100.000 euro voor Sara, onderzoek kan beginnen

VideoEr is 100.000 euro ingezameld voor Stichting Voor Sara. Daarmee kan het onderzoek naar zeldzame spierziekten zoals MDC1A beginnen. Hopelijk komt het niet te laat voor de 2-jarige Sara, die de ziekte heeft. ,,Dat is onze grootste angst”, zegt vader Bram Verbrugge, die samen met Sara’s moeder Emine Kara de stichting heeft opgericht.

Volledig scherm
Bram Verbrugge met zijn vrouw en dochter Sara © Shody Careman

Vader en AD-journalist Bram Verbrugge uit Dordrecht kan zijn geluk niet op bij het horen van het bedrag. ,,Dit is fantastisch. Het is echt razendsnel gegaan. In vier maanden tijd is het bedrag bijeen gebracht door iedereen die ons heeft geholpen. Van kinderen die Sara lief vinden en koekjes bakten tot een restaurant dat een benefietdiner gaf. Er is zo ontzettend veel gebeurd.”

De onderzoekers kunnen nu echt aan de slag. ,,Ze hebben al voorbereidingen getroffen. Het doel van het onderzoek is het gendefect repareren en vervolgens gezonde spiercellen terug in het lichaam plaatsen. Kinderen met een zeldzame spierziekte worden daardoor sterker, krijgen hoop en minder last van de gevolgen. De artsen weten hoe ze kinderen met deze zeldzame spierziekte kunnen helpen, ze moeten het alleen nog uitvoeren. Het is puur geld geweest dat dat nog niet is gebeurd. Dat is zo cru, het is zo dichtbij. Meestal wordt er voor grote ziektes gedoneerd, met een zeldzame aandoening heb je botte pech.”

Schijntje

Volledig scherm
Emine kijkt toe hoe Sara voor het eerst oefent in een rolstoel. © Bram Verbrugge

Een ton is nog niet genoeg. In totaal is er 500.000 euro nodig om het onderzoek af te ronden. ,,Voor dit soort medische doorbraken is een half miljoen eigenlijk een schijntje. We gaan gewoon door met inzamelen. Het moet ons lukken. We hopen dat over twee jaar gerealiseerd te hebben. Hoe eerder er wat aan een spierziekte gedaan kan worden, hoe minder last kinderen op latere leeftijd hebben. Maar je weet nooit hoe het loopt. We hopen in elk geval op hulp uit het hele land.”

Of het op tijd zal zijn voor Sara kan Verbrugge niet met zekerheid zeggen. ,,Dat is onze grootste angst. We hebben alles opgezet voor Sara. Maar als je niks doet gebeurt er zeker niets. We gaan er met volle kracht tegenaan. In elk geval helpt het al die andere kinderen met verschillende spierziektes. Daar heeft Sara dan een bijdrage aan geleverd.”

De kleine Sara heeft zelf niks door. ,,Ze doet het hartstikke goed. Over een maand krijgt ze haar rolstoel. Ze is al aan het oefenen om daarmee overweg te kunnen. Ze probeert ook te kruipen, maar dat kost te veel kracht. Sara is een enorme doorzetter. Ze is bijdehand, ondeugend en ze kan enorm lachen om peutergrapjes. Het is een heerlijk kind.”

Bram Verbrugge houdt op AD.nl wekelijks een kroniek bij over zijn gezin.