Volledig scherm
Minister Bruno Bruins bij de opening van het lab van een Haagse apotheker die een alternatief maakt voor het peperdure middel Orkambi. © ANP

72 miljoen naar betwist middel tegen zeldzame taaislijmziekte

Aan een duur geneesmiddel tegen taaislijmziekte is volgens apothekers in één jaar tijd 72 miljoen euro uitgegeven. Het komt daarmee uit het niets op nummer één in de ranglijst met duurste geneesmiddelen. De werkzaamheid van het middel wordt echter betwist en het is alleen geschikt voor een kleine groep patiënten in Nederland. 

Quote

Die 72 miljoen euro is niet de prijs is die door de burger wordt betaald

Minister Bruno Bruins voor Medische Zorg

Dat blijkt uit nieuwe cijfers die deze site bij de Stichting Farmaceutische Kengetallen (SFK) heeft opgevraagd. In de jaarcijfers van die stichting die vandaag verschijnen, staat dat het ‘dure Orkambi’ tegen de taaislijmziekte cystische fibrose (CF) in zijn eentje goed is voor de ‘volledige stijging’ van uitgaven aan geneesmiddelen in Nederland. In 2018 is er 47 miljoen euro meer uitgegeven aan geneesmiddelen in het basispakket dan het jaar ervoor.

Het Zorginstituut Nederland adviseerde in 2016 om het medicijn niet op te nemen in het basispakket. Zorgverzekeraar Menzis verklaart nu dat het middel bij 60 procent van de patiënten niet of onvoldoende werkt. Desalniettemin worden er nu forse bedragen voor neergeteld.

In Nederland waren vorig jaar twee apotheken die het middel verstrekten, waarschijnlijk aan minder dan zeshonderd mensen, van kinderen vanaf 6 jaar tot volwassenen. 

Kortingen

Minister Bruno Bruins voor Medische Zorg laat bij monde van zijn woordvoerder weten dat die 72 miljoen euro ‘niet de prijs is die door de burger wordt betaald’, omdat er achter de schermen kortingen zijn bedongen. De farmaceut maakt achteraf de bedongen korting over naar de zorgverzekeraars. 

Volgens de VVD-bewindsman is Orkambi in het basispakket ‘naar een aanvaardbare prijs gegaan’. ,,Wij kunnen niet bekend maken hoeveel dat precies is. Op verzoek van de farmaceut is die informatie echt hoogst vertrouwelijk’’, aldus zijn woordvoerder. Eind 2018 liet de minister aan de Kamer weten dat in 2017 op de duurste geneesmiddelen gemiddeld 20 procent korting is bedongen.

De Canadese econoom Aidan Hollis rekende in februari voor dat het biofarmaceutische bedrijf Vertex na aftrek van alle kosten 21 miljard dollar winst kan maken op Orkambi. Het naar verhouding dure Orkambi is pas in het najaar van 2017 toegelaten tot het basispakket. Dat gebeurde nadat Bruins’ voorganger en partijgenoot Edith Schippers op de laatste dag van haar ministerschap de geheime korting bedong op de verkoopprijs. Die prijs is in Nederland ongeveer 165.000 euro per jaar per patiënt.