100.000 euro voor Sara, onderzoek kan beginnen
VideoEr is 100.000 euro ingezameld voor Stichting Voor Sara. Daarmee kan het onderzoek naar zeldzame spierziekten zoals MDC1A beginnen. Hopelijk komt het niet te laat voor de 2-jarige Sara, die de ziekte heeft. ,,Dat is onze grootste angst”, zegt vader Bram Verbrugge, die samen met Sara’s moeder Emine Kara de stichting heeft opgericht.
Vader en AD-journalist Bram Verbrugge uit Dordrecht kan zijn geluk niet op bij het horen van het bedrag. ,,Dit is fantastisch. Het is echt razendsnel gegaan. In vier maanden tijd is het bedrag bijeen gebracht door iedereen die ons heeft geholpen. Van kinderen die Sara lief vinden en koekjes bakten tot een restaurant dat een benefietdiner gaf. Er is zo ontzettend veel gebeurd.”
De onderzoekers kunnen nu echt aan de slag. ,,Ze hebben al voorbereidingen getroffen. Het doel van het onderzoek is het gendefect repareren en vervolgens gezonde spiercellen terug in het lichaam plaatsen. Kinderen met een zeldzame spierziekte worden daardoor sterker, krijgen hoop en minder last van de gevolgen. De artsen weten hoe ze kinderen met deze zeldzame spierziekte kunnen helpen, ze moeten het alleen nog uitvoeren. Het is puur geld geweest dat dat nog niet is gebeurd. Dat is zo cru, het is zo dichtbij. Meestal wordt er voor grote ziektes gedoneerd, met een zeldzame aandoening heb je botte pech.”
Schijntje
Een ton is nog niet genoeg. In totaal is er 500.000 euro nodig om het onderzoek af te ronden. ,,Voor dit soort medische doorbraken is een half miljoen eigenlijk een schijntje. We gaan gewoon door met inzamelen. Het moet ons lukken. We hopen dat over twee jaar gerealiseerd te hebben. Hoe eerder er wat aan een spierziekte gedaan kan worden, hoe minder last kinderen op latere leeftijd hebben. Maar je weet nooit hoe het loopt. We hopen in elk geval op hulp uit het hele land.”
Of het op tijd zal zijn voor Sara kan Verbrugge niet met zekerheid zeggen. ,,Dat is onze grootste angst. We hebben alles opgezet voor Sara. Maar als je niks doet gebeurt er zeker niets. We gaan er met volle kracht tegenaan. In elk geval helpt het al die andere kinderen met verschillende spierziektes. Daar heeft Sara dan een bijdrage aan geleverd.”
De kleine Sara heeft zelf niks door. ,,Ze doet het hartstikke goed. Over een maand krijgt ze haar rolstoel. Ze is al aan het oefenen om daarmee overweg te kunnen. Ze probeert ook te kruipen, maar dat kost te veel kracht. Sara is een enorme doorzetter. Ze is bijdehand, ondeugend en ze kan enorm lachen om peutergrapjes. Het is een heerlijk kind.”
Bram Verbrugge houdt op AD.nl wekelijks een kroniek bij over zijn gezin.
Gratis onbeperkt toegang tot Showbytes? Dat kan!
Log in of maak een account aan en mis niks meer van de sterren.Lees Meer
-
PREMIUMMet video
Aantal autodiefstallen fors toegenomen: vooral eigenaren van auto met ‘keyless entry’ moeten opletten
Het aantal autodiefstallen en inbraken uit auto's is de eerste vijf maanden van dit jaar fors toegenomen, blijkt uit cijfers van de politie. Verzekeraar Interpolis en het Landelijk Intelligence- en expertisecentrum Voertuigcriminaliteit (LIV) herkennen de trend. -
podcast
Corina: ‘Ik was blij met de diagnose, er is geen grotere hel dan onverklaarbare kinderloosheid’
Een zwangerschap leidt niet altijd tot een blakende, gezonde baby: per jaar verliezen in Nederland zo’n 25.000 vrouwen een ongeboren kindje. In de podcast Miskraammonologen, een productie van Ouders van Nu, AD en de regionale titels, hoor je de persoonlijke verhalen van deze vrouwen. -
demonstratie
Huisartsen laten stem horen tegen hoge werkdruk: ‘Straks ben ik zelf uitgeblust’
Duizenden huisartsen demonstreren vanmiddag op het Malieveld in Den Haag tegen de hoge werkdruk. Ze vinden dat teveel tijd verloren gaat aan ‘onzinnige zorg’ en willen meer tijd voor de patiënten. ,,Vandaag luisteren jullie een keer naar ons.” -
Energierekening
Valentijn (38): ‘Een groot deel van mijn energiekosten wordt vergoed door mijn werkgever’
Hoeveel geld besteed jij aan energie in huis? Hoe probeer je de kosten omlaag te brengen? Deze vragen stellen we elke week aan een Nederlander. Vandaag: Valentijn (38) uit Leeuwarden. -
PREMIUMGiftige relatie
Thysia werd verliefd op een crimineel: ‘Kwam na paar maanden achter zijn donkere kant’
Hij verhuurt peeskamers en is agressief. Maar ook verslavend charmant. Als 21-jarige valt Thysia Huisman als een blok voor hem. Over die heftige jaren verschijnt haar autobiografische roman Het huis M. Speciaal voor Mezza beschrijft ze haar indringende levensverhaal. ‘M. gaf me datgene waar ik zo naar verlangde: het gevoel dat ik niet meer alleen was.’
-
PREMIUM
Boerenpaar laat zien hoe het óók kan: ‘Wij volgen de natuur’
Het boerenbedrijf van Paul en Janine den Dunnen-Keller geldt voor de provincie Noord-Brabant als lichtend voorbeeld. Akkerbouw, veeteelt, een notenboomgaard en camping; het komt op een duurzame manier samen in het buitengebied van Lage Zwaluwe. Wat doet BIO In de Polder anders? -
Kan 't goedkoper?
We betalen minder voor een fles allesreiniger, maar het kan nóg goedkoper
De prijzen stijgen, ook die van onze boodschappen. Elke week bekijken we één product. Betaal je er meer voor en is er een manier om te besparen? Vandaag: allesreiniger. -
PREMIUMWereld ufodag
Aantal UFO-meldingen in Nederland blijft ook na de pandemie hoger dan voorheen
Tijdens de pandemie hadden we volop tijd en gelegenheid om in de lucht te staren en dat leverde een hausse aan UFO-meldingen op. Maar wat blijkt: nu de pandemie voorbij is, blijven onbekende vliegende objecten ons bezighouden. Het aantal binnengekomen meldingen was in 2021 weliswaar wat lager dan in 2020, maar ligt nog altijd boven het niveau van voor de pandemie.