Patiënten zamelen geld in met fietstocht naar Stavanger

Wie zijn Bloedverwanten?
,,Acht fietsende mensen, mij incluis, met een zeldzaam stollingsstoornis. Allemaal lid van de hemofilievereniging NVHP.''

Wat is uw aandoening?
,,Ik heb mijn hele leven al hemofilie A. Als ik me snij met scheren, stolt het bloed, maar wel minder goed. Betekent zelf injecties geven, ziekenhuisbezoek en risico's bij activiteiten''

Is het levensbedreigend?
,,Niet gelijk. Tegenwoordig zijn de stollingspreparaten sterk verbeterd. Een schaafwond is dus niet erg, maar gewrichtsbloedingen en blauwe plekken zijn toch vervelend en het is uitkijken voor inwendig letsel.''

U kreeg er nog ziektes bij.
,,Doordat preparaten vroeger uit menselijk bloed werden gehaald, ben ik in de jaren tachtig besmet met HIV en hepatitis. Nu is dat risico er nauwelijks nog.''

HIV was toen toch dodelijk?
,,Klopt. Ik heb gewoon veel geluk gehad. En ben op tijd behandeld, met gelukkig steeds minder bijwerkingen.''

Waarom naar Stavanger?
,,Het jaarlijkse congres van de Europese vereniging vindt daar plaats. En sporten is ook voor hemofiliepatiënten gezond. Het gevaar van zo'n fietstocht is zeer beperkt. Bovendien nemen we preparaten mee en is er tijdens de hele tijd tocht een hotline met het UMC.''

Wat is het hogere doel?
,,De ziekte meer bekendheid geven, ook onder huisartsen. En de vergoeding voor fysiotherapie moet verbeteren.''

Een zware tocht voor u?
,,Als het trainen niet beter gaat, stap ik in de volgauto. Je ziet het niet direct, maar ik zit in de ziektewet. Ik heb leverschade door de hepatitis en ben chronisch vermoeid. Veel oudere leden zijn arbeidsongeschikt. Het is geen rozengeur.''