Volledig scherm
Katrien Verschuuren met haar man Dick. ,,Gelukkig is onze liefde er nog.’’ © Koen Verheijden

Partners van kankerpatiënten worstelen evengoed met ziekte: ‘Ik ben nu meer verzorger dan partner’

Wereldkankerdag, maandag, is het moment om stil te staan bij de 120.000 mensen die jaarlijks slecht nieuws krijgen van de dokter. Maar vergeet ook hun partners niet. Die lijden vaak in stilte.

Quote

Vroeger vroeg hij elke dag hoe het op mijn werk was geweest. Nu zegt hij: 'oh ja, ik moet je nog vragen hoe je dag was’

Katrien Verschuuren (57)

Regelmatig wordt Katrien Verschuuren (57) midden in de nacht wakker geschud door haar man. ,,Hoe laat is de afspraak bij de fysio morgen ook alweer’’, vraagt hij dan. Soms reageert ze kribbig, maar het schuldgevoel ligt altijd op de loer. Haar man kan er niks aan doen. Door de hersentumor is zijn kortetermijngeheugen aangetast. Dick is al jaren niet meer de man op wie ze verliefd werd. De kanker maakt hem invalide, moe en vergeetachtig. ,,Vroeger vroeg hij elke dag hoe het op mijn werk was geweest. Nu zegt hij: ‘oh ja, ik moet je nog vragen hoe je dag was’. Daar is niks spontaans meer aan’’, vertelt Verschuuren. Ze twijfelt even. ,,Ik wil niet klagen. Doet hij ook niet. Maar het leven is niet gemakkelijk.’’

En dat is een understatement. Partners van kankerpatiënten kampen geregeld met klachten als vermoeidheid, slapeloosheid en angst. Uit een studie uit 2013 van het Nivel en het VUmc onder partners van mensen met borst-, darm-, prostaat- en longkanker bleek zelfs dat zij binnen twee jaar na de diagnose twee tot drie keer vaker naar de huisarts gaan dan voorheen.

Leven bij de dag

Bij Katrien Verschuuren is het andersom. Haar huisarts in Deurne belt geregeld om even te controleren hoe het met háár gaat. ,,Dat is heel fijn. Bijna iedereen vraagt aan mij: hoe is het met Dick.’’ Toen ze Dick leerde kennen in 2005 had hij al een tumor in zijn hersenen. Maar die was goedaardig en groeide niet, vertelden de artsen. Tot een paar jaar geleden haar man thuis onderuit ging en zijn linkerarm en -mondhoek niet meer kon bewegen. Dat was het einde van hun normale leven. Sindsdien werkt Verschuuren vier dagen per week, doet alle huishoudelijke klusjes, gaat mee naar ziekenhuisafspraken ‘op de meest onmogelijke tijden’, en belt zich suf over vergoedingen van praktische zaken als een traplift of aangepaste fiets. ,,Soms denk ik: laat maar, ik betaal het zelf wel.’’ Leuke dingen plannen doet ze weinig. ,,Ik leef noodgedwongen bij de dag. Maar het ergst vind ik het feit dat ik mijn maatje ben verloren. Ik ben nu meer verzorger dan partner.’’

In het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven wordt elk jaar speciaal voor mensen als Verschuuren een mantelzorgmiddag gehouden, waar lotgenoten met elkaar kunnen speeddaten. Joska Heessels, verpleegkundig specialist, adviseert de aanwezigen altijd om goed voor zichzelf te blijven zorgen. ,,Regel een dag gezelschap voor je geliefde, zodat je er even tussenuit kan. Laat anderen voor je koken, vraag hulp aan de buren, schakel vrijwillige thuiszorg in, ga om tafel met je werkgever, regel interne begeleiding op school voor je kinderen. Ik merk dat partners te weinig om hulp vragen omdat het als hún taak voelt.’’

Overleven

Quote

Partners durven niet altijd vrijuit te spreken. Ik zeg vaak: de deur is dicht, vloek maar wat je wilt. Dit is een rotsituatie.”

Joska Heessels, verpleegkundig specialist

Misschien wel de meest gestelde vraag in Heessels spreekkamer is: wat als mijn geliefde nog jaren leeft maar nooit meer de oude wordt? Hoe ziet ons leven er dan uit?

Dat is een reële vraag. Steeds meer kankerpatiënten overleven de ziekte. Van alle mensen die kanker krijgen - 120.000 per jaar - is 64 procent na vijf jaar nog in leven, blijkt uit cijfers van de Nederlandse Kankerregistratie. Het gros van de overlevers houdt klachten als vermoeidheid, concentratieproblemen (het zogenoemde ‘chemobrein’), en een kort lontje. Ook van het seksleven blijft in vier op de tien gevallen weinig over.

,,Dat komt door de pijn, ongemakken en libidodaling die de chemo kan veroorzaken’’, legt Heessels uit. Soms brengt ze stellen in contact met maatschappelijk werk of andere hulpverleners. ,,Partners durven niet altijd vrijuit te spreken. Ik zeg vaak: de deur is dicht, vloek maar wat je wilt. Dit is een rotsituatie.’’

Katrien Verschuuren nam dit advies ter harte en zegt nu geregeld tegen bezoek dat het weekend ‘al helemaal vol zit.’ ,,Dat is niet altijd zo. Ik maak dan een beetje misbruik van de situatie, maar ik heb ruimte nodig voor mijn eigen ontspanning.’’

Reizen

Nu de tumor zich gedeisd houdt, durft ze weer voorzichtig vooruit te kijken. Gisteren ging het stel samen naar het reisbureau. Achttien kilometer wandelen in de Zwitserse bergen, zoals ze gewend waren, kan niet meer. ,,Dick kan hooguit één kilometer lopen.’’ Dus nu wordt het waarschijnlijk een autoreis door Zweden. ,,Ik zal alle afstanden zelf moeten rijden en met de koffers moeten zeulen, maar tóch kijk ik er naar uit.’’

Haar man Dick heeft het wel in de gaten hoe ze zich soms voelt. ,,Hij zegt wel eens: jij bent eigenlijk net zo ziek als ik, maar niemand houdt jou in de gaten. Dat klopt wel, denk ik. Tegelijk besef ik: het is niet anders. Het had ook andersom kunnen zijn. Gelukkig is onze liefde er nog.’’

Stel artsen via WhatsApp vragen over deze ziekte
Lezers kunnen maandag, op Wereldkankerdag, live via WhatsApp al hun vragen over kanker stellen aan vijf artsen van het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven. Dat gebeurt via een live-verbinding op de website van deze krant. Van 15.30 tot 21.00 behandelen de oncologen alle vragen over vijf vormen van kanker: long, prostaat, darm, huid en borst. Lucille Werner presenteert de uitzendingen.

Vooraf een vraag mailen kan ook via het mailadres prostaatkanker@catharinaziekenhuis.nl (wanneer uw vraag over een van de andere vier kankersoorten gaat, wijzig die dan in het mailadres vóór het apenstaartje, bijvoorbeeld borstkanker@catharinaziekenhuis.nl)