Patiënten met zeldzame kankers ‘dolen’: ‘Het duurde 15 jaar voor ik de diagnose peniskanker kreeg’
Mensen met een zeldzame vorm van kanker zijn vaak slechter af dan patiënten met een veelvoorkomende vorm van de ziekte. Uit nieuwe cijfers blijkt dat zij een 15 procent lagere overlevingskans hebben. Ook zijn hun dossiers vaak niet op orde en voelen zij zich niet gesteund door hun arts.
Delen per e-mail
De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) deed onderzoek onder bijna 7.400 mensen die kanker hebben of hadden, van wie bijna 700 een zeldzame vorm dat vandaag wordt gepresenteerd. Bij patiënten met zeldzame kanker, die in meerdere ziekenhuizen zijn behandeld, is ruim een kwart van de ziekenhuizen niet goed op de hoogte van wat er met hen in het andere ziekenhuis is gebeurd en is het dossier nooit op tijd beschikbaar in een ander ziekenhuis. Bij patiënten met niet-zeldzame kanker is dat bij één op de zeven.
Nooit gesteund
Bijna een kwart van de patiënten met weinig voorkomende kanker die zich in meerdere ziekenhuizen laat behandelen, voelt zich daarbij nooit gesteund door hun arts. Bij mensen met een niet-zeldzame vorm van kanker is dat 16 procent. Volgens NFK voelen mensen met een zeldzame kanker zich vaak alleen en losgelaten. Om hen te ondersteunen heeft de koepel van kankerpatiëntenorganisaties het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (PZK) opgericht. Belangenbehartiger Marga Schrieks: ,,Patiënten met zeldzame kankers dolen en wachten vaak lang op diagnose. Wij vragen artsen om de patiënt met zeldzame kanker niet los te laten en ze de juiste weg te wijzen.. Bij borstkanker bijvoorbeeld krijgt iedere patiënt een verpleegkundige die ze de weg wijst, maar bij zeldzame kankers is zo’n vast aanspreekpunt er vaak niet.’’
Patiënten met zeldzame kankers dolen en wachten vaak lang op diagnose
20.000 zeldzame kankerdiagnoses
Uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) blijkt dat in Nederland 1 op de 5 kankerpatiënten een zeldzame kanker heeft. Jaarlijks krijgen in Nederland 20.000 mensen de diagnose van een zeldzame kanker. Dat kan zijn bijvoorbeeld, oogkanker, galwegkanker, anuskanker en peniskanker, niet te verwarren met de veel vaker voorkomende vorm prostaatkanker. Meer dan 130.000 mensen leven met of na een zeldzame kanker.
Cijfers uit de Nederlandse Kankerregistratie laten zien dat kankerpatiënten met een zeldzame vorm gemiddeld een 15 procent lagere overlevingskans hebben. Uit het onderzoek van NFK blijkt ook dat 15 procent van de mensen met een zeldzame kanker alleen in een algemeen ziekenhuis zorg ontvangt. Volgens de koepel van patiëntenorganisaties is het niet waarschijnlijk dat ziekenhuizen uit de regio daarin gespecialiseerd zijn en moet er altijd een gespecialiseerd expertisecentrum een rol spelen bij de diagnose en de behandeling. Voor meerdere zeldzame kankers bestaan die nu niet.
Versnipperd
De lagere overlevingskans komt vermoedelijk doordat pas laat de juiste diagnose gesteld wordt, de zorg vaak over meerdere ziekenhuizen is versnipperd en het voor farmaceutische bedrijven nauwelijks loont om voor zo’n kleine groep nieuwe medicijnen en behandelmethoden te ontwikkelen. Voor patiënten met een zeldzame kanker duurt het langer voordat er een effectieve behandeling is gevonden. Ook is vaker onduidelijk waar ze welke expertise voor hun zeldzame vorm van kanker kunnen vinden. Bijna 20 procent van de patiënten met zeldzame kankers weet niet in welk ziekenhuis ze terecht kunnen met vragen of problemen. Bij niet-zeldzame kankers is dat: 8 procent.
Van 9 tot en met 15 maart is de week van de zeldzame kankers. De patiëntenorganisatie roept mensen met zeldzame kankers op om anoniem mee te doen aan vervolgonderzoek via zeldzamekankers.nl/vragenlijst. Deze week deelt elke dag een patiënt zijn of haar ervaringsverhaal op de website. De eerste is Jos Faro en deze krant sprak ook met hem. Lees hieronder het hele interview.
Als er één iemand is in Nederland die weet wat hoe het is om te laat de juiste diagnose te krijgen, is het de Brabantse vishandelaar Jos Faro (59). Al in 1994 had hij de eerste klachten, maar pas vorig jaar werd de juiste diagnose gesteld: peniskanker. ,,Zelf had ik er ook nog nooit van gehoord.’’
Gratis onbeperkt toegang tot Showbytes? Dat kan!
Log in of maak een account aan en mis niks meer van de sterren.Lees Meer
-
PREMIUM
Zoekactie naar vermiste Tanja, mogelijk vanwege link met moordenaar
Politie en justitie gaan dit voorjaar in de omgeving van Eindhoven en Geldrop zoeken naar het lichaam van de in 1993 verdwenen studente Tanja Groen. Dat er hier wordt gezocht, heeft vermoedelijk te maken met de veroordeelde moordenaar Wim S. uit Geldrop. -
PREMIUMVIDEO
Honderden kankerpatiënten onder het mes in ziekenhuizen die te weinig opereren
Bijna een kwart van de ziekenhuizen voert zo weinig kankeroperaties uit, dat de patiënt elders beter af is. Het risico: nodeloze bloedingen, restweefsel en zelfs overlijden. -
Lijsttrekkersdebat
Rutte en Hoekstra in de clinch over noodzaak toekomstige bezuinigingen
Het is een fabeltje om te stellen dat er komende jaren nooit meer bezuinigd zal worden, zei CDA-lijsttrekker Wopke Hoekstra tijdens het NOS Radiodebat. Mark Rutte (VVD) waarschuwde Hoekstra dan ook de hand op de knip te houden. -
CDA: Laat supermarkt dokken voor doorstart mkb
Het CDA wil noodlijdende mkb’ers en familiebedrijven financiële lucht geven ‘na corona’. Veelverdieners en winnaars van de crisis, zoals supermarkten, krijgen de rekening gepresenteerd via een tijdelijke solidariteitsheffing. -
eigen tuin eerst
‘Waarom staan de stadsparken niet vol met fruitbomen?’
Weg met die truttige sierboompjes in het stadsgroen. Plant appels, peren, druiven en kwetsen, adviseert tuingoeroe Romke van de Kaa.
-
PREMIUMKoken & eten
Hebben we straks alleen nog keuze uit blauw (AH) of geel (Jumbo)?
Met de verkoop van tachtig Deen-winkels aan AH, Vomar en Dekamarkt verdwijnt er weer een supermarktformule. In 2000 telde ons land nog 46 verschillende formules, twintig jaar later zijn het er nog 26. Is er nog bestaansrecht voor de kleinere supermarktketen of beperkt de keuze zich steeds meer tot blauw (AH) of geel (Jumbo)? -
Kaag (D66) wil meer vrijheid met vaccinatiebewijs: ‘Laten we voorbeeld nemen aan Israël’
D66-lijsttrekker Sigrid Kaag wil dat Nederlanders meer vrijheden krijgen als zij gevaccineerd zijn tegen corona. Ook wil ze dat de overheid gratis snel- en zelftesten verstrekt, waardoor restaurants, cafés, winkels en scholen snel weer open kunnen. -
PREMIUM
Pandemie raakt starters hard: ‘Aan begin van lockdown had ik niet eens een bureau thuis’
Als starter sta je normaal al voor uitdagingen genoeg, maar zeker als je tijdens een pandemie voor het eerst aan de bak moet zien te komen. VCP Young Professionals, de jongerenorganisatie van vakbond VCP, vroeg onlangs aandacht voor deze groep werkenden, die tussen wal en schip dreigt te vallen. Drie starters op de arbeidsmarkt vertellen over hun ervaringen van het afgelopen jaar. ,,Uiteindelijk bracht ik zestien uur per dag in dezelfde ruimte door.’’