Volledig scherm
PREMIUM
Het gezin Stoltz-Oosterom. ,,We leven van dag tot dag." © Peter Franken

Teun (2) en Pip (4) gaan waarschijnlijk voor hun twaalfde overlijden

Zes kinderen in Nederland lijden aan de stofwisselingsziekte CLN2. Twee van hen zijn Pip (4) en Teun (2), de kinderen van Richard en Lotte. Zij zullen nooit volwassen worden.

Doneren

Lotte en Richard helpen in de strijd tegen CLN2 én het gezin helpen aan geld voor hun kinderen? Doneren kan via de website van de stichting: www.pip-teun-foundation.com.

In de woonkamer van het Alphense gezin Stoltz-Oosterom is het een gezellige boel. Pip zit op de bank te kleuren, haar broertje rent het huis door. Als het gezin aan tafel gaat zitten voor het interview, wordt Pip in een aangepaste stoel gezet. Zelfstandig zitten gaat niet altijd meer.

Vorig jaar kerst begon het. Pip ging moeilijk lopen en viel veel. Haar ouders en de huisarts dachten eerst dat het tijdelijk was en wel over zou gaan, helemaal omdat Pip geboren werd met heupdysplasie. Maar de 3-jarige ging steeds verder achteruit. Lotte besloot een andere huisarts en een fysiotherapeut te bezoeken met haar dochter. Die zagen direct dat er iets mis was. ,,Meteen daarna zijn we begonnen met onderzoeken bij het LUMC. Dat moest een paar keer per week. Iedereen dacht dat het wel over zou gaan, dat het wel goed zou komen. Wij ook'', vertelt Lotte.