen. Elke dag alles van het AD lezen? Neem dan een abonnement.

Volledig scherm
Ronald Giphart: "Houd maar eens een vuist voor je oog. Zo ziet dat er ongeveer uit." © Shody Careman

Ronald Giphart strijdt met 'Schrijvers in het donker' tegen eigen oogziekte

Oogziekte MDSchrijver Ronald Giphart (51) heeft een nare oogziekte onder de leden: maculadegeneratie (MD). Mede daarom organiseert hij woensdag in het Utrechtse stadhuis de bijeenkomst Schrijvers in het donker.

Je bent ambassadeur van het Oogfonds. Dat heeft alles te maken met de erfelijke ziekte MD die je onder de leden hebt. Wat is het?
,,De grootste oogziekte ter wereld en meteen ook de onbekendste. Mensen denken vaak dat je goed ziet of blind bent, maar er zit nog een hoop tussen die twee uitersten. Maculadegeneratie tast vanuit het centrum steeds verder je blikveld aan. Houd maar eens een vuist voor je oog. Zo ziet dat er ongeveer uit.”

Er zijn verschillende vormen?
,,Ja. De erfelijke en de ouderdomsvariant, de natte en de droge MD. Je krijgt een vlek die zich steeds verder uitbreidt, hebt meer last van verstoring van het perspectief, of er zijn lichtflitsjes die blijven, ook als je de ogen dicht hebt. Heel naar allemaal.”

Quote

Mijn vader kon op een gegeven moment niet meer tv-kijken of lezen. Dramatisch natuurlijk

Ronald Giphart

Is behandeling mogelijk?
„Bij de natte variant wordt je hoofd gefixeerd en krijg je na een verdoving injecties in je ogen. Niet prettig, maar dat stopt de achteruitgang. Verder zijn er geen behandelingen en genezing is uitgesloten. Mensen krijgen het na hun 50ste levensjaar en meer dan 1 op de 3 mensen boven de 75 jaar heeft ermee te maken.’’

Wat is het gevolg?
„Dat je in het midden van je blikveld niets meer ziet, maar wel in de periferie. Dus moet iemand met MD schuin tv gaan kijken en als je met zo iemand praat zal hij of zij altijd het hoofd draaien om je te kunnen zien. Lezen is ook heel lastig.”

Je vader had het ook.
„Omdat mijn oma het had en mijn tante ook, had mijn vader een donkerbruin vermoeden dat het hem ook kon overkomen. Rond zijn 60ste was het zover. Hij kon op een gegeven moment niet meer tv-kijken of lezen. Dramatisch natuurlijk.”

Volledig scherm
Ronald Giphart lijdt aan de erfelijke variant van maculadegeneratie (MD), een oogziekte waarbij het blikveld steeds kleiner wordt. © Shody Careman

Hoe was hij eronder?
„Vrij stoïcijns, want hij kon er toch niks aan veranderen. Hij kon een loep gebruiken of een grotere tv aanschaffen, maar blij werd hij er niet van. Ik was rond de 20 toen het zich bij hem openbaarde. Ik liep uiteraard ook gevaar, maar dacht: dat zien we over 30 jaar wel weer.”

Pas in 2013 heb jij je laten testen.
„Ja, ik kwam een studiegenoot tegen die in een oogkliniek werkte. Ik ben langsgegaan voor een scan en daaruit bleek dat MD al aantoonbaar was begonnen. Maar ik heb er nu nog steeds geen last van. Ik zie het wel.”

Quote

De kinderen zijn er net zo laconiek onder als hun vader, dat is blijkbaar ook erfelijk

Ronald Giphart

Kun je er iets aan doen?
„Mijn leefpatroon heeft invloed. Het is beter om niet te roken. En alcohol, vet en suiker zijn ook slecht. Worteltjes? Ja, die zijn heel goed voor de ogen, net als oranje paprika’s. Maar om nou te zeggen dat ik hunker om ze te eten... Bij broccoli en vette vis is dat al wat meer. Ik probeer op de voeding te letten, maar ik ga pas over jaren wat van de positieve effecten merken.”

Je bent verder net zo stoïcijns als je vader?
„Zeker. Al is het geen leuk vooruitzicht. Ik slaap er niet minder om, maar neem het wel zeer serieus. Daarom ben ik ook ambassadeur geworden van het Oogfonds.”

Dus je voert feitelijk actie voor je eigen genezing?
„Dat twitterde de meute ook toen het bekend werd: nu hij een oogziekte heeft, wordt hij opeens ambassadeur. Ik kan niet ontkennen dat het meespeelde, maar ik wil er ook gewoon voor zorgen dat de ziekte meer bekendheid krijgt én dat er meer geld komt voor onderzoek.”

En je kinderen?
„Alle drie weten ze dat ze het ook kunnen krijgen. Hoeft niet per se, want mijn zus heeft het bijvoorbeeld niet. Of: nog niet. De kinderen zijn er trouwens net zo laconiek onder als hun vader. Dat is blijkbaar ook erfelijk. Ik hoop in elk geval dat tegen de tijd dat zij 60 zijn, de ziekte behandelbaar is.”

Daarom woensdag actie: Blind voor 1 dag
„’s Morgens doen burgemeester Jan van Zanen en ik allebei een bril op die de gevolgen van MD simuleert en daarna maken we op de tast een rondje om het Stadskantoor. Dat is de start van de actie. Ook andere mensen zetten voor een aantal uren zo’n bril op en kunnen gesponsord worden. ’s Avonds is in het stadhuis aan de Korte Minrebroederstraat de bijeenkomst Schrijvers in het donker. Publiek krijgt bij binnenkomst een bril op die ze helemaal blind maakt of een oogziekte simuleert. Medewerkers brengen ze dan naar hun plek en in de pauze moeten ze maar zien dat ze koffie of een glaasje wijn krijgen.”

Mooi is dat. Betalen om niks te zien en je moet nog zelf voor je natje zorgen ook.
„Ze dragen zo hun steentje bij aan het bestrijden van de ziekte. En bovendien: als je niks ziet, kun je helemaal focussen op het horen. De voorgelezen teksten worden alleen maar mooier, harder, dieper.”

Wie doen dat?
„Bart Chabot, Bert Wagendorp en Jerry Goossens, om er een paar te noemen. Ze doen het allemaal voor niks en alleen Vincent Bijlo zit ook in het donker. Geen muziek, geen geuren, alleen tekst. En Oogfonds-voorzitter Edith Mulder die aan het eind bekendmaakt hoeveel geld er bij elkaar is gebracht.”

En nu, wild verder leven met MD op de loer? Carpe diem?
„Ik ben sowieso van in het hier en nu leven, dus maakte ik voor de MD-dreiging mijn geld al op. Want er zijn nog veel meer gevaren op ons levenspad.”

Voor informatie, kaartjes of om te doneren: blindvoor1dag.nl.

In samenwerking met indebuurt Utrecht

Utrecht