Volledig scherm
Deze pil (L) kost 500 euro per stuk volgens de gebruiker Jaco Dubbeldam. © Guus Schoonewille

Pilletje van 500 euro geeft Jaco weer hoop

Als de kat op zijn bed springt, krimpt Jaco Dubbeldam in elkaar. Het beest is uitgerekend op zijn zere schouder geploft, waardoor zijn bot breekt. Dubbeldam heeft de ziekte van Kahler, een zeldzame kanker die de botten aantast. Een nieuw medicijn geeft hem hoop op extra tijd met zijn gezin.

Quote

Ik kan geen muren meer sauzen, maar ik kan wel aanwijzin­gen geven

Jaco Dubbelman

'Kanker vaker met pilletje te behandelen'
De 'niet goed, geld terug'-afspraak tussen farmaceut Celgene en diverse zorgverzekeraars voor een nieuwe kuur tegen de ziekte van Kahler, leidt tot een betere behandeling van deze kankerpatiënten. Dat stelt professor Nicole Blijlevens, voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Hematologie en bestuurslid van onderzoeksstichting HOVON. Ze behandelt in het Nijmeegse universitaire ziekenhuis Radboudumc ook patiënten met Kahler.
Voorwaarde voor de afspraak is dat de kuur slechts bij 29 door HOVON aangewezen ziekenhuizen wordt vergoed. De kwaliteit van behandeling door hematologen in die ziekenhuizen is optimaal en de proefresultaten kunnen er scherp in de gaten worden gehouden. Ook het Integrale Kankercentrum Nederland is bij de monitoring betrokken.
Blijlevens denkt dat de nieuwe remmer van tumorcellen past in een ontwikkeling: bepaalde vormen van kanker worden straks een chronische ziekte, 'die je met behulp van een pilletje onder controle houdt'. ,,Mensen krijgen gemiddeld 6 tot 10 jaar extra met een beter leven en er ontstaan extra mogelijkheden om door te behandelen.''
Voor Lonneke Timmers, adviserend apotheker van zorgverzekeraar Menzis, staat voorop dat de patiënten goed behandeld worden. ,,Maar de kosten zijn ook belangrijk. We kunnen dat deel van het traject beter samen regelen, vinden wij.''

Jaco Dubbeldam (54) wist dat het een keer zou gebeuren. Dat één van de botten in zijn lichaam het zou begeven. Hij had alleen niet verwacht dat zijn kat het laatste zetje zou geven. Hij moet even glimlachen bij de gedachte aan het beestje, dat al spinnend bovenop hem springt als hij op bed ligt te rusten. ,,Maar wat deed het ongelooflijk veel pijn."

Bij de meeste lotgenoten wordt de kanker pas ontdekt als plots één van hun botten breekt. Bij Dubbeldam kwam de diagnose eerder; na een ct-scan van zijn pijnlijke ribben en borstkas. Op de foto's waren zijn botten te zien, vol gaatjes.

Vijf jaar
De inwoner van Voorschoten heeft de ziekte van Kahler, een bloedkanker waarvan hij tot dan toe nog nooit had gehoord. Het blijkt een agressieve ziekte die zijn bot aantast en vernietigt. Elk jaar komen er zo'n duizend patiënten bij. De gemiddelde levensverwachting is somber: slechts 5 jaar.

Dubbeldam is er nog, na bijna 6 jaar van chemotherapieën en stamceltransplantaties. De kanker heeft inmiddels het beenmerg in zijn hele lijf aangetast en in zijn linkerarm zit een titanium pin - 'die voel je niet hoor'. Zijn racefiets heeft hij de deur uit moeten doen en lopen gaat niet meer zo makkelijk.

Herstellen
Toch is hij hoopvol. Sinds 6 weken slikt hij het nieuwe geneesmiddel pomalidomide, waar de artsen lovend over spreken. Als de behandeling aanslaat - dat is nu nog lastig te zeggen - kan hij een paar jaar winnen. Zover kijkt hij nog niet vooruit. Hij wil eerst herstellen, na de longontsteking die hem de afgelopen maand heeft gevloerd.

Over 2 weken gaat zijn dochter Amanda op zichzelf wonen en dan wil hij helpen bij de verhuizing. ,,Ik kan geen muren meer sauzen, maar ik kan wel aanwijzingen geven."

Dubbeldam houdt zijn pilletje omhoog. Een blauwgroene capsule van bijna 500 euro per stuk, die hij per kuur 3 weken lang dagelijks moet slikken. Mocht het aanslaan, dan vergoedt de zorgverzekeraar de kosten. Zo niet, dan draait de fabrikant ervoor op. Deze financiële constructie is nieuw en moet de torenhoge kosten van nieuwe medicijnen drukken.

Zeldzaam
Dubbeldam vindt het een goede ontwikkeling. ,,Ik hoop dat deze constructie farmaceuten stimuleert nog betere medicijnen te ontwikkelen. Nu komen er geregeld nieuwe medicijnen met veel marketinggeweld op de markt, zonder dat bewezen is dat ze echt werken." Hij hoopt dat farmaceuten zich ook in zeldzame ziektes als de zijne blijven verdiepen. Die afzetmarkt is tenslotte niet zo groot.

,,Aan de andere kant begrijp ik ook dat de budgetten niet oneindig zijn. Soms willen we in Nederland te lang doorbehandelen. Als mij een nieuw medicijn wordt voorgehouden waardoor ik nog 1 jaar kan leven, maar niet meer uit deze stoel kan komen en alleen nog maar patiënt ben, dan zal ik moeten nadenken of ik dat wel wil."

Nu zit hij ook in een stoel - een grote, rode. ,,Maar ik heb nu nog het perspectief dat ik eruit kom." Hij kijkt naar zijn vrouw Astrid. ,,We willen nog wel wat treinreisjes door Europa maken."