Volledig scherm
ALS-patiënt Robert Paul Wielinga uit Gorssel kreeg al meerdere proefbehandelingen met penicilline. © Frank Jansen

Onderzoek naar penicilline tegen ALS na positieve test met Robert Paul: 'Voel me fitter'

Werkt het oeroude medicijn penicilline tegen de dodelijke spierziekte ALS? De proefbehandelingen die ALS-patiënt Robert Paul Wielinga (53) uit het Gelderse Gorssel onderging verliepen zo hoopvol dat het UMC en Utrecht en het ALS-centrum de behandelmethode wetenschappelijk onderzoeken.

De eerste resultaten van het onderzoek onder leiding van professor Leonard van den Berg worden volgend jaar zomer verwacht. Deze voor ALS nieuwe, maar bestaande behandeling voor een andere neurologische ziekte, houdt in dat patiënten een jaar lang vier keer een kuur krijgen van drie weken, waarin ze 8 uur per dag aan een infuus wordt gelegd met penicilline G en hydrocortison. Om de drie maanden volgt dus een kuur van 21 dagen.

De behandeling is gebaseerd op een nieuwe hypothese over het ontstaan van ALS, van farmacoloog Bert Tuk. De achteruitgang in spierkracht zou het gevolg zijn van een overactiviteit van het remmende systeem van het centraal zenuwstelsel. Een middel dat die rem er af haalt, zou de slopende ziekte kunnen behandelen. Tuk kwam uit op penicilline, dat als bijwerking heeft dat de werking van het remmende systeem wordt verminderd.

Placebo

Het onderzoek wordt mogelijk gemaakt dankzij Amsterdam City Swim en wordt geleid door professor Leonard van den Berg van het UMC Utrecht. ,,Elke proefbehandeling biedt patiënten perspectief, hoop ook. Maar soms is er sprake van een placebo-effect, juist vanwege die hoop. Daarom doen we dit onderzoek.’’ Volgens Van den Berg worden zestien ALS-patiënten onderzocht. ,,Tien mensen krijgen de penicilline hydrocortison-behandeling en zes een placebo toegediend. Zowel de patiënt als de arts weten niet wie wat krijgt. Alleen de apotheek die het medicijn klaar maakt weet dat.’’

Alle patiënten krijgen vier kuren, elke drie maanden een kuur van drie weken, net als Wielinga heeft gehad. ,,Na een jaar kijken we of de mensen die penicilline-hydrocortison toegediend krijgen het beter hebben gedaan dan de mensen met het placebo. Op die manier kunnen we wetenschappelijk aantonen of er gunstig effect is van deze behandeling voor mensen met ALS.’’

Fitter

Robert Paul Wielinga (53) uit Gorssel onderging afgelopen jaar al een aantal proefbehandelingen met penicilline-infuus, de laatste begin dit jaar. De eerste resultaten zijn hoopgevend, sterker: Wielinga staat er beter voor dan hij had durven dromen. ,,Ik voel me fitter dan een jaar geleden. Of het op de lange termijn ook werkt, is natuurlijk nog de vraag maar het geeft in ieder geval voor nu verlichting van de klachten.’’