Volledig scherm
Emine, Sara en Bram. © Shody Careman

Actie zieke Sara werpt vruchten af: 'We hebben hoop en energie gekregen'

AD-journalist Bram Verbrugge schreef elf columns over zijn dochtertje Sara (1), die lijdt aan de ongeneeslijke, zeldzame spierziekte (MDC1A). Met de Stichting Voor Sara zamelt hij, samen met zijn vrouw Emine Kara, geld in voor onderzoek. De actie breidt zich als een olievlek uit. Donaties, de teller staat op 80.000 euro, en hartverwarmende reacties stromen binnen.

Wat is er de afgelopen drie maanden allemaal gebeurd?

Bram: ,,Na de eerste publicatie ontplofte de mailbox. Vanaf dag één stromen de donaties – soms wel duizenden euro’s - binnen, zowel van particulieren als bedrijven. We hebben contact met zes lotgenoten, die ook zijn begonnen met inzamelingsacties. In Dordrecht hebben we net een benefietweek gehad met kunstveilingen, een voetbaltoernooi en charity-diner met ruim 100 gasten. Iedereen is super betrokken. We zijn overdonderd door alle hulpvaardigheid.’’

Hoe zijn de lotgenoten van Sara eraan toe?

Bram: ,,Het zijn twee volwassen vrouwen, en vier kinderen met dezelfde spierziekte, onder wie twee kinderen uit één gezin. De jongste zit aan de sondevoeding en heeft veel last. De oudste kan wel lopen, maar wordt soms geplaagd omdat zijn moeilijk kan rennen. De volwassenen kregen er pas op latere leeftijd last van.’’

Emine: ,,Dat laatste geeft ons veel hoop. Als het onderzoek er komt en spierstamceltherapie succesvol is, kan er echt iets bereikt worden. Dan zou de ziekte bij Sara beperkt kunnen worden tot een milde vorm, waardoor ze veel sterker wordt.

,,We hebben ook meer hoop gekregen door het bezoek aan het laboratorium in Maastricht waar het onderzoek van Expertisecentrum Nemo plaatsvindt. Artsen denken dat de behandeling over 1 à 2 jaar toegepast kan worden. Dat is veel sneller dan wij gedacht hadden.’’

Quote

Door de columns kunnen ze zich beter inleven in de situatie van Sara

Bram Verbrugge

Is het werk rond de stichting nog te behappen?

Emine: ,,Het groeit ons wel boven de pet. Dit is bijna een tweede baan. We moeten Sara ook de aandacht blijven geven die ze nodig heeft. We zijn moe, maar dit geeft ons ook heel veel energie, omdat we echt iets kunnen betekenen.’’

Bram: ,,De bekendheid van de stichting breidt zich over het hele land uit. Kickbokser Rico Verhoeven is sinds kort ambassadeur. De vrouw van zijn manager was zo geraakt door een column dat ze ons benaderde. Toen Rico het hoorde, wilde hij meteen helpen. Hij heeft een filmpje op Facebook gezet met een oproep om te doneren. Daarna kwamen er zoveel bezoekers dat de site even offline was.

,,We gaan deze week eerst op vakantie om rust te pakken. Daarna bezinnen we ons op de toekomst. We willen met de stichting professioneler worden. Misschien iets minder acties, maar wel grotere en meer landelijk.’’

Voorheen stuitten jullie vaak op onbegrip. Is dat veranderd?

Bram: ,,Ik denk het wel. Mensen zeggen dat ze zich nooit realiseerden wat de ziekte betekende. Door de columns kunnen ze zich beter inleven in de situatie van Sara. Ze duiken niet meer weg, maar durven er ook vragen over te stellen.’’

Hoe is Sara onder alle aandacht?

Bram: ,,Die doet lekker met alles mee. Sara is iets sterker aan het worden, kan zich op haar buik beter vooruit bewegen en heeft een speciale loopstoel. Ze wordt een echte peuter: brutaler, ondeugender en mondiger. Ze heeft ook geoefend met een rolstoel. Dat ging heel goed, maar voor ons was dat moeilijk. Een rolstoel is toch het symbool van een handicap. Dat maakt het zo definitief, alsof ze er nooit meer van af komt.’’

Wat is de grootste winst geweest?

Bram: ,,We hebben bekendheid gegeven aan een zeldzame spierziekte en in korte tijd ruim 80.000 euro ingezameld om het onderzoek te kunnen starten. Ook als er genoeg geld is voor het hele onderzoek, gaan we door met de stichting. Er zijn nog veel andere zeldzame spierziekten die aandacht verdienen.’’

Lees hier de columns van Bram van de afgelopen weken terug. 

  1. Bekende boerenactivist na tractor-ravage: ‘Mijn vader pleegde zelfmoord om landbouwbeleid’
    video

    Bekende boerenacti­vist na trac­tor-ravage: ‘Mijn vader pleegde zelfmoord om landbouwbe­leid’

    De 30-jarige Arjen Schuiling, een van de bekendste boerenactivisten van Nederland, is weer op vrije voeten nadat hij maandag werd aangehouden voor betrokkenheid bij een levensgevaarlijk incident met een trekker in Groningen. Hij blijft verdacht van openlijke geweldpleging, maar houdt vol onschuldig te zijn. ,,Ik moest gewoon in Groningen zijn. Voor mezelf, de boeren en voor mijn vader.”