Anorexia-patiënte Ira (19) overlijdt in Portugal

De anorexia-patiënte die als laatste redmiddel een experimentele therapie in Portugal wilde ondergaan, is in een nabijgelegen ziekenhuis overleden. Ze was te zwak om nog geholpen te worden, meldt haar vader. Hij hoopt op betere zorg hier voor meisjes zoals zijn dochter. Daar wordt nu aan gewerkt.

Francine Wildenborg 25-01-17, 20:37 Laatste update: 21:16

Ze heeft gevochten voor haar leven, maar een longontsteking breidde zich zo snel uit dat ze het niet heeft gered
Vader van Ira

De 19-jarige Ira was er al heel slecht aan toe toen ze begin januari vertrok naar het MGN Center in Portugal. ,,Haar gewicht was ontzettend laag en de reis viel haar heel zwaar. In de nieuwe omgeving viel ze nog verder af en die reserve had ze niet”, vertelt haar vader Mahdi Adel Nikkhooy vol verdriet. In december deed zijn dochter haar verhaal in deze krant, toe nog onder het pseudoniem Ina. ,,Ze is nauwelijks in therapie geweest, omdat ze al heel snel in het ziekenhuis terecht kwam. Ze heeft gevochten voor haar leven, maar een longontsteking breidde zich zo snel uit dat ze het niet heeft gered.”

Hulp

Adel Nikkhooy wil dat er hier een oplossing komt voor meisjes zoals zijn dochter bij wie geen enkele therapie lijkt aan te slaan. Naar schatting gaat het om 5 tot 10 procent van de anorexia-patiënten.

Ira’s verzekeraar ONVZ probeert dat nu voor elkaar te boksen, samen met behandelcentrum Human Concern dat werkt vanuit de benadering die Ira zei nodig te hebben eind december in deze krant: door hulpverleners die zelf ervaring hebben met de ziekte, die als rolmodel kunnen fungeren, een arm om je heen kunnen slaan. Tot nu toe is dat hier niet 24/7 mogelijk, wat zware gevallen als Ira wel nodig hebben. Vandaar dat zij naar een andere kliniek in Portugal uitweek. Ook Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE), dat helpt als mensen vastlopen in de Nederlandse zorg, is bij het overleg betrokken. Samen gaan de partijen in overleg met het ministerie van Volksgezondheid.

Eric van Furth, voorzitter van de Nederlandse Academie voor Eetstoornissen, zei in december weinig vertrouwen in de Portugese therapie te hebben. Volgens hem zijn er op het gebied van eetproblemen hier genoeg behandelmogelijkheden. ONVZ zag dat anders en besloot twee maanden in Portugal te vergoeden en geeft ook nu niet op. ,,We willen toe naar een Nederlands alternatief. Ira is echt niet het enige meisje dat hier tegenaan loopt en uitwijkt naar het buitenland. We hopen dat we geld vinden om dit voor elkaar te krijgen.”

Documentaire

Voor Ira is het te laat. Voor anderen hopelijk niet, dat had ze zelf heel graag gewild, dat weet ik zeker

ONVZ gaat in overleg met de verzekeraar van Emma die eind vorig jaar in de documentaire ‘Emma wil leven’ haar ultieme poging filmde om beter te worden. Ook bij haar mocht de therapie niet meer baten omdat ze er fysiek al zo slecht aan toe was. Volgens vader Adel Nikkhooy laten Emma en zijn dochter zien dat er een lacune is in de Nederlandse zorg voor anorexia-patiënten. ,,Deze groep meisjes is zo onzeker en angstig, daar moet je op een andere manier mee omgaan dan hier gebruikelijk is. Zoals Ira op 24 december verwoordde: In Portugal ,, is geen dwang en groepstherapie met jaloerse meisjes die onderling de strijd aangaan. Ze werken vanuit liefde en vertrouwen en er zijn ervaringsdeskundigen.’’

PvdA-Kamerlid Lea Bouwmeester juicht het initiatief van ONVZ en Human Concern toe. ,,Er moet vanuit deze groep patiënten gekeken worden wat ze nodig hebben. Idealiter hier in Nederland. Kinderartsen – en psychiaters zijn daar verantwoordelijk voor, maar ik ga ook graag met hen in gesprek om te kijken wat ze daarvoor nodig hebben.”

Therapie heeft Ira in Portugal dus nauwelijks meer gehad. Adel Nikkhooy heeft desondanks geen spijt van het besluit om naar Portugal te gaan. ,,Natuurlijk stel je jezelf die vraag. Maar hier was het ook geen leven, het ging zo slecht met haar. Bovendien wilde ze zelf ook nog één keer een therapie. Maar het is vreselijk, vreselijk dat ze zo ziek is geworden en we haar nu moeten missen. Voor Ira is het te laat. Voor anderen hopelijk niet, dat had ze zelf heel graag gewild, dat weet ik zeker.”