Patiënten zamelen geld in met fietstocht naar Stavanger
In september fietst Fred Cuijpers met zijn team Bloedverwanten naar het Noorse Stavanger. Als het goed is. Hij heeft hemofilie en probeert met de fietstocht onder meer geld in te zamelen.
Delen per e-mail
Doordat preparaten vroeger uit menselijk bloed werden gehaald, ben ik in de jaren tachtig besmet met HIV en hepatitis. Nu is dat risico er niet meer.
Wie zijn Bloedverwanten?
,,Acht fietsende mensen, mij incluis, met een zeldzaam stollingsstoornis. Allemaal lid van de hemofilievereniging NVHP.''
Wat is uw aandoening?
,,Ik heb mijn hele leven al hemofilie A. Als ik me snij met scheren, stolt het bloed, maar wel minder goed. Betekent zelf injecties geven, ziekenhuisbezoek en risico's bij activiteiten''
Is het levensbedreigend?
,,Niet gelijk. Tegenwoordig zijn de stollingspreparaten sterk verbeterd. Een schaafwond is dus niet erg, maar gewrichtsbloedingen en blauwe plekken zijn toch vervelend en het is uitkijken voor inwendig letsel.''
U kreeg er nog ziektes bij.
,,Doordat preparaten vroeger uit menselijk bloed werden gehaald, ben ik in de jaren tachtig besmet met HIV en hepatitis. Nu is dat risico er nauwelijks nog.''
HIV was toen toch dodelijk?
,,Klopt. Ik heb gewoon veel geluk gehad. En ben op tijd behandeld, met gelukkig steeds minder bijwerkingen.''
Waarom naar Stavanger?
,,Het jaarlijkse congres van de Europese vereniging vindt daar plaats. En sporten is ook voor hemofiliepatiënten gezond. Het gevaar van zo'n fietstocht is zeer beperkt. Bovendien nemen we preparaten mee en is er tijdens de hele tijd tocht een hotline met het UMC.''
Wat is het hogere doel?
,,De ziekte meer bekendheid geven, ook onder huisartsen. En de vergoeding voor fysiotherapie moet verbeteren.''
Een zware tocht voor u?
,,Als het trainen niet beter gaat, stap ik in de volgauto. Je ziet het niet direct, maar ik zit in de ziektewet. Ik heb leverschade door de hepatitis en ben chronisch vermoeid. Veel oudere leden zijn arbeidsongeschikt. Het is geen rozengeur.''
Gratis onbeperkt toegang tot Showbytes? Dat kan!
Log in of maak een account aan en mis niks meer van de sterren.Lees Meer
-
eigen tuin eerst Klimaatopwarming in de tuin: kansen voor exotische planten
Het klimaat is blijvend veranderd, maar daar zijn tuinliefhebbers nog niet aan gewend. Laten we wat experimenteren, stelt tuingoeroe Romke van de Kaa voor. -
PREMIUM
Leesgedrag 41 miljoen boeken verkocht in 2020: deze titels werden het meest gelezen
De boekhandel verkocht vorig jaar 41 miljoen boeken. Door het eindeloze thuiszitten lazen we ons vorig jaar suf. Toch juicht de boekenbranche niet. Kleine lokale boekhandels hebben het zwaar, terwijl de online verkoop floreert. Verschraling van het aanbod dreigt. -
PREMIUM
Relatiefilosoof over liefde in coronatijd: ‘Soms moet je juist meer los van elkaar doen’
Van relatiefilosoof Jan Drost (46) verschijnt deze week een bundel van zijn lezersvragen uit deze krant. Hij krijgt nu vooral vragen over hoe je je relatie goed houdt in coronatijd. -
ING toch weer huisbankier overheid, ondanks witwasschandaal
Het betalingsverkeer van de overheid wordt de komende tijd toch geregeld door ING. Na de schikking die het Openbaar Ministerie trof met de bank vanwege de witwasaffaire, werd het contract dat ING als huisbankier had met het Rijk niet automatisch verlengd. Minister van Financiën Wopke Hoekstra gooide de aanbesteding open, maar nam hierin strengere regels op, omdat de bank niet zomaar kon worden uitgesloten. Toch kwam ING als winnaar uit de bus. -
VIDEO / LEZERSTEST Lezers Marleen en René reden 6 maanden (en voor het eerst) elektrisch: ‘Retourtje Plopsaland werd uitdaging’
Zes maanden lang reden ze - voor het eerst in hun leven - in een elektrische Hyundai, als gasttesters van onze autoredactie. Na een ongekend uitgebreide praktijktest vellen ze nu hun eindoordeel: lezers Marleen van Luik over ‘haar’ Ioniq Electric en René Groeneveld over ‘zijn’ elektrische Kona.
-
AUTOTEST Test Citroën C3: strijd tegen de tand des tijds
Eigenzinnig design en comfort zijn van oudsher belangrijke pluspunten van de Citroën C3. Maar kan de huidige, vier jaar oude generatie de concurrentie nog wel aan? -
PREMIUM
1,5 meter afstand bewaren? Deze slimme blauwe lijn loopt met je mee
Je loopt een drukke ruimte binnen. Zeg, een stationshal of een beurs. Wanneer een andere bezoeker nadert, verschijnt er plotseling een blauwe streep op de vloer. Komt die persoon binnen de 1,5 meter afstand, dan komen er kronkels in de lijn. Als de afstand weer 1,5 meter is, trekt de lijn recht. Kunstenaar Jólan van der Wiel ontwikkelde het idee met Nick Verstand. In innovatiecentrum Civon in Ulft is inmiddels een werkende versie van het ‘smart distancing system’ te zien. -
Vietnamese jongen kreeg geen slachtofferstatus in Nederland, stikte daarna in ramptruck
In Engeland zijn gisteren vier mannen veroordeeld tot jarenlange gevangenisstraffen voor hun betrokkenheid bij de dramatische dood van 39 Vietnamese migranten in een koeltruck in 2019. Ondertussen wordt steeds duidelijker welke steken Nederland liet vallen bij het beschermen van twee van die minderjarige slachtoffers.