Politiek: Test syndroom van Down voor alle zwangeren

De Non-Invasieve Prenatale Test (NIPT) is omstreden. Lang was hij verboden in Nederland, terwijl veel vrouwen wel naar België of Duitsland gaan om zich te laten testen. Door de afname van een buisje bloed kan worden gezien of het ongeboren kind het syndroom van Down, het syndroom van Edwards of het syndroom van Patau heeft. Vooral het eerste is omstreden. Tegenstanders vrezen dat we afstevenen op een Downloze samenleving. Nu worden er in Nederland per jaar nog zo'n 245 kinderen met die chromosoomafwijking geboren.

Angst
Maar daar kan wel eens verandering in komen. De Tweede Kamer praat dinsdag over onder andere de NIPT-test. Veel partijen voelen ervoor om die test gewoon toe te staan voor iedereen. ,,Hij moet zo snel mogelijk en voor iedereen betaald toegankelijk worden'', vindt PvdA-Kamerlid Agnes Wolbert. ,,Nu gaan mensen met geld naar het buitenland, dat is ongewenst. Ik snap de angst van tegenstanders, maar ik geloof niet dat we een samenleving krijgen waarin kinderen met Down niet meer welkom zijn als we vrouwen de mogelijkheid geven deze makkelijke test te doen.''

Ook de SP wil dat. Volgens Kamerlid en oud-huisarts Henk van Gerven zal geen enkele vrouw lichtvaardig de beslissing nemen haar kind te aborteren als blijkt dat het het downsyndroom heeft. ,,De NIPT-test is veiliger dan een vruchtwaterpunctie. Alle vrouwen hebben daar recht op.''

Ongeboren vrucht
Sinds 2 jaar draait er een proef in academische ziekenhuizen waarbij vrouwen met een verhoogd risico een NIPT-test kunnen krijgen. Maar dat mag alleen als de zogeheten combinatietest (bloedonderzoek en een nekplooimeting) heeft aangetoond dat de ongeboren vrucht mogelijk Down heeft. Minister Edith Schippers (Volksgezondheid) moet binnenkort beslissen of de NIPT-test mag blijven voor deze groep vrouwen en of dat nog wel nodig is samen met de combinatietest.

Maar veel partijen vinden dat niet ver genoeg gaan. Van Gerven: ,,Het is raar dat alleen vrouwen van 40 zo'n test mogen doen en vrouwen van 20 niet.'' Ook Schippers' eigen partij de VVD vindt dat er minder krampachtig met de NIPT-test moet worden omgegaan. ,,Vrouwen hebben er recht op,'' vindt Kamerlid Arno Rutte. ,,Al moeten we eerlijk zijn: het is erg kostbaar. Het lijkt me beter het alleen te doen bij vrouwen die meer risico lopen.''

Maar er klinken ook andere geluiden. Vandaag gaan bezorgde ouders van kinderen met Down een zwartboek aanbieden aan de betrokken Kamerleden. De maatschappelijke druk om een kind weg te laten halen als er iets mis mee is, is al enorm, stellen ze. En algemene invoering van de NIPT-test zal dat alleen maar verergeren.

Zwartboek
,,Dan zit ik op een terras een ijsje te eten met mijn zoon en dan krijg ik opmerkingen naar mijn hoofd als: 'Waarom heb je hem laten komen, dat hoeft toch niet meer in deze tijd?','' vertelt Tefke Dannijs, een van de initiatiefneemsters van het zwartboek.

Ze is moeder van Olivier (6) met het syndroom van Down. Hij gaat naar een reguliere school, hij gaat naar zwemles, Dannijs beschouwt haar zoon gewoon als gezond. ,,Toch bijten mensen me soms toe dat ik zelf voor de kosten van mijn kind moet opdraaien. En helaas ben ik niet de enige. Ons zwartboek telt legio van dit soort verhalen.''

In landen waar de NIPT-test al gemeengoed is, is het aantal kinderen dat wordt geboren met het syndroom van Down enorm gedaald. In IJsland kunnen ouders na betaling van een eigen bijdrage een test laten uitvoeren. De meeste vrouwen doen dat. Uit een rapport blijkt  dat alle zwangerschappen tussen 2008 en 2012, waarbij downsyndroom was vastgesteld, zijn afgebroken.

Levensbedreigende aandoening
In Denemarken wordt ook vaak getest. Daar worden nauwelijks nog kinderen met het downsyndroom geboren. Voor ChristenUnie-Kamerlid Carla Dik-Faber is dat reden te waarschuwen voor de NIPT-test. ,,Down is geen levensbedreigende aandoening.''

Dat vindt ook Dannijs. ,,De overheid moet ouders niet stimuleren zich te laten testen op Down. Waarom? Dat mag toch ook niet op de vraag of je een jongen of een meisje krijgt? Partijen zeggen wel dat het de vrije keus moet zijn van ouders. Maar door alle druk is die keuze helemaal niet zo vrij.''