Volledig scherm
Roy Einhaus en zijn vrouw Marjolein kennen het belang van de donorwet © Christian van der Meij

Roy (35) wacht nu zelf op donor die voor z’n vader te laat kwam

Donororganen kunnen je leven redden. Maar komen ze te laat, dan heeft dat fatale gevolgen. Roy Einhaus (35) heeft ervaring met beide en wacht zelf op (nóg) een donor.

Volledig scherm
Roy Einhaus © Christian van der Meij

Hij weet als geen ander wat het betekent om gered te worden door een donororgaan, maar helaas ook hoe het is als het verlossende telefoontje niet op tijd komt: Roy Einhaus uit Zenderen was er vorig jaar april heel slecht aan toe toen een donorlever zijn leven redde. Twee jaar eerder verloor hij zijn vader op 60-jarige leeftijd aan progressieve longfibrose, ondanks dat hij ruim twee weken bovenaan de wachtlijst voor donorlongen stond. Tevergeefs...

Met zijn levertransplantatie is de 35-jarige Einhaus ondanks zijn jonge leeftijd nog niet klaar. Hij kampt namelijk met dezelfde longaandoening als zijn vader, waardoor ook hij in de toekomst ook van donorlongen afhankelijk is. „Ik heb dus een tweede reddende engel nodig, terwijl het al bijzonder is om er één te vinden...”

Deze week domineerde de discussie rond de voorgestelde nieuwe donorwet niet alleen de politiek en de media, maar ook menig huiskamer. Volgens die wet worden Nederlanders die na meerdere oproepen hun voorkeur niet kenbaar maken, automatisch orgaandonor. Voorstanders hopen daarmee op een toename van donororganen, die levensreddende transplantaties mogelijk maken. Tegenstanders vinden het plan juist een inbreuk op het zelfbeschikkingsrecht.

Hoewel Roy en zijn vrouw Marjolein (35) voor hun toekomst afhankelijk zijn van donorlongen, begrijpen ze de discussie rond de wet. „Natuurlijk ben ik zelf een voorstander, maar ik vind tegelijkertijd ook dat het heel ver gaat om de keuze voor iemand anders te maken”, zegt Roy. Zijn vrouw vult hem direct aan: „Volgens mij is het net zo belangrijk om meer voorlichting te geven over het belang van het donorcodicil. Want dan zijn mensen zich er beter van bewust wat ze na hun dood voor een ander kunnen betekenen. Maak dus een keuze, dan heb je alles in eigen hand.”

Nu naar Groningen!

Het moment waarop hij hoorde dat er een lever voor hem beschikbaar was, staat Roy helder voor de geest. „Ik stond nog maar anderhalve dag op de wachtlijst toen midden in de nacht mijn arts belde en zei: ‘Je moet nu naar Groningen komen.’ Ik heb hem gevraagd of hij gek was, want ik had nooit gedacht dat het zo snel kon gaan. Maar een paar uur later lag ik op de operatietafel.”

Tegenover dat wonder staat voor Roy en Marjolein dus wel de dood van hun vader en schoonvader, voor wie hulp te laat kwam. Marjolein: „Wachten op nieuwe longen, terwijl je iemand hard achteruit ziet gaan, geeft echt een gevoel van onmacht. Je kijkt de hele dag naar de telefoon en wordt langzaam wanhopig. Toen de arts tegen mijn schoonvader zei dat het te laat was, omdat hij te erg was verzwakt voor een operatie, was hij een dag later ook overleden. Alsof hij de strijd daarna zelf ook opgaf.”

Slecht genoeg

Voor zichzelf houdt Einhaus goede hoop op het op tijd beschikbaar zijn van donorlongen. „Als mijn longen over een tijdje slecht genoeg zijn, kom ik vanzelf hoog op de lijst. Zo werkt het systeem. En dan heb ik nog een sterk, jong lichaam dat me genoeg tijd moet geven om op nieuwe longen te wachten.”

De discussie rond de nieuwe donorwet kan hem daarbij helpen. „Hoe meer er over het onderwerp wordt gesproken, hoe meer mensen zich realiseren dat er jonge mensen overlijden terwijl ze gered hadden kunnen worden. Dan kan het toch niet anders, dan dat meer mensen zullen aangeven donor te willen zijn. Je kunt een leven redden, hè. Dat is niet niks.”