Volledig scherm
Jasper (over twee weken vier jaar) heeft infantiele neuroaxonale dystrofie (INAD), ook wel bekend als de ziekte van Seitelberger. © Privéfoto

Geen medicijn in de wereld kan kleine Jasper (3) helpen

Er is geen medicijn, geen behandeling, geen kans en geen hoop voor de kleine Jasper (bijna 4 jaar). Het jongetje uit het Brabantse Willemstad heeft als enige in Nederland de zeer zeldzame stofwisselingsziekte Infantiele Neuroaxonale Dystrofie (INAD), ofwel de ziekte van Seitelberger. De familie weigert lijdzaam toe te zien hoe hun zoon en broertje achteruit gaat.

Volledig scherm
Vader Raymond: ,,Elke keer als Jasper vaardigheden verliest is dat triest, maar zolang ik mijn zoon niet kwijt raak is er nog hoop." © Privéfoto

Het is voor vader Raymond (40), moeder Nadine (38) en zoontjes Lucas (9) en Floris (6) moeilijk te bevatten dat hun zoon en broertje waarschijnlijk niet veel ouder wordt dan 4 tot 10 jaar. ,,Jasper wordt over twee weken vier jaar, nu begint de slechte helft van zijn leven", vertelt Raymond Veenman, die ondanks de slechte omstandigheden een sprankje hoop houdt. 

De familie kreeg een jaar geleden de diagnose te horen. ,,Jasper kroop toen nog vrolijk rond. Inmiddels kan hij niet eens meer rechtop zitten. Straks gaat hij alles verliezen. Zijn gehoor, gezichtsvermogen, alles", vertelt Raymond. ,,Hij heeft ooit één woordje gezegd, opa, maar zal nooit kunnen praten omdat zijn zenuwverbindingen doorgesneden worden en zijn hersenen beschadigen."

In het begin viel Jasper veel, dus zorgden zijn ouders dat er een helm kwam. Vorig jaar stopte hij met eten en drinken en kreeg hij sondevoeding door zijn neus. ,,Het zijn allemaal drempels waar we overheen moeten", stelt zijn vader.

Quote

We blijven altijd hoop houden dat er iets wonder­lijks gebeurt

Nadine Veenman, moeder van Jasper
Volledig scherm
Evie-Mae (2) uit Engeland heeft de ziekte van Seitelberger, net als Jasper. © Facebook/Raymond Veenman

,,Het is emotioneel en heftig'', omschrijft moeder Nadine het gezinsleven. ,,Het kan nog erger, denk ik altijd om het te relativeren. Voor hetzelfde geld wordt je kindje ontvoerd en dood teruggevonden. Ik zie Jasper elke dag weer lachen. Ik hoop dat we hem zo lang mogelijk bij ons kunnen houden. We blijven altijd hoop houden dat er iets wonderlijks gebeurt."

Ze vervolgt: ,,Hij gaat zo hard achteruit. Jasper zal niet overlijden aan zijn ziekte, maar bijvoorbeeld aan een longontsteking. Dat maakt het ook moeilijk. Hoe ver ga je? Het is moeilijk te zeggen. Wij zijn nuchter en willen Jasper een menswaardig leven gunnen. Een mensonterend leven met apparaten die je in leven houden, dat gun je niemand."

In de hele wereld zijn slechts 25 kinderen met deze ernstige stofwisselingsziekte. ,,We hebben contact met de kleine Evie-Mae (2) uit Engeland, maar ook met de vader van de 11-jarige Ainsley Rossiter uit Australië die nu echt door haar ouders in leven wordt gehouden."

Volledig scherm
Jasper gaat hard achteruit en zijn ouders staan machteloos. © Privéfoto

'Hadden we maar...'
Net als de ouders van Evie-Mae wil de familie Veenman geld inzamelen voor onderzoek naar de ziekte. Moeder Nadine: ,,We zijn net bij de notaris gweest om Stichting Jasper Valentijn op te richten. Er wordt namelijk totaal geen onderzoek naar de ziekte gedaan of ruchtbaarheid aan gegeven. Ook is er geen geld voor onderzoek naar dit soort zeldzame ziektes. Er is één neuroloog in Amerika die gespecialiseerd is in het gen dat infantiele neuroaxonale dystrofie veroorzaakt. We hopen met de stichting geld in te zamelen voor onderzoek naar een medicijn, al is het maar om het uitvallen van Jaspers lichaam te remmen." Vader Raymond: ,,We blijven proberen. We willen niet zeggen 'hadden we maar', als het dadelijk te laat is."

Raymond plaatste een jaar geleden een oproep op Facebook om meer te weten te komen over de zeldzame ziekte. ,,Er is zo weinig bekend over de ziekte, ik wil zoveel mogelijk informatie verzamelen van andere ouders die hetzelfde meemaken om te kijken of er raakvlakken zijn en wat de beste methode is voor Jasper. De kennis ontbreekt bij de beste medici op dit gebied."

Meer dan 150.000 mensen deelden het bericht van Raymond op Facebook; honderden persoonlijke steunbetuigingen stroomden binnen. ,,Nog steeds krijg ik veel reacties", vertelt hij. ,,Van mensen die Jasper van een afstand willen instralen, fabrikanten die een preparaten aanbieden en mensen die dekentjes of beertjes voor hem willen maken. Er komt van alles op ons af."

Op de talloze verzoeken gaat de familie niet in. ,,We zijn niet zover dat we alles willen aangrijpen, laat staan uitproberen op onze zoon. Dat willen we hem niet aandoen en die kwakzalverij past niet bij ons", zegt Jaspers vader. Waar het gezin wel veel aan heeft zijn lotgenoten. ,,Twee weken geleden zijn we met een groep ouders wereldwijd in aanraking gekomen, waar we veel ervaringen mee kunnen delen."

Quote

Het zet je leven totaal op zijn kop, maar ondertus­sen gaat het leven door en moet de hypotheek worden betaald, ook al is onze tijd met Jasper beperkt

Raymond Veenman, vader van Jasper

Op zijn kop
Het is loodzwaar voor de familie. Raymond: ,,Het zet je leven totaal op zijn kop, maar ondertussen gaat het leven door en moet de hypotheek worden betaald, ook al is onze tijd met Jasper beperkt."

Samen met het gezin proberen ze zoveel mogelijk herinneringen te creëren. ,,Jasper vindt het heerlijk om 's zomers onderweg te zijn, maar we kunnen bijvoorbeeld niet een dagje naar de markt of de Efteling met de jongens. Dat zijn te veel prikkels voor Jasper, dan heeft hij de hele nacht last van alle prikkels die hij nog moet verwerken."

Volledig scherm
,,Iedere dag is er één." © Privéfoto

Raymond en Nadine hebben nog twee kinderen, die opgroeien en aandacht vragen. ,,Het moeilijkste is je gezonde kinderen uitleggen wat hun broertje heeft. Jasper nooit anders is geweest dan ziek en altijd veel aandacht nodig heeft gehad, Lucas en Floris weten niet beter. Ze weten niet dat hun broertje niet oud zal worden", vertelt Raymond.

Ook Jasper zelf heeft niet door wat er gaande is. ,,Gelukkig. Op zijn goede dagen is hij heel vrolijk, hij is een echte sjansbal. Als je in zijn ogen kijkt weet je wat ik bedoel. Hij weet je in een paar seconden voor zich te winnen. Zijn lach is het mooiste wat er is."

Het echtpaar wil niet denken aan een leven zonder de bijna 4-jarige peuter. ,,We zorgen dat hij zo lang mogelijk een onderdeel van onze familie kan zijn. Iedere dag is er één en daar gaan we voor", zegt zijn moeder. ,,We hopen dat mensen die ons verhaal horen aan Stichting Jasper Valentijn denken. Zeur niet als je achter een trage auto rijdt of lang in de rij staat voor de kassa. Je mag wel een dagje met me ruilen."

Volledig scherm
Het gezin wil niet denken aan een leven zonder de bijna 4-jarige peuter. © Privéfoto