Angelique en Nathalie hebben een stichting voor kinderen met ijzer in de hersenen

Voor wie is stichting IJzersterk opgericht?

,,Wij zijn allebei moeder van een dochter met een opeenstapeling van ijzer in de hersenen. Dit heeft aftakeling tot gevolg. Het vaststellen of een kind de zeldzame ziekte NBIA heeft (Neurodegeneratie met hersenen ijzerstapeling) kan worden vastgesteld door een uitgebreid genetisch DNA-onderzoek. Zowel Angeliques dochter Megan (12) als Sofie (9) van Nathalie hebben de B-PAN variant van de ziekte, die niet erfelijk is. Megan krijgt epilepsieaanvallen en heeft een ontwikkelings- en spraakachterstand. Sofie, de helft van een tweeling, heeft een spraak- en taalachterstand.’’

Waarom zijn de ziektebeelden per kind verschillend?

,,Voor alle kinderen die de ziekte hebben is het ziektebeeld heel wisselend. Het ene kind kan meer dan de ander, of heeft juist meer hulp nodig. In Nederland zijn er tussen de 20 en 25 patiënten, het merendeel betreft kinderen. Helaas is er geen medicijn voor de ziekte. Hun toekomst is een groot vraagteken.’’

Wat willen jullie met stichting IJzersterk bereiken?

,,De algemene bekendheid vergroten over de ziekte en we willen geld bijeenbrengen voor wetenschappelijk onderzoek waarbij de vraag wordt gesteld: ‘Waar ging het mis?’ Via Facebook hebben we contact met ouders wereldwijd en wisselen we ervaringen met elkaar uit.”

Wat gaan jullie met het geld doen?

,,In april staat een ‘contact informatiemiddag’ gepland, waarbij de kinderen een leuke middag hebben. We ontmoeten elkaar als ouders en wetenschappers komen vertellen waar ze mee bezig zijn. Ook willen we promotiemateriaal laten maken om als stichting mee aan de weg te kunnen timmeren. Het wordt projectmatig besteed.’’

Wat doet dit werk met jullie?

,,Dit is voor ons dé manier om onze positiviteit te kunnen behouden. We zijn er voor ouders en kinderen en zoeken steun bij elkaar.”