Minister Bruins boos over loting peperduur medicijn: ‘Loterij om het leven is immoreel’
De verloting van een erg duur nieuw medicijn tegen spierziekte SMA door de fabrikant is Nederland en vier andere EU-landen in het verkeerde keelgat geschoten. De willekeur van een loterij voor ernstig zieke kinderen die voor hun leven vechten is volgens hen ‘mensonwaardig’.
Patiënten en hun ouders hebben hoge verwachtingen van het nieuwe middel Zolgensma, dat komend jaar waarschijnlijk op de Europese markt komt. Met 2 miljoen euro zou de eenmalige behandeling voor de zeldzame ziekte de duurste ooit worden. Voor die tijd willen farmaceuten Novartis en AveXis honderd kinderen per jaar het medicijn gratis verstrekken. De gezondheidsministers van België, Nederland, Luxemburg, Oostenrijk en Ierland maken zich grote zorgen over de plannen om via een loterij te bepalen welke ernstig zieke kinderen een geneesmiddel krijgen, nog voordat het op de Europese markt komt.
Medicijnproducent Novartis heeft onlangs bij het Europees Geneesmiddelenbureau (EMA) een vergunning aangevraagd om het product Zolgensma, een geneesmiddel voor de spierziekte SMA (Spinal Muscular Atrophy), in de handel te mogen brengen. In afwachting van het verkrijgen van deze vergunning wil de farmaceut het geneesmiddel verloten onder de – vaak jonge – patiëntjes. Met de aankondiging van deze aanpak geeft Novartis hoop aan de ouders, maar het bedrijf geeft geen enkele duidelijkheid over de precieze vorm van het plan en de juridische kant van een dergelijk systeem.
Zo’n ‘loterij om het leven’ is immoreel en ‘totaal onaanvaardbaar’, zeggen minister Bruno Bruins (Medische Zorg) en zijn collega’s van België, Luxemburg, Oostenrijk en Ierland. Novartis ‘geeft ernstig zieke kinderen en hun reikhalzende ouders valse hoop en toont een gebrek aan oprechte betrokkenheid bij de patiënten’. ,,Het lot van een patiënt laten afhangen van een loterij zonder medische criteria en tussenkomst van hun behandelaar, zonder uitzicht te bieden op behandeling aan degenen die niet geselecteerd werden, is mensonwaardig. Hier zijn morele waarden uit het oog verloren. Loterijen zijn in feite kansspelen en dit model past absoluut niet bij de gezondheidszorg”, staat verder te lezen in de verklaring van de gezondheidsministers van de vijf landen. De ministers van het Beneluxa-initiatief roepen Novartis en AveXis op om hun systeem voor het bieden van vroegtijdige behandeling aan Europese patiënten, te herzien.
Medische overweging
De ministers - verenigd in het Beneluxa-initiatief - dringen er bij de multinationals op aan om objectieve, medische criteria te hanteren wanneer zij patiënten vroegtijdig toegang geven tot innovatieve geneesmiddelen. En daarbij nauw moeten samenwerken met artsen. Een kansspel als een loterij ‘past absoluut niet bij de gezondheidszorg’, aldus de vijf.
Als deze behandeling voor SMA in Europa wordt goedgekeurd, zou dit het duurste geneesmiddel ooit worden, met een geschatte prijs van twee miljoen euro per patiënt. Bruins en zijn collega’s dringen er bij Novartis en AveXis op aan om met hen in gesprek te gaan en te zoeken naar een betaalbare en een ‘medisch en ethisch geschikte’ manier te bedenken om het SMA-medicijn te verstrekken aan alle jonge patiënten die dit nodig hebben. Afgelopen jaar werden de minister en de fabrikant van een ander duur SMA-medicijn, Spinraza, het na lang getouwtrek eens over de prijs.
SMA (afkorting voor: spinale musculaire atrofie) is een erfelijke, zeldzame spierziekte. De spieren worden steeds zwakker tot mensen uiteindelijk verlamd raken. Hoe jonger de persoon is als de eerste symptomen optreden, hoe ernstiger de ziekte is. Er bestaan vier varianten die verschillen in ernst en zich op andere leeftijden openbaren. Van alle kinderen die jaarlijks worden geboren, hebben er ongeveer twintig SMA. Kindjes met type 1, hebben al vanaf de geboorte ademhalingsproblemen en worden vaak niet ouder dan twee jaar. Mensen met type 4 krijgen meestal pas symptomen van de ziekte op volwassen leeftijd en kennen een traag ziekteverloop. In juli 2018 werd bekend dat het eerste medicijn voor SMA, Spinraza, in het basispakket komt voor kinderen tot ongeveer 9,5 jaar.
Gratis onbeperkt toegang tot Showbytes? Dat kan!
Log in of maak een account aan en mis niks meer van de sterren.Lees Meer
-
PREMIUM
Verdachte in proces Marengo: Ik heb gewaarschuwd voor een hele reeks moordaanslagen
Mohamed el Aissaoui (32), verdachte in proces Marengo, heeft niet alleen een half jaar voor de moord op Derk Wiersum ‘zeker vier keer’ gewaarschuwd dat de advocaten van kroongetuige Nabil B. in levensgevaar waren, hij heeft ook meerdere criminelen gewaarschuwd dat ze op de dodenlijst stonden. Dat stelt hij vanuit het Huis van Bewaring tegen Het Parool. -
Mijn bevalling
Esmee krijgt kind met mannenstel: ‘Toen mijn vliezen braken, kwamen ze meteen dweilen’
Bevallen: vrouwen doen het al eeuwen en raken er nooit over uitgepraat. Bevallingen zijn prachtig, loodzwaar en veranderen je leven. In deze serie creëren ouders openheid door het eerlijke verhaal van hun bevalling te delen. Deze week: Esmee Ros zette haar kind op de wereld in een meeroudergezin. -
Bekende tiktokker Lucas Cornelissen (20) overlijdt bij scooterongeval
De 20-jarige Vlijmenaar die dinsdagnacht is overleden bij een ongeluk met zijn scooter, is de bekende tiktokker Lucas Cornelissen. Hij kwam om het leven toen hij met zijn voertuig in het water terecht was gekomen van de Dommel in Den Bosch. ,,Een enorm leuke, spontane jongen’’, zo omschrijft Marcel van Zwam, eigenaar van het Bossche café Lalalaa, Lucas Cornelissen. Lucas was sinds een halfjaar werkzaam in het café. -
Duurste medicijn ter wereld verloot onder 100 baby's met dodelijke spierziekte
Het farmaceutische Zwitserse bedrijf Novartis gaat het duurste medicijn ter wereld verloten onder baby’s met de dodelijke spierziekte SMA. Het medicijn heeft een waarde van 1,9 miljoen euro en werd bekend door een Belgische crowdfundingsactie waarbij het benodigde bedrag voor het geneesmiddel voor de zieke baby Pia werd opgehaald. -
Gezondheid van Vlaamse baby Pia gaat zienderogen vooruit door peperduur medicijn
Nog geen twee maanden nadat baby Pia uit België haar levensreddende prik kreeg toegediend, gaat haar gezondheid er steeds meer op vooruit. Het meisje kan rollen, grijpt met haar handjes, en brabbelt er op los. Haar ouders spraken ondertussen ook met de producent van het peperdure geneesmiddel Zolgensma.
-
Waterschapsverkiezingen op de schop: einde ‘ondemocratische’ boerenzetels in zicht
De verkiezingen voor het waterschap gaan op de schop. Een meerderheid in de Tweede Kamer lijkt een wetsvoorstel van D66 en GroenLinks te steunen. Boeren en natuurorganisaties krijgen geen vaste zetels meer. -
PREMIUM
Berlijn, Barcelona en Marokko: zo gaat Femke (49) elk jaar gratis op vakantie
Je moet je huis netjes en schoon achterlaten voordat je vertrekt, maar dan kun je gratis vakantie vieren in het huis van een ander. Femke Breukels uit Utrecht is fanatiek huizenruiler: ,,We hebben al 10.000 euro bespaard.’’ -
PREMIUMmet video
Warmtepomp wordt kleiner en minder lelijk
Nederland moet massaal aan de warmtepomp. Maar zo klein zijn ze niet, dus waar laat je zo’n ding? En waarom zien die buitenunits eruit als een koelwagen? Een kijkje op de VSK Installatiebeurs.