Noud leeft in 'bonustijd' door ALS: Ik probeer te genieten van de kleine dingen

Leven met ALSDe spierziekte ALS wordt gezien als een van de meest wrede ziektes. Noud van Swaaij, voor wie een behandeling vrijwel zeker te laat komt, vertelt over zijn ‘bonustijd’. ,,Ik word opa, maar ik zal mijn kleinzoon nooit zien opgroeien.”

Quote

Ik word opa, maar ik zal mijn kleinzoon nooit zien opgroeien

Noud (62) dacht vorig jaar dat hij een hardloopblessure had. Trouw deed hij de oefeningen van de fysiotherapeut. Op één been balanceren, op de tenen de trap op: het hielp niks. Na een onderzoek in het UMC Utrecht bleek het de dodelijke spierziekte ALS, die jaarlijks zo’n vijfhonderd mensen treft. ,,Ik wist niet eens precies wat het was. De arts zei wel dat het niet te genezen was, maar pas toen ik in de trein het dikke pak informatie doorbladerde, las ik dat de gemiddelde levensverwachting drie tot vijf jaar was.”

Noud slaat zijn hand voor de mond. Er klinkt een gesmoorde snik. ,,Ik heb gewacht tot ik op het perron in Rotterdam stond. Daar heb ik mijn vrouw gebeld. Onderweg schoot van alles door mijn hoofd. Ik zou afscheid moeten nemen van mijn passies als hardlopen, basgitaar spelen en tuinieren, maar het ergste vond ik dat ik mijn vrouw en kinderen in de steek moest laten.” Hij vertelt over zijn dochter Marijke die in oktober een zoontje verwacht. De tranen schieten weer in zijn ogen. ,,Ik word opa, maar ik zal mijn kleinzoon nooit zien opgroeien.”