Onderzoek: drie op de tien lymepatiënten denkt aan zelfdoding
Drie op de tien chronische lymepatiënten dacht de afgelopen maand aan zelfdoding. Dat blijkt uit de eerste Nederlandse Lyme Monitor, een initiatief van de Lymevereniging. Uit de monitor blijkt dat patiënten hun kwaliteit van leven als erbarmelijk ervaren.
Delen per e-mail
Vier procent van de patiënten dacht er in de maand voor het invullen van de enquête vaak over na een eind aan hun leven te maken, zeven procent had geregeld die gedachte, negentien procent bekroop het idee ‘een enkele keer’. Ter vergelijking: 8,3 procent van de volwassenen in Nederland dacht ooit aan zelfdoding.
Lyme kan ontstaan na een tekenbeet. Per jaar lopen 25.000 Nederlanders de ziekte op. Volgens de Lymevereniging blijft tien procent klachten houden, zoals ernstige vermoeidheid en gewrichtspijn. Negen op de tien mensen die de enquête invulden, vindt het leven zwaar. Zestig procent is eenzaam, meer dan de helft komt het huis niet of nauwelijks uit en een op de zes brengt een (groot) deel van de dag door in een donkere kamer.
Voorzitter Fred Verdult van de Lymevereniging spreekt van schokkende resultaten. ,,Dit is een kreet van wanhoop en eenzaamheid. Het laat zien hoe ernstig de problemen zijn.” De Lyme Monitor is geen onafhankelijk onderzoek: het is uitgevoerd door de Lymevereniging zélf, met behulp van een data-analist. In totaal vulden 1.657 patiënten een vragenlijst in.
‘Deltaplan’
Dinsdag wordt het onderzoek aangeboden aan de Tweede Kamer. Volgens Verdult is er een ‘Lyme-deltaplan’ nodig om de situatie van tienduizenden patiënten te verbeteren. De in Nederland opgerichte Lymecentra in Amsterdam en Nijmegen hebben ‘niets verbeterd’ en hun onderzoeksbudget is ‘volstrekt niet serieus te nemen’, vindt Verdult. ,,Patiënten worden als paria’s behandeld. Er is geen betrouwbare test die aantoont dat iemand een actieve Lyme-infectie heeft. Tegen patiënten die negatief testen, wordt daarp, gezegd dat ze geen Lyme hebben.”
Joppe Hovius, hoogleraar inwendige geneeskunde van Amsterdam UMC en oprichter van het het Amsterdamse Multidisciplinair Lymeziektecentrum, erkent dat patiënten soms in moeilijke omstandigheden leven. Ook snapt hij de roep om meer aandacht en betere zorg. ,,Die oproep steunen wij. Er wordt al hard gewerkt, maar wij willen ook dat de zorgcapaciteit en het onderzoeksbudget worden uitgebreid. Daarover vinden gesprekken plaats.”
Wel plaatst Hovius een aantal kanttekeningen bij de Lyme Monitor. Volgens de onderzoeker is helder dat mensen ernstig lijden, maar is chronische Lyme een lastig te definiëren begrip.
Infectie
,,Sommige patiënten lijden aan een late vorm van de ziekte van Lyme of kampen met een aanhoudende infectie, anderen hebben langdurige restklachten. Maar er is ook een groep bij wie we de ziekte van Lyme ondanks grondig onderzoek niet kunnen vaststellen.”
De Nederlandse medische wetenschap accepteert de tests die door sommige artsen in landen als Duitsland en de Verenigde Staten worden gebruikt nog niet. Hovius: ,,Wij onderzoeken de betrouwbaarheid van deze tests. Op dit moment zijn ze nog niet goed genoeg wetenschappelijk onderzocht.”
Wim-Jan Renkema, Tweede Kamerlid namens GroenLinks, pleitte eind vorig jaar bij minister Bruno Bruins van Volksgezondheid via schriftelijke vragen al om meer aandacht voor de positie van lymepatiënten. De Lyme Monitor laat volgens Renkema zien hoe groot de psychische gevolgen kunnen zijn van het idee bij veel patiënten ‘dat ze niet erkend worden’. ,,Die erkenning is zowel financieel, voor de vergoeding van medische kosten, als gevoelsmatig heel belangrijk.”
De Gezondheidsraad bracht in 2013 voor het laatst een advies uit over de vraag hoe de overheid om zou moeten gaan met Lymepatiënten. Bruins liet in antwoord op de Kamervragen van GroenLinks weten pas over een paar jaar een nieuw advies van de raad aan te willen vragen. Renkema: ,,De Lyme Monitor laat zien dat dat eerder moet gebeuren. Ik ga daar opnieuw bij de minister op aandringen.”
Praten over zelfdoding kan bij hulp- en preventielijn ‘Zelfmoord? Praat erover’. Telefoon 0900-0113 of 113.nl.
Gratis onbeperkt toegang tot Showbytes? Dat kan!
Log in of maak een account aan en mis niks meer van de sterren.Lees Meer
-
PREMIUM
video Corry werkt 50 jaar als kraamverzorgster: ‘Zo’n ouwe taart hoefde ik niet aan m’n bed. Nu ben ik er zelf één’
Al vijftig jaar staat Corry Theunisse vrouwen met raad en daad bij tijdens de eerste dagen na een bevalling. De 67-jarige kraamverzorgster krijgt zelfs speciale verzoekjes van vrouwen die in de laatste weken voor hun bevalling zitten. -
PREMIUM
Surinamers redden tuinders in het Westland: ‘Alsof ik weer even in de Amazone ben’
Toen tuinder Aad van der Kruk weg moest op zijn vaste stek en een nieuw bedrijf moest opstarten, besloot hij zijn kas te verhuren aan stedelingen. Zijn moestuintjes onder glas zijn populair, vooral in de Surinaamse gemeenschap. ‘Alsof ik weer even in de Amazone ben'. -
Coronavirus LIVE | Aantal infecties zakt tot 4822, maar OMT vreest voor nieuwe golf in maart
Tussen zondagochtend en maandagochtend zijn 4822 positieve coronatests geregistreerd. Dat is het laagste aantal sinds 1 december. Het Outbreak Management Team (OMT) vreest echter voor nieuwe golf in maart. ,,De voorspelling is dat bij gelijkblijvende omstandigheden door het grotere aandeel van de nieuwe variant – ook door daling van de ‘oude’ variant – de huidige afname in aantal infecties, ziekenhuisopnames en IC-opnames zal stagneren en daarna in maart zal omslaan in een nieuwe toename.” Ook vandaag volgen we alle ontwikkelingen rond het virus in ons liveblog. Het nieuws van de afgelopen dagen lees je hier terug. -
PREMIUM
Zo verwarm je je huis optimaal: ventileer en zet de radiator op standje 3
De verwarming draait overuren nu we zo veel thuis zijn. Wist je dat een geventileerde kamer sneller opwarmt? Met deze zes tips verwarm je je huis optimaal. -
VIDEO / RIJ-IMPRESSIE Eindelijk weer iets te kiezen: de Citroën (ë)C4 is prettig anders
In een wereld die vooral gedomineerd wordt door rationele keuzes, moet je opvallen om een rol van betekenis te spelen. Met de nieuwe C4, die meteen ook als elektrische ëC4 beschikbaar komt, heeft Citroën die ‘kunst van het anders zijn’ weer als vanouds in de vingers.
-
PREMIUM
Geld & Geluk Kirsten en Martin: ‘Als jij mij toen al kende, had je dat dwangbevel nooit gehad’
In deze rubriek vragen we lezers naar hun relatie tussen Geld en Geluk. Kirsten en Martin zijn nog dertien jaar bezig met het afbetalen van hun studieschuld. Grote uitgaves doen ze van hun spaargeld. -
Peiling: val kabinet-Rutte III maakt electoraal weinig uit
Na het besluit van het kabinet-Rutte III om af te treden vanwege de toeslagenaffaire zijn de electorale verhoudingen nauwelijks veranderd. De vier partijen die in de regering zaten, komen echter wel steeds dichter bij een meerderheid van 76 zetels, meldt opiniepeiler Maurice de Hond zondag. -
Video Vader drugsatleet Roelf B. telt af naar hoger beroep Hongarije: ‘We gaan uit van overlevering aan Nederland’
De vader van de in Hongarije veroordeelde Nederlandse topatleet Roelf B. kijkt met spanning naar het dinsdag dienende hoger beroep. B. en diens schoolvriend Gert-Jan N. werden eind juni door een Hongaarse rechtbank tot vijf jaar gevangenisstraf veroordeeld wegens drugshandel.