Volledig scherm
De rode ring duidt op een infectie met Lyme, maar niet elke besmetting is duidelijk te zien. © Thinkstock

Onderzoek: drie op de tien lymepatiënten denkt aan zelfdoding

Drie op de tien chronische lymepatiënten dacht de afgelopen maand aan zelfdoding. Dat blijkt uit de eerste Nederlandse Lyme Monitor, een initiatief van de Lymevereniging. Uit de monitor blijkt dat patiënten hun kwaliteit van leven als erbarmelijk ervaren.

Vier procent van de patiënten dacht er in de maand voor het invullen van de enquête vaak over na een eind aan hun leven te maken, zeven procent had geregeld die gedachte, negentien procent bekroop het idee ‘een enkele keer’. Ter vergelijking: 8,3 procent van de volwassenen in Nederland dacht ooit aan zelfdoding.

Lyme kan ontstaan na een tekenbeet. Per jaar lopen 25.000 Nederlanders de ziekte op. Volgens de Lymevereniging blijft tien procent klachten houden, zoals ernstige vermoeidheid en gewrichtspijn. Negen op de tien mensen die de enquête invulden, vindt het leven zwaar. Zestig procent is eenzaam, meer dan de helft komt het huis niet of nauwelijks uit en een op de zes brengt een (groot) deel van de dag door in een donkere kamer.

Voorzitter Fred Verdult van de Lymevereniging spreekt van schokkende resultaten. ,,Dit is een kreet van wanhoop en eenzaamheid. Het laat zien hoe ernstig de problemen zijn.” De Lyme Monitor is geen onafhankelijk onderzoek: het is uitgevoerd door de Lymevereniging zélf, met behulp van een data-analist. In totaal vulden 1.657 patiënten een vragenlijst in.

‘Deltaplan’

Dinsdag wordt het onderzoek aangeboden aan de Tweede Kamer. Volgens Verdult is er een ‘Lyme-deltaplan’ nodig om de situatie van tienduizenden patiënten te verbeteren. De in Nederland opgerichte Lymecentra in Amsterdam en Nijmegen hebben ‘niets verbeterd’ en hun onderzoeksbudget is ‘volstrekt niet serieus te nemen’, vindt Verdult. ,,Patiënten worden als paria’s behandeld. Er is geen betrouwbare test die aantoont dat iemand een actieve Lyme-infectie heeft. Tegen patiënten die negatief testen, wordt daarp, gezegd dat ze geen Lyme hebben.”

Volledig scherm
Sommige mensen met de ziekte van Lyme hebben deze medicijnen dagelijks nodig. © Milan Rinck Photography

Joppe Hovius, hoogleraar inwendige geneeskunde van Amsterdam UMC en oprichter van het het Amsterdamse Multidisciplinair Lymeziektecentrum, erkent dat patiënten soms in moeilijke omstandigheden leven. Ook snapt hij de roep om meer aandacht en betere zorg. ,,Die oproep steunen wij. Er wordt al hard gewerkt, maar wij willen ook dat de zorgcapaciteit en het onderzoeksbudget worden uitgebreid. Daarover vinden gesprekken plaats.”

Wel plaatst Hovius een aantal kanttekeningen bij de Lyme Monitor. Volgens de onderzoeker is helder dat mensen ernstig lijden, maar is chronische Lyme een lastig te definiëren begrip.

Infectie

,,Sommige patiënten lijden aan een late vorm van de ziekte van Lyme of kampen met een aanhoudende infectie, anderen hebben langdurige restklachten. Maar er is ook een groep bij wie we de ziekte van Lyme ondanks grondig onderzoek niet kunnen vaststellen.”

De Nederlandse medische wetenschap accepteert de tests die door sommige artsen in landen als Duitsland en de Verenigde Staten worden gebruikt nog niet. Hovius: ,,Wij onderzoeken de betrouwbaarheid van deze tests. Op dit moment zijn ze nog niet goed genoeg wetenschappelijk onderzocht.”

Wim-Jan Renkema, Tweede Kamerlid namens GroenLinks, pleitte eind vorig jaar bij minister Bruno Bruins van Volksgezondheid via schriftelijke vragen al om meer aandacht voor de positie van lymepatiënten. De Lyme Monitor laat volgens Renkema zien hoe groot de psychische gevolgen kunnen zijn van het idee bij veel patiënten ‘dat ze niet erkend worden’. ,,Die erkenning is zowel financieel, voor de vergoeding van medische kosten, als gevoelsmatig heel belangrijk.”

De Gezondheidsraad bracht in 2013 voor het laatst een advies uit over de vraag hoe de overheid om zou moeten gaan met Lymepatiënten. Bruins liet in antwoord op de Kamervragen van GroenLinks weten pas over een paar jaar een nieuw advies van de raad aan te willen vragen. Renkema: ,,De Lyme Monitor laat zien dat dat eerder moet gebeuren. Ik ga daar opnieuw bij de minister op aandringen.”

Praten over zelfdoding kan bij hulp- en preventielijn ‘Zelfmoord? Praat erover’. Telefoon 0900-0113 of 113.nl.