Volledig scherm
PREMIUM
Sida de Harder: ,,Ik heb mijn ziekte vol kunnen houden door elke dag het beste uit het leven te halen.’’ © Cees Wouda

Hevige jeuk maakte het leven van Sida (29) soms haast ondraaglijk

Spakenburgse ZiekteSida de Harder (29) lijdt aan de progressieve leveraandoening PFIC, ofwel de Spakenburgse Ziekte. Hevige jeukaanvallen maken haar leven soms haast ondraaglijk. Maar anders dan vroeger ziet ze zichzelf niet meer als een ziek vogeltje. ,,Ik kan veel meer dan ik dacht.’’

Quote

Mijn ouders wisten niet wat er aan de hand was. Ik huilde ’s nachts onophoude­lijk

Sida de Harder (29)

De Spakenburgse Sida de Harder is een vriendelijke, spontane verschijning. Met een haast vanzelfsprekende nuchterheid vertelt ze hoe ze omgaat met PFIC, de ziekte die ze al haar hele leven bij zich draagt. Door de moeilijke periodes leerde ze om op de ‘gezonde momenten’ extra te genieten. ,,Van elke dag probeer ik iets moois te maken. Ik heb de afgelopen jaren geleerd dat ik veel meer ben dan mijn ziekte.’’

Sinds haar geboorte heeft Sida hevige, soms maandenlang durende jeukaanvallen. Dat gaat gepaard met geelzucht, waardoor haar hele lichaam een gelige tint krijgt. Ze lijdt aan Progressieve Familiaire Intrahepatische Cholestase (PFIC), ofwel een extreme variant van BRIC. In haar woonplaats Bunschoten-Spakenburg is de aandoening beter bekend onder de noemer de Spakenburgse Ziekte. BRIC is een zeldzame aandoening, waaraan in Nederland slechts dertig mensen lijden, van wie ongeveer tien in Bunschoten-Spakenburg. Dat komt, doordat mensen vaak binnen de dorpsgemeenschap trouwen. De kans op het doorgeven van de erfelijke ziekte is daardoor relatief groot. Normaal gesproken verlaat galvloeistof, dat galzouten en afvalstoffen bevat, bij ontlasting het lichaam. Bij iemand met PFIC gebeurt dit niet en kan er galstuwing in de lever ontstaan. Dat leidt tot een niet aflatende jeukaanval. Elke aanval tast de lever aan, net zolang totdat die kapotgaat. Sida heeft de ergste variant van de ziekte.

In samenwerking met indebuurt Amersfoort