Volledig scherm
Anne Marlijn, Johnnie, Rebel en Nesta (3). Rebel lijdt aan een zeldzame ziekte. © Saskia Berdenis van Berlekom

Rebel festival voor zieke baby Rebel

Om geld in te zamelen voor de operatie die de 5 maanden oude Rebel nodig heeft vanwege haar ziekte, organiseren haar ouders een festival.

Veiling en biertje

Met het Rebel Festival hopen Johnnie en Anne Marlijn 35.000 euro op te halen. Ook wordt er een veiling Buitengewoon Rebel georganiseerd, Rebel T-shirts en petten ontworpen en is er een Belgisch biertje, Rebels Blondje, in de maak. Allemaal te volgen via rebelforacause.nl

Rebel ligt in de box en kijkt met haar grote blauwe ogen nieuwsgierig om zich heen. Op het eerste gezicht lijkt er niets mis met deze vrolijk baby. Maar Rebel is geboren met de zeldzame ziekte hypothalamus hamartoom. Een goedaardige tumor die werkt op het zenuw- en hormoonstelsel en steeds heftiger wordende aanvallen veroorzaakt. Soms wel 40 per dag. Slechts 1 op de 200.000 kinderen wordt met deze aandoening geboren.

Diggy Dex
Haar ouders Johnnie Drieënhuizen (35) en Anne Marlijn Häuserer (28) uit Amersfoort kwamen samen met de broer van Anne Marlijn, de bekende Leusdense rapper Diggy Dex, op het idee een festival te organiseren. Zo willen zij de kosten van de operatie die Rebel moet ondergaan bekostigen. De behandeling kost 250.000 euro. Ze besloten de stichting Rebel for a Cause, als knipoog naar de bekende film met James Dean, op te richten en op 24 september het Rebel Festival in de hal van de Nieuwe Stad te houden.

Positief
Anne Marlijn: ,,We willen niet dat Rebel als slachtoffer wordt neergezet en er iets positiefs van maken. Het is voor ons een lastige tijd, maar door alle enthousiaste reacties die we ontvangen van mensen die ons willen helpen, krijgen we veel energie." De kaarten voor het festival zijn sinds maandag te koop en kosten twintig euro. Van 's middags tot 's avonds zijn er optredens van onder andere de 3 J's, Wudstik en natuurlijk Diggy Dex. ,,Het moet een achtertuinfeestje worden, maar dan voor duizend man. Akoestische muziek, een biertuin, cocktailstand en lekker eten."

Zeldzaam
In vijf maanden tijd hebben Anne Marlijn en Johnnie zich moeten verdiepen in de wereld van de aandoening van Rebel. ,,Wat er op je afkomt is zo heftig en omdat de ziekte zo zeldzaam is, is er niemand die je kan helpen. Het heeft weken geduurd voordat ze in het ziekenhuis wisten wat Rebel had", vertelt Anne Marlijn.

Uitbehandeld
In Nederland is Rebel uitbehandeld. Naast het geven van medicijnen zijn er geen doktoren die nog iets voor haar kunnen betekenen. Johnnie: ,,Maar in Amerika en in Engeland hebben ze twee behandelingen. Een open hersenoperatie of een laserbehandeling om de tumor te verwijderen." Die laatste heeft hun voorkeur. ,,We horen deze week of ze er voor in aanmerking komt. Toen we de diagnose kregen, hebben we direct actie ondernomen. We willen niet bij de pakken neer zitten. Het is nu een gehannes met verzekeringen en doktoren, maar we zijn er van overtuigd dat het goed met haar komt."

In samenwerking met indebuurt Amersfoort