Volledig scherm
Dirkje is tweeënhalf en heeft de spierziekte SMA. © peter van trijen/pix4profs

Fors dispuut over peperduur nieuw medicijn tegen spierziekte

SpinrazaHet ministerie van Volksgezondheid ligt, na een maandenlange impasse over het middel Orkambi tegen taaislijmziekte, opnieuw in de clinch met een Amerikaanse fabrikant over de verstrekking van een nieuw en peperduur medicijn. Ditmaal gaat het om het geneesmiddel Spinraza, dat het leven van kinderen met een zeldzame spierziekte verbetert. 

De patiëntjes hebben de ziekte SMA: door gebrek aan een bepaald eiwit is er iets mis met de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg die uitlopers hebben naar de spieren. Een aantal van deze cellen functioneert niet waardoor er geen of gebrekkige signalen aan de spieren worden doorgegeven. Het gevolg is verlamming en dunner wordende spieren.

Zorgkosten binnen de perken

Sinds 1 juni is het middel Spinraza, dat aantoonbaar soelaas biedt, goedgekeurd voor de Europese markt. Het middel kost alleen zo'n 80.000 euro per injectie, waarvan er levenslang zo'n drie per patiënt per jaar nodig zijn. Om de impact op de zorgkosten binnen de perken te houden, wil minister Bruno Bruins (Medische Zorg) onderhandelen met fabrikant Biogen over de prijs.  

Die intensieve gesprekken over vergoeding zijn nog niet eens begonnen, maar nu al steggelen het ministerie van Volksgezondheid en Biogen over de voorwaarden waaronder het middel voorlopig moet worden verstrekt aan enkele tientallen jonge patiënten met SMA; in afwachting van een definitieve deal. 

Volgens zorgminister Bruins stelt de fabrikant Spinraza tijdens de prijsonderhandelingen niet alvast ter beschikking aan deze doodzieke kinderen. ,,Terwijl dat wel mag en kan. Dat is wat ik ook vraag van de industrie: zorg dat de patiënt toegang heeft tot nieuwe middelen, terwijl ik met u onderhandel."

Compleet andere versie

Het Amerikaanse Biogen heeft echter een compleet andere versie van de waarheid, zo blijkt uit een gisteren verspreide verklaring. ,,Biogen heeft gedurende de zomer een aantal voorstellen gedaan bij het ministerie voor een gezamenlijke tussenoplossing. Ondanks dat we bereid waren het grootste gedeelte van de verantwoordelijkheid op ons te nemen, zijn we tot nu toe niet tot een overeenkomst gekomen."

Volgens de fabrikant stonden prijs en/of kosten een overeenkomst niet in de weg. ,,Onze voorstellen zijn tot nu toe niet geaccepteerd omdat het ministerie het niet als hun verantwoordelijkheid ziet om te zorgen voor toegang tot een geneesmiddel gedurende de sluisperiode (de tijd dat een medicijn in de wachtkamer is gezet tot er een deal is over de prijs, red.)."

Kortom, volgens Biogen wíl het departement gewoon niet meewerken aan verstrekking van Spinraza in deze fase. Hiermee is opnieuw een fors dispuut ontstaan over de verkrijgbaarheid van een belangrijk maar peperduur nieuw geneesmiddel tussen een fabrikant en de zorgminister. 

Kind in rolstoel

Volgens de Amerikaanse fabrikant overschat het ministerie het totale kostenplaatje (minstens 100 miljoen euro) verder fors.  ,,Wij hebben een budgetimpact berekend van 67 miljoen euro. Dit is het meest conservatieve scenario en we verwachten een lagere impact." 

Afgelopen avond deden twee moeders van kinderen met SMA in het televisieprogramma Pauw hun verhaal. Eén van de kinderen wordt momenteel al behandeld met doses Spinraza die uit Frankrijk komen. Het meisje gaat er volgens de moeder enorm op vooruit. De zoon van de andere moeder, die het middel niet krijgt toegediend, zit inmiddels in een rolstoel.

Begin deze maand spraken de ouders van de 2-jarige Dirkje over de ziekte van hun dochter in deze krant. Ze vrezen dat het vooral met de prijs te maken heeft dat Spinraza hier nog niet verkrijgbaar is. En dat een kleine groep patiënten nu de dupe wordt van een principiële kwestie over dure medicijnen.

Recent schreef de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving nog in een advies dat het kabinet fabrikanten van nieuwe, peperdure geneesmiddelen desnoods moet dwingen om hun middel beschikbaar te stellen ons land. Dat is wettelijk ook mogelijk, aldus de Raad.

poll

Welk team kies jij?

  • Friet (41%)
  • Patat (59%)
53503 stemmen