Lopen voor Lyme

Gebroederlijk zitten Jorrit (30), Jasper Kok (30), Edgar van Geijn (30) met Charlie (29) op een donderdagavond rondom de ronde keukentafel bij Charlie thuis. Ze vertellen elkaar over hun dag. Edgar wordt binnenkort vader. Reden voor uitbundige felicitaties. De anderen vertellen over de drukte op het werk. De vrienden zijn er inmiddels aan gewend dat Charlie minder te vertellen heeft. Hij 'struggelt' met lyme, de chronische variant en zit vooral thuis. Hij woont nog bij zijn ouders. Kan niet werken. Zijn leven speelt zich voornamelijk rondom zijn slaapkamer af.

,,Ik moet zeggen dat het nogal omschakelen was,'' zo opent Jasper. ,,Charlie was altijd één van de druksten van ons. Een echte ondernemer, met verschillende bedrijfjes. Altijd met sport bezig. En uitgaan. Tot hij zich meer en meer terug begon te trekken.''

Druk leven
De mannen kennen elkaar van een druk leven geconcentreerd rondom voetbal bij SO Soest, de kroeg, pokeravondjes en vakanties met elkaar. ,,Charlie weet nog maar sinds een paar jaar wat de oorzaak van zijn pijnen en vermoeidheid is, maar is al bijna tien jaar uit de running,'' vertelt Edgar. Charlie: ,,Tja, het was voor mijzelf een enorm gevecht om uit te zoeken wat er nu met me aan de hand was. Wat is moeheid? Wat is extreme moeheid? Ik heb heel lang mijn best gedaan zo veel mogelijk van mijn bezigheden vast te houden. Door te zetten. Controle te houden. Tot ik me realiseerde dat ik moest gaan inleveren. Sport, werk, activiteiten met vrienden steeds vaker. Het duurde lang, voordat ik dat kon accepteren. Ik ben er nog niet helemaal.''

Charlie Robinson liep een tekenbeet op tijdens een jungletocht in Maleisïe, bijna tien jaar geleden. Hij kwakkelde maandenlang met griep, maar was in de veronderstelling enkel een virusje uit het land te hebben meegenomen.

Onbehandelbaar
Pas in 2013 ging Charlie door de medische molen. Eerst werd niks gevonden, later kreeg hij de diagnose ME/CVS. ,,Enkele maanden later bleek het echter om de chronische ziekte van Lyme met co-infecties te gaan. In principe is de ziekte van Lyme in dit stadium onbehandelbaar. Er is vaccin, medicijn noch een behandelplan met 100 procent succesgarantie,'' aldus Charlie.

Jorrit: ,,In een eerder stadium is dat anders. Dan kan er vaak nog wel iets gedaan worden. Daarom is het zo belangrijk dat er aandacht is voor lyme.''

Edgar vult aan: ,,Dat is precies de reden waarom we zaterdag mee gaan lopen. In het begin heeft Charlie echt moeten vechten om erkenning. Soms ook bij ons als vrienden. Ook ik heb pas langzaamaan ontdekt dat Charlies vermoeidheid en pijnen serious business waren. Ik ben erg geschrokken van de impact van de ziekte op zijn leven. We hebben enorm respect voor hoe hij het doet en gedaan heeft.''

Niet vergoed
Het team Never Surrender, waarin de achttien man rondom Charlie zich verenigd heeft, hoopt door zaterdag mee te doen aan Lopen voor lyme, waar 86 teams aan de startlijn zullen staan, zo'n 15.000 euro in te zamelen (door sponsoring) voor Charlie. ,,Behandelingen, arts- en therapeutbezoeken, ze worden veelal niet vergoed of maar deels. Daar willen we het geld voor ophalen,'' zegt Jasper.

Charlie zou Charlie niet zijn, als hij zaterdag niet ook zelf mee zou doen. ,,Langs de kant ons aanmoedigen, is niet voldoende voor Charlie,'' zegt Jorrit lachend. Charlie gaat zelf een uur hardlopen om mee te helpen geld op te halen. ,,Tja, het voelt heel bijzonder dat mensen dit voor mij gaan doen. Dus dan wil ik op zijn minst meehelpen, wat de consequenties voor mij ook zullen zijn. Ten tweede is het tóch ook een mijlpaal, als ik het haal. En kan ik over een jaar tegen mijn vrienden zeggen: 'Weten jullie nog? Toen hebben we samen nog een uur hardgelopen!''

Zie voor meer informatie: lopenvoorlyme.nl/team/neversurrender en Charlie houdt een blog bij, zie de website www.charliepoortvliet.nl