Medicijn voor zieke Thijm (6) niet in basispakket
Teleurstellend nieuws voor de ouders van Thijm (6) uit De Mortel. Het peperdure geneesmiddel Orkambi wordt niet toegelaten in het basispakket van de ziektekostenverzekering. Thijm heeft cystische fibrose (cf), ook wel taaislijmziekte genoemd, en zonder dit medicijn is zijn levensverwachting hooguit 40 jaar.
Delen per e-mail
Staatssecretaris Van Rijn meldde de Tweede Kamer dat onderhandelingen met de fabrikant waren mislukt. Die wilde de prijs voor Orkambi niet omlaag doen. Het kost gemiddeld 170.000 euro per patiënt per jaar en patiënten moeten het hun leven lang gebruiken. In Nederland hebben circa 1500 mensen deze progressieve ziekte die alle organen op het hart en de hersenen na, aantast. De longen gaan er meestal als eerste aan.
,,Er is geen alternatief. Dit is het eerste medicijn dat cf bij de bron aanpakt", vertelt Thijms vader Mark Bankers. ,,Alle andere medicijnen bestrijden alleen symptomen." Hij vindt het vreemd dat het geneesmiddel wel in andere landen, zoals Duitsland en Ierland, wordt vergoed.
Petitie
Onder de naam Orkambi in het basispakket is een petitie gestart op internet. Inmiddels is deze bijna 50.000 keer getekend.
,,Het gaat nu redelijk goed met Thijm, volgens zijn vader. ,,De winterperiode is voorbij, dan heeft hij altijd meer last. Maar het kan ieder moment omslaan, met een longontsteking waardoor hij weer verder achteruit gaat."
Er is geen alternatief. Dit is het eerste medicijn dat cf bij de bron aanpakt.
Verder in het nieuws
-
PREMIUM
Honderden huisbazen intimideren huurders: Woonbond roept op tot actie
Honderden huisbazen treiteren, bedreigen of intimideren hun huurders. Het gaat om uiteenlopende incidenten, zoals het dumpen van mest in tuinen en het vastlijmen van sloten tot aan fysiek geweld. Deze problematiek komt met name voor in de vrije huursector en in de grote steden. Dat meldt BNR Nieuwsradio vandaag. -
Wolf op Veluwe grijpt reekalf: ‘Ik denk dat ik nooit meer zoiets moois zal zien’
Het was de bedoeling om in alle vroegte herten en zwijnen te spotten, maar in plaats daarvan stonden Benny Pieters uit Epe en zijn vriendin Renée Storm van Leeuwen vanmorgen oog in oog met een jagende wolf. Het roofdier greep voor hun ogen een hertenkalf en ging ermee vandoor. -
Verlamde oververhitte hond gered uit achtertuin Raamsdonksveer
Een hond is gistermiddag aan de dood ontsnapt toen de politie hem uit de achtertuin van zijn baasje redde in Raamsdonksveer, Noord-Brabant. Het beestje lag in de volle zon en was oververhit geraakt, maar was sinds kort verlamd aan zijn poten en kon zich niet verplaatsen. -
Nog steeds veel mis met veiligheid bij Defensie
Er is nog altijd veel mis met de veiligheid van militairen. Na meerdere dodelijke ongelukken ligt er nu wel een veiligheidsplan, maar dat is te vaag en er is weinig aandacht voor de uitvoering ervan op de werkvloer. Veel manschappen en officieren hebben geen idee wat er in het veiligheidsplan staat. -
Man zelf in brand na mogelijke brandstichting in Amsterdamse school
De politie van Amsterdam doet onderzoek naar een mogelijke brandstichting op middelbare school De Hof. In verband met de brand is er een melding van Burgernet uitgegaan. De politie zoekt naar de brandstichter. Het schoolgebouw in Amsterdam-Oost is ontruimd.
-
PREMIUM
Zij gooiden het roer om en werden... opruimcoach
Er zijn coaches die je helpen bij studeren, coaches die je begeleiden bij leidinggeven, en hun aantal blijft maar stijgen. Inmiddels zijn er meer dan 63.000 coaches in ons land. De snelst stijgende groep? Dat zijn de opruimcoaches, die helpen het huis op orde te krijgen. Deze drie kozen voor een nieuw bestaan. ‘Ik gooi niet zoals Marie Kondo alles op één hoop.’ -
Rutte: loonstijging ceo en rest personeel gelijktrekken
Minister-president Mark Rutte heeft zijn pleidooi voor hogere lonen herhaald in de Tweede Kamer. Volgens hem krijgen topmannen van multinationals nu twee keer zoveel loongroei als de rest van het personeel. Dat cijfer gelijktrekken is volgens hem ‘een richting waarin je zou kunnen denken’. -
VCP stemt als laatste vakbond in met pensioenakkoord
Ook de achterban van VCP heeft ingestemd met het pensioenakkoord. Eerder gaven de achterban van FNV én CNV al hun fiat aan de gemaakte afspraken.
Meest gelezen
-
Fiasco dreigt voor slager na ludieke guldenactie: ‘Maar ik had dit nooit willen missen’
-
Zomers warm: vandaag tot 29 graden, morgen nog warmer
-
Slachtoffer liquidatie Amsterdam is thaibokstrainer Saban Berk
-
Vrijgelaten tweede verdachte in moordzaak Humeyra ging al vaker weer snel in de fout
-
PREMIUM
Na politieke moord in Duitsland blijft het bij ons oorverdovend stil
AD Webwinkel
Meest gedeeld
-
Max (12) werd getroffen door de bliksem: ‘Ga nooit douchen tijdens onweer’
-
Bijzonder natuurverschijnsel in aantocht: lichtende nachtwolken
-
Rieu diep geraakt door bestolen drumband: ik ga alles nieuw kopen
-
Ouders smokkelen drugs jeugdgevangenis in: ‘Bijna iedereen had hasj’
-
Examenscholieren moeten door systeemfout langer wachten op einduitslag
