Volledig scherm
De familie weigert lijdzaam toe te zien hoe hun zoon en broertje achteruit gaat. © Privéfoto

Steun voor zieke Jasper (3): Leuk en hartverscheurend

De familie Veenman uit het Brabantse Willemstad is overspoeld met reacties na hun indringende verhaal op AD.nl over de zeldzame stofwisselingsziekte INAD van hun zoon Jasper (3). Dankzij massale steun is een vliegende start gemaakt met de Jasper Valentijn Foundation, met als doel de ziekte te stoppen of remmen. ,,Is het niet voor Jasper, dan wel voor de andere kinderen met deze ziekte."

Volledig scherm
Vader Raymond: ,,Elke keer als Jasper vaardigheden verliest is dat triest, maar zolang ik mijn zoon niet kwijt raak is er nog hoop." © Privéfoto

De website van de onlangs opgezette stichting lag binnen no time plat door de vele bezoekers die geld wilden doneren. Een dealer van klassieke auto's die 1000 euro per auto wil doneren, een oud buurmeisje dat zich geen moment bedacht en als eerste in actie kwam, een collega die meteen een envelopje met 15 euro komt brengen en zo zijn nog talloze onbekenden die zijn gegrepen door het lot van Jasper. ,,Het is leuk en hartverscheurend tegelijk", vertelt vader Raymond Veenman (40). ,,Zelfs onze oudste zoon (9) wil polsbandjes maken om te verkopen, dat verwacht je niet."

De kleine Jasper heeft de zeer zeldzame stofwisselingsziekte Infantiele Neuroaxonale Dystrofie (INAD), ofwel de ziekte van Seitelberger. Vader Raymond (40), moeder Nadine (38) en zoontjes Lucas (9) en Floris (6) kunnen moeilijk bevatten dat hun zoon en broertje waarschijnlijk niet veel ouder wordt dan 4 tot 10 jaar. Er is namelijk geen medicijn of geld voor onderzoek.

Ondertussen gaat het in rap tempo slechter met Jasper, die over een week vier jaar wordt. ,,Hij krijgt sondevoeding, omdat hij niet meer zelf kan eten. Volgend jaar kan hij misschien al niet meer zien of horen", vertelt moeder Nadine.

Quote

Is het niet voor Jasper, dan wel voor de andere kinderen met deze ziekte

Raymond Veenman, vader van Jasper
Volledig scherm
Jasper heeft als bijna enige de zeer zeldzame stofwisselingsziekte Infantiele Neuroaxonale Dystrofie (INAD), ofwel de ziekte van Seitelberger. © Privéfoto

Reactie
In de hele wereld zijn er slechts 25 kinderen die dezelfde ziekte als Jasper hebben. ,,Jasper blijkt niet de enige in Nederland. Doordat we ons verhaal vertelt hebben kregen we een reactie van een vrouw die ook een dochtertje met INAD heeft, maar nergens geregistreerd stond."

Vader Raymond en moeder Nadine hebben Stichting Jasper Valentijn opgericht om geld in te zamelen, zodat de enige neuroloog die gespecialiseerd is in het gen dat de ziekte van Seitelberger veroorzaakt onderzoek kan doen. Het is echter de vraag op dat op tijd komt voor de 3-jarige peuter. ,,Is het niet voor Jasper, dan wel voor de andere kinderen met deze ziekte. We willen het maximale eruit halen en proberen te redden wat er te redden valt."

Vader Raymond vervolgt: ,,Als je me een jaar geleden had verteld dat we dit konden realiseren, dan had ik niet geloofd dat het zin zou hebben. We hadden net een grote bak negatieve informatie over ons heen gekregen. Nu kan ik zeggen dat we weer hoop hebben, al blijft het moeilijk om er zo over te praten."

De kleine Jasper krijgt zelf niet veel mee van wat er om hem heen gebeurt. ,,Gelukkig", vindt Veenman. ,,Hij wordt elke morgen vrolijk wakker."

Volledig scherm
De website knalde eruit door het vele bezoek, maar is weer in de lucht. © Screenschot Jaspervalentijnfoundation.nl