Voor Marly is de zon haar vijand: ‘Het is alsof je in de brandnetels bent gevallen’

De hitte van deze dagen is voor niemand fijn. Maar voor Marly de Laat uit Soerendonk is het helemaal extra opletten. Door een zeldzame aandoening kan ze niet tegen zonlicht. ,,Er zijn nog steeds mensen die jaren rondlopen voordat ze een diagnose krijgen. Kinderen worden als aansteller gezien.”

Als Marly de Laat uit Soerendonk naar buiten gaat, begint de klok te tikken. Haar ‘emmertje’ loopt dan langzaam leeg. Als-ie leeg raakt en ze is nog niet binnen? Dan begint de pijn. Steeds harder gaat het branden, jeuken, steken. De Laat heeft EPP. Een zeldzame ziekte die zorgt dat ze niet goed tegen zonlicht kan.

EPP staat voor Erytropoëtische protoporfyrie. Het is een stofwisselingsziekte. Het stofje protoporfyrie hoopt zich bij De Laat op in haar lever en huid, waardoor de huid overgevoelig  wordt voor licht. De Laat: ,,Mijn huid krijgt een soort ontstekingsreactie wanneer die te lang in aanraking komt met daglicht.”

Vanuit haar woonkamer in Soerendonk vertelt De Laat (33) over haar aandoening. De gordijnen zijn dicht. Haar man en jongste dochter zijn net gaan zwemmen. Haar drie kinderen hebben de aandoening niet. Iets wat De Laat liet uitzoeken voor ze zwanger werd. De Laat ging niet mee zwemmen. Zeker deze zonnige dagen moet ze opletten.