Medicijn voor zieke Thijm (6) niet in basispakket
Teleurstellend nieuws voor de ouders van Thijm (6) uit De Mortel. Het peperdure geneesmiddel Orkambi wordt niet toegelaten in het basispakket van de ziektekostenverzekering. Thijm heeft cystische fibrose (cf), ook wel taaislijmziekte genoemd, en zonder dit medicijn is zijn levensverwachting hooguit 40 jaar.
Staatssecretaris Van Rijn meldde de Tweede Kamer dat onderhandelingen met de fabrikant waren mislukt. Die wilde de prijs voor Orkambi niet omlaag doen. Het kost gemiddeld 170.000 euro per patiënt per jaar en patiënten moeten het hun leven lang gebruiken. In Nederland hebben circa 1500 mensen deze progressieve ziekte die alle organen op het hart en de hersenen na, aantast. De longen gaan er meestal als eerste aan.
,,Er is geen alternatief. Dit is het eerste medicijn dat cf bij de bron aanpakt", vertelt Thijms vader Mark Bankers. ,,Alle andere medicijnen bestrijden alleen symptomen." Hij vindt het vreemd dat het geneesmiddel wel in andere landen, zoals Duitsland en Ierland, wordt vergoed.
Petitie
Onder de naam Orkambi in het basispakket is een petitie gestart op internet. Inmiddels is deze bijna 50.000 keer getekend.
,,Het gaat nu redelijk goed met Thijm, volgens zijn vader. ,,De winterperiode is voorbij, dan heeft hij altijd meer last. Maar het kan ieder moment omslaan, met een longontsteking waardoor hij weer verder achteruit gaat."
Er is geen alternatief. Dit is het eerste medicijn dat cf bij de bron aanpakt.
Gratis onbeperkt toegang tot Showbytes? Dat kan!
Log in of maak een account aan en mis niks meer van de sterren.Lees Meer
-
PREMIUM24
Plast je kat in huis? Zo los je dat op: ‘Veel mensen vinden het niet mooi, maar het lost veel op’
Kattenpis op je vers gewassen lakens: geen pretje. Het plakt, het stinkt en je krijgt de geur er moeilijk uit. Maar hoe komt het dat katten soms op bed plassen? En hoe los je dat het beste op? Anneleen Bru, die onder meer de boekenreeks I Love Happy Cats schreef, helpt je op weg. -
PREMIUM18
Meer uren per dag werken in minder dagen, kan het?
Meer tijd voor ons sociale leven, minder files en minder drukte bij de kinderopvang. Om de problemen op de arbeidsmarkt aan te pakken, komt internist en hoogleraar Marcel Levi met een opmerkelijk voorstel: ga hetzelfde aantal uren werken in minder dagen. -
Kabinet komt toch met speciale regeling voor zorgmedewerkers met long covid
Er komt toch een publieke regeling voor arbeidsongeschikte zorgmedewerkers met long covid. Minister Helder (Langdurige Zorg) wilde eerst een fonds opzetten in samenwerking met werkgevers, maar die wilden niet meewerken. -
PREMIUM
FvD zet eigen kandidaat in Brabant buitenspel na bedreigen van politieke kopstukken
Wim Kreté ligt onder vuur als kandidaat-Statenlid voor Forum voor Democratie in Noord-Brabant. De Drunenaar bedreigde op sociale media Sigrid Kaag, Hugo de Jonge en andere politici: ‘Je leeft in reservetijd, nog even Sigridje!’ Zelfs zijn eigen partij wil hem niet meer in de Staten. -
PREMIUM
Buren halen opgelucht adem: huis waarin maandenlang dode man lag, wordt schoongemaakt
Buren van de man die hoogstwaarschijnlijk maanden dood op de bank in zijn galerijwoning in Gouda lag, kunnen opgelucht ademhalen. De woningcorporatie maakt toch een begin met de langverwachte schoonmaak van het huis.
-
Tweede lichaam gevonden in schuur na hevige brand in Arnhem, bewoonster dreigde uitgezet te worden
Op de plek in de De Wiltstraat in Arnhem waar dinsdag een grote brand woedde, is een tweede lichaam gevonden. Dinsdagavond maakte de politie de vondst van een eerste lichaam al bekend. ,,Het onderzoek naar de identiteit van de twee slachtoffers loopt volop”, aldus de politie. -
-
-
PREMIUMBV de Liefde
Ruben (26) is maagd: ‘Nooit iemand tegengekomen met wie ik het zou willen doen’
In de Mezza-rubriek BV de Liefde vertellen lezers openlijk en anoniem over hun relatie. Ruben (26) valt op mannen en vrouwen, maar heeft geen seks gehad. ‘En als het nooit gebeurt, is het ook goed.’ -
PREMIUM
Oeps, paaltje geraakt: is het goedkoper om schade te claimen of zelf te betalen?
Rijd je jarenlang schadevrij, dan krijg je een forse no-claimkorting op je autoverzekering. Die kan oplopen tot wel 85 procent. Maar hoe werkt die korting precies? En wat is nou wijsheid als je per ongeluk een paaltje hebt geraakt?
Meest gelezen
-
Tweede lichaam gevonden in schuur na hevige brand in Arnhem, bewoonster dreigde uitgezet te worden
-
schietpartij Zwijndrecht
Inval bij rechterhand drugsbaron tijdens klopjacht op voortvluchtige verdachte Lucky
-
Gekkekoeienziekte op Nederlands boerenbedrijf: het blijkt de minder gevaarlijke variant
-
vakbond ACP
Slachtoffer bemoeide zich met onderzoek naar wangedrag politietopman: ‘Een vooropgezet plan’
-
PREMIUM
Harry weigert zijn zoon Dylano op te geven: ‘Je kan zo’n kind toch niet blijven opsluiten?’
Meest gedeeld
-
Vrouw ontsnapt aan ontvoering in Zeeland, man (19) opgepakt
-
PREMIUMSCHIETPARTIJ ZWIJNDRECHT
Michel ging broodjes halen maar keerde nooit terug: ‘Ik zei nog: duurt lang hè, voor oma terug is’
-
PREMIUMmet video
Wei (39) was stille kracht achter populaire snackbar, totdat hij op weg naar huis werd doodgestoken
-
Tweede lichaam gevonden in schuur na hevige brand in Arnhem, bewoonster dreigde uitgezet te worden
-
PREMIUM
Moeder van kinderen die verdacht worden van doodsteken snackbareigenaar: ‘Heb gesmeekt om hulp’
