Geld voor Shymo's eerste kankerbehandelingen is binnen, maar naar Amerika kan ze nog niet

Er is nog ruim een ton nodig, maar dankzij vele donaties heeft de ongeneeslijke zieke Shymo Korver (19) uit Westzaan nu genoeg geld ingezameld om haar behandeling in Amerika te starten. Een vliegticket boeken kan echter nog niet. Eerst moet het ziekenhuis in Washington nog groen licht geven voor deelname aan de experimentele kankerbehandeling.

Quote

Zolang de tijd er is gaan wij volle bak er tegenaan

Shymo Korver (19)
Volledig scherm
Shymo Korver (19) heeft een zeldzame, agressieve vorm van kanker. Ze zamelt geld in voor een experimentele behandeling in Amerika. © Marco Okhuizen

Elke tien minuten komt er een donatie binnen op de website Help Mo Nu, berekende Shymo's broer Gylian. Hij herhaalt het nog maar eens. ,,Elke tien minuten. Dat is echt geweldig!’’ In de afgelopen dagen kreeg zijn 19-jarige zusje 32.000 euro van wildvreemden die haar oproep hadden gelezen op deze site. Daarmee staat de teller nu op bijna 170.000 euro, genoeg om de eerste reeks kankerbehandelingen in Amerika te betalen.

Maar Shymo durft nog niet hardop te juichen. Binnen een week moet duidelijk worden of ze in aanmerking komt voor de medicijnstudie in Washington. Het ziekenhuis aldaar stelt hoge eisen aan welke patiënten hieraan mogen deelnemen. Zo mag Shymo’s ziekte bijvoorbeeld niet te ver gevorderd zijn en moeten haar organen nog goed functioneren. 

De Westzaanse heeft een diffuus midline glioom. Dit is een zeldzame, agressieve vorm van kanker die begon in haar ruggenmerg en haar inmiddels tot haar middel heeft verlamd. Inmiddels zit de kanker ook op drie plekjes in haar hoofd.

Jaarlijks treft deze vorm van kanker tien tot vijftien kinderen. Er is geen geneesmiddel voor deze ziekte en de prognose is dramatisch. Met bestralingen en chemo kan alleen tijd worden gewonnen, maar vaak is dat niet meer dan een paar jaar.

Helft opgehaald

Shymo en haar familie haalden de afgelopen weken alles uit de kast - benefietconcerten, sportevenementen en een veiling - om geld in te zamelen voor de medicijnstudie in Amerika, waar al een paar hoopgevende resultaten zijn geboekt. In totaal is er bijna 4 ton nodig. De familie zelf legt 80.000 euro in. Van de drie ton die nog nodig is, is dus nu al meer dan de helft opgehaald. ,,Echt bizar, is dat allemaal voor mij?’’ riep Shymo gisteren uit toen de giften binnenstroomden. ,,Zolang de tijd er is gaan wij volle bak er tegenaan.’’

Shymo’s arts, oncoloog Jasper van der Lugt van het Prinses Máxima Centrum in Utrecht, legde de eerste contacten met de Amerikaanse onderzoekers. Hij wilde haar in eerste instantie laten meedoen met de medicijnstudie waarbij het ziekenhuis en farmaceut het grootste deel van de kosten op zich nemen. ,,Maar Shymo had te veel voorbehandelingen gehad en kwam helaas niet in aanmerking’’, vertelt hij.

Hoop

Quote

Ik ben ervan overtuigd dat ze in Amerika niks tegenkomen wat de behande­ling tegenhoudt

Gylian Korver, broer van Shymo

Nu is de hoop gericht op een zogenoemd ‘early acces program’, waarbij Shymo wel gebruik kan maken van het geneesmiddel – genaamd ONC201 – maar alle medische kosten zelf moet betalen, van de MRI tot aan de vliegtickets.

Shymo’s volledige medisch dossier is per post naar Amerika gestuurd en binnen een week wordt reactie verwacht. Bij de post zit ook een aanbetaling van duizend euro. Daar komen straks - na goedkeuring van het ziekenhuis -  de behandelkosten van Shymo én een borg van 100.000 euro voor alle onverwachte medische kosten bij. ,,Door de aanbetaling laten we ook zien hoe serieus we zijn. Ik ben ervan overtuigd dat ze in Amerika niks tegenkomen wat de behandeling tegenhoudt’’, zegt Shymo’s broer Gylian (24). 

Spannend

Ook Shymo zelf ziet het positief in. ,,Ik geef het een heel goede kans dat ik word toegelaten. Er is goed contact met het ziekenhuis in Washington en al mijn medische gegevens zijn opgestuurd. Ik vind het allemaal veelbelovend klinken.’’

Van der Lugt denkt dat zijn patiënt aan alle criteria voldoet, maar een bevestiging van de Amerikaanse onderzoekers is er nog niet: ,,Komende week wordt dus heel spannend.’’

* Indien het niet lukt via de website www.helpmonu.nl te doneren, kunt u rechtstreeks storten op rekening NL04INGB0009545233 t.a.v Stichting Help Mo Nu.

ONC201 is geen wondermiddel, maar resultaten van Amerikaans onderzoek zijn hoopgevend
In 2018 werd voor 329 miljoen euro opgehaald bij crowdfunding, waarvan een gering deel bedoeld was voor zieke Nederlanders. De beroepsvereniging voor oncologen en neurologen maakt zich zorgen over deze trend. Ze vrezen dat behandelaars in het buitenland een te rooskleurig beeld schetsen en de risico’s van de behandeling onduidelijk zijn.

Shymo’s arts, oncoloog Jasper van der Lugt van het Prinses Máxima Centrum in Utrecht, kent de kritiek maar volgens hem gaat het hier om een veilige en bijzondere studie. ,,Het gebeurt zelden dat er bescheiden positieve resultaten worden geboekt in een kleine groep patiënten bij een diffuus midline glioom, de tumor die ook Shymo heeft.’’ Hij refereert naar een studie onder 29 volwassen patiënten, eerder dit jaar. Bij een deel kromp de tumor of bleef die stabiel. Bij één patiënt was de kanker na veertien maanden zelfs verdwenen.

Houvast
,,Resultaten die enige houvast bieden’’, zegt de arts. ,,Maar dit medicijn is zeker geen heilige graal. De kans dat het niet aanslaat is nog altijd levensgroot. Er zijn nog weinig patiënten mee behandeld en de periode dat ze zijn gevolgd, is erg kort. Het is moeilijk te voorspellen bij wie het wel en niet werkt.’’

Hij zegt achter de keuze te staan van de familie om naar Amerika te gaan. Aan de studie doen acht à tien gerenommeerde ziekenhuizen mee. Shymo hoopt in Washington geholpen te worden.

Van der Lugt zou graag zien dat Nederland, of in elk geval een land in Europa meedoet aan deze studie met het bewuste medicijn ONC201, zodat patiënten er hier ook aan kunnen deelnemen. ,,Daar wordt hard aan gewerkt, maar is niet eenvoudig te bewerkstelligen. Het zal nog minimaal maanden duren.’’