Patiënten met zeldzame kankers ‘dolen’: ‘Het duurde 15 jaar voor ik de diagnose peniskanker kreeg’

De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) deed onderzoek onder bijna 7.400 mensen die kanker hebben of hadden, van wie bijna 700 een zeldzame vorm dat vandaag wordt gepresenteerd. Bij patiënten met zeldzame kanker, die in meerdere ziekenhuizen zijn behandeld, is ruim een kwart van de ziekenhuizen niet goed op de hoogte van wat er met hen in het andere ziekenhuis is gebeurd en is het dossier nooit op tijd beschikbaar in een ander ziekenhuis. Bij patiënten met niet-zeldzame kanker is dat bij één op de zeven.

Bijna een kwart van de patiënten met weinig voorkomende kanker die zich in meerdere ziekenhuizen laat behandelen, voelt zich daarbij nooit gesteund door hun arts. Bij mensen met een niet-zeldzame vorm van kanker is dat 16 procent. Volgens NFK voelen mensen met een zeldzame kanker zich vaak alleen en losgelaten. Om hen te ondersteunen heeft de koepel van kankerpatiëntenorganisaties het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (PZK) opgericht. Belangenbehartiger Marga Schrieks: ,,Patiënten met zeldzame kankers dolen en wachten vaak lang op diagnose. Wij vragen artsen om de patiënt met zeldzame kanker niet los te laten en ze de juiste weg te wijzen.. Bij borstkanker bijvoorbeeld krijgt iedere patiënt een verpleegkundige die ze de weg wijst, maar bij zeldzame kankers is zo’n vast aanspreekpunt er vaak niet.’’

Uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) blijkt dat in Nederland 1 op de 5 kankerpatiënten een zeldzame kanker heeft. Jaarlijks krijgen in Nederland 20.000 mensen de diagnose van een zeldzame kanker. Dat kan zijn bijvoorbeeld, oogkanker, galwegkanker, anuskanker en peniskanker, niet te verwarren met de veel vaker voorkomende vorm prostaatkanker. Meer dan 130.000 mensen leven met of na een zeldzame kanker.

Cijfers uit de Nederlandse Kankerregistratie laten zien dat kankerpatiënten met een zeldzame vorm gemiddeld een 15 procent lagere overlevingskans hebben. Uit het onderzoek van NFK blijkt ook dat 15 procent van de mensen met een zeldzame kanker alleen in een algemeen ziekenhuis zorg ontvangt. Volgens de koepel van patiëntenorganisaties is het niet waarschijnlijk dat ziekenhuizen uit de regio daarin gespecialiseerd zijn en moet er altijd een gespecialiseerd expertisecentrum een rol spelen bij de diagnose en de behandeling. Voor meerdere zeldzame kankers bestaan die nu niet. 

De lagere overlevingskans komt vermoedelijk doordat pas laat de juiste diagnose gesteld wordt, de zorg vaak over meerdere ziekenhuizen is versnipperd en het voor farmaceutische bedrijven nauwelijks loont om voor zo’n kleine groep nieuwe medicijnen en behandelmethoden te ontwikkelen. Voor patiënten met een zeldzame kanker duurt het langer voordat er een effectieve behandeling is gevonden. Ook is vaker onduidelijk waar ze welke expertise voor hun zeldzame vorm van kanker kunnen vinden. Bijna 20 procent van de patiënten met zeldzame kankers weet niet in welk ziekenhuis ze terecht kunnen met vragen of problemen. Bij niet-zeldzame kankers is dat: 8 procent.  

Van 9 tot en met 15 maart is de week van de zeldzame kankers. De patiëntenorganisatie roept mensen met zeldzame kankers op om anoniem mee te doen aan vervolgonderzoek via zeldzamekankers.nl/vragenlijst. Deze week deelt elke dag een patiënt zijn of haar ervaringsverhaal op de website. De eerste is Jos Faro en deze krant sprak ook met hem. Lees hieronder het hele interview.