Een scène die veel indruk maakt, is die waar Renée en haar vader samen op een hometrainer zitten. Renée probeert een praatje te maken over hun matchende outfit. Maar papa reageert niet. Een betekenisloze blik. Hij gaat gewoon door met fietsen. ,,Ik wist natuurlijk dat ze aan filmen waren, dus probeerde ik papa te laten praten. Dan hadden ze tenminste nog íéts", vertelt Renée, die zich daarna hardop afvraagt: ,,Het is toch niet leuk om een scène te zien waar niemand iets zegt?"

Het is in een notendop de situatie waarin Jan Willem (53) zich begeeft: een emotioneel isolement. De vorm van dementie die Jan Willem heeft, Fronto-temporale dementie (FTD), zorgt er niet voor dat hij snel en veel vergeet. ,,Dat is iets wat veel mensen vaak bij dementie denken, maar hij onthoudt juist alles goed", zegt Renée. ,,Zijn gevoel en emotie gaan weg. Net als zijn gevoel voor tact. Hij flapte alles eruit. Een dikke vrouw noemde hij ineens een varkentje. Oeps."

Tikken en trommelen
2,5 jaar geleden, toen Renée dertien jaar was, werd de ziekte bij haar vader geconstateerd. Ze zag hem veranderen. Steeds minder was Jan Willem de vader die hard werkte, die vrolijk en gevoelig was.

Renée: ,,Hij werd op een gegeven moment heel druk. Dan ging hij tikken, trommelen met zijn vingers, continu dezelfde liedjes zingen en fluiten. Irritant. Ik vroeg hem stil te zijn, een minuut later was hij wéér bezig. Dat is steeds minder geworden, tot het moment dat hij helemaal niet meer sprak."  

Eigenlijk al overleden
Inmiddels is Jan Willem nog verder achteruit gegaan. ,,Ook in zijn gezicht is alle emotie weg. Hij heeft nu 24 uur per dag een pokerface. Er komt niets meer uit. Ik herken hem niet meer. Het is stom om te zeggen, maar voor mijn gevoel is hij niet meer mijn vader. In feite is hij al langzaam overleden. Heel lastig om zoiets te accepteren."

De documentaire moet ervoor zorgen dat FTD bekender wordt onder een groot publiek, zegt Renées moeder Margreet. ,,FTD wordt in sommige gevallen pas na zes of zeven jaar gediagnosticeerd, omdat de patiënten geen ziektebesef hebben. Jan Willem liep ook fluitend de behandelkamer uit, toen hij hoorde dat hij FTD had. Er gaan huwelijken kapot of mensen worden ontslagen, omdat er te veel onbegrip is over de ziekte. Hopelijk maakt de documentaire wat los bij mensen."

En Renée, die heeft voor altijd een document dat herinnert aan haar vader. Heel belangrijk, vindt ze. ,,Dan kunnen mijn kinderen zien hoe de laatste levensfase van opa eruitzag."

De volledige documentaire van de jonge filmmakers Jet Verheijen en Josselin Gordijn is tegen betaling (1,49 euro) hier te bekijken.