Data intensive care patiënten gedeeld voor betere zorg

De intensive care van Amsterdam UMC gaat de medische gegevens van 20.000 patiënten delen voor wetenschappelijk onderzoek. Behalve een gevoelige ingreep vanwege de privacy is dit een initiatief dat vele levens moet redden.

Volledig scherm
De intensive care afdeling in het Amsterdam UMC. © ANP

Nu nog overlijdt tot dertig procent van de patiënten op de IC. “Dat zijn in Europa honderden doden per dag,” zegt projectleider Paul Elbers, intensivist van Amsterdam UMC. Kunstmatige intelligentie en machine learning moeten dat aantal kunnen terugdringen, gelooft hij.

Elke dag worden bij patiënten die aan de bewaking liggen op de IC ontelbaar veel gegevens vastgelegd. Het gaat om metingen van de bewakingsapparatuur, van de monitor, de beademing, de infusen en van de medicijnen die worden gegeven. “Elke minuut worden de vitale kenmerken van zo’n patiënt vastgelegd. Dan valt dus precies te volgen wat het effect van die behandeling is. En wat de arts misschien anders had moeten doen.” Als er heel veel informatie van heel veel patiënten bij elkaar wordt gelegd, dan kan de computer daaruit tegenwoordig leren wat een individuele patiënt nodig heeft. Of juist niet.

Overeenkomst

Daarom heeft het Amsterdam UMC nu besloten de gegevens van de 20.000 patiënten die sinds 2003 op de IC hebben gelegen te delen met andere artsen en onderzoekers. Data van patiënten die ooit bezwaar hebben gemaakt tegen het gebruik van hun gegevens voor wetenschappelijk onderzoek worden niet meegenomen. De onderzoekers moeten, als ze bij de data willen, daar eerst een overeenkomst voor tekenen. Het is volgens het ziekenhuis een primeur in Europa. Het Amsterdam UMC doet dit op verzoek van de Europese Vereniging voor Intensive Care Geneeskunde (ESICM).

Elbers en zijn collega Patrick Thoral hadden er meteen oren naar. Elbers werkt zelf al langer met algoritmes in het ziekenhuis. “Wij hebben een model ontwikkeld waarbij de computer berekent hoeveel antibiotica een specifieke patiënt precies op dat moment nodig heeft. Voorheen gaf de dokter een standaarddosering. Patiënten die heel ziek waren kregen hetzelfde als patiënten die veel minder ziek waren. Maar we weten uit onderzoek dat een goede dosering van antibiotica leidt tot een betere overleving.”

Volgens Elbers kunnen dergelijke technieken heel veel betekenen in de gezondheidszorg. Maar tegelijkertijd ligt het uiterst gevoelig om gegevens van patiënten te delen, al dan niet voor medisch onderzoek. Amsterdam UMC benadrukt dat het alle wet- en regelgeving hierover strikt heeft nageleefd. Het ziekenhuis heeft de constructie laten toetsen door een team van onafhankelijke privacydeskundigen als een klinisch ethicus. “Pas toen alle lichten op groen stonden, zijn we ervoor gegaan. Anders hadden we het niet aangedurfd.” Maar Elbers kijkt er niet van op als er discussie blijft. “Wij willen juist heel graag dat dit onderwerp wordt van het publieke debat. Ik kan me goed voorstellen dat patiënten dit eng vinden. We moeten dit dus ook goed uitleggen.”

Anoniem

De gegevens die in de databank worden opgenomen mogen niet herleidbaar zijn naar een persoon. Naam en adres worden uiteraard verwijderd, maar de sekse kan weer niet worden gewist, omdat die informatie weer belangrijk is voor het onderzoek. “Anonimiteit is geen absoluut begrip. Volgens de Europese Algemene Verordening Gegevensbescherming moet je het anoniem genoeg maken, zodat individuele patiënten redelijkerwijs niet identificeerbaar zijn. Wat anoniem is, daar kan je het dus mee oneens zijn. Maar wij zijn wel zo grondig te werk gegaan, dat ik er het volste vertrouwen in heb.”

Elbers hoopt en verwacht dat meer ziekenhuizen volgen. Want hoe meer data, hoe accurater de uitkomst van de computer. Ook vindt hij het belangrijk dat de gezondheidszorg deze data in eigen hand houdt.

Onlangs werd bekend dat Google dankzij een samenwerking met een gigantische zorgorganisatie de gegevens van vijftig miljoen patiënten in handen kreeg. De patiënten wisten van niets, hun doktoren evenmin. “Ik denk dat het onverstandig is om bedrijven, die winst willen maken met data, een te grote invloed krijgen op algoritmen die in de gezondheidszorg worden gebruikt. Straks krijgen we die informatie alleen als we er een grote zak geld voor betalen.”