Vier 'Zeldzame Engelen’ krijgen award voor bijzondere betekenis voor mensen met zeldzame aandoening

Om voor deze bijzondere Award in aanmerking te komen moet iemand meer hebben betekend voor patiënten dan van die gene mag worden verwacht op grond van hun functie. De genomineerden worden door organisaties of individuen voorgedragen, door een onafhankelijke, deskundige jury beoordeeld en onderverdeeld in de categorieën Patiëntvertegenwoorder, Zorgprofessional/Wetenschapper en Beleid.

Mieke van Leeuwen won de award in die eerste categorie. Ze was een voorloper op het terrein van patiëntparticipatie: de stem van de patiënt laten horen in professionele organisaties op het terrein van onderzoek en zorg.

In de categorie Zorgprofessional/Wetenschapper heeft Suzanne Pasmans de award mee naar huis kunnen nemen. Zij leidt het Expertisecentrum Zeldzame Huidaandoeningen van het Erasmus MC. Van daaruit zet zij zich al meer dan 20 jaar in voor patiënten met zeldzame huidaandoeningen, waarbij ze voor veel kinderen de laatste hoop op goede zorg is.

De award voor Beleid is naar twee Zeldzame Engelen gegaan: Sonja van Weely en Ysbrand Poortman. Van Weely zet zich onder andere in voor meer onderzoeksbudget voor zeldzame aandoeningen. Poortman is de (mede) oprichter van tal van nationale en internationale organisaties op het terrein van de zeldzame en erfelijke aandoeningen.

De Zeldzame Engel Award werd in 2020 door Vote Company uitgeroepen tot meest aansprekende Nederlandse verkiezing, uit een lijst van 60. De Award betreft een door kunstenaar Eppe de Haan ontworpen bronzen beeldje.

De noodzaak om de zeldzame aandoeningen in de schijnwerpers te zetten wordt gesymboliseerd door wereldwijd bekende gebouwen en bruggen, als zogenaamde ‘Chain of Lights’, in de schijnwerpers te zetten. Zaterdagavond en maandagavond, op Zeldzameziektendag, wordt Paleis Soestdijk in de kleuren belicht die internationaal symbool staan voor de zeldzame aandoeningen.

Bekijk onze meest bekeken nieuwsvideo’s in onderstaande playlist: