Volledig scherm
Wendy van Teeffelen en Stan Bons met hun dochtertje Yade die een zeer zeldzame huidaandoening heeft. © Flip Franssen

Yade's huid is zo kwetsbaar als een vlinder

Het klinkt lief maar het is pijnlijk. Yade, bijna zes maanden, is een 'vlinderkind'. Haar huid is net zo kwetsbaar als die van een vlindervleugel: elke aanraking kan zorgen voor een beschadiging. Blaren, ontvelling, kans op infectie: permanent is een deel van haar lijfje in verband gehuld. Een van haar beentjes is knalrood, haar knuistjes dragen de sporen van eerdere kwetsuren.

Volledig scherm
De handjes van Yade © Flip Franssen

Yade heeft epidermolysis bullosa (EB), een zeldzame, ernstige huidziekte, veroorzaakt door een defect in het dna. Stoten, schurende kleding, knellende schoenen, iets te stevig knuffelen of vasthouden: bij het minste of geringste kan de opperhuid losraken van de onderhuid. 

Toch is ze een groot deel van de dag een tevreden meiske dat met een grote open blik om zich heenkijkt. Het pijnlijkste moment is de wondverzorging en het vervangen van het verband, een dagelijkse taak waar haar ouders Wendy van Teeffelen en Stan Bons (beide 32) telkens een tot anderhalf uur mee bezig zijn. ,,Het doet ons pijn om haar pijn te doen. Maar het móet gebeuren'', zegt zij.

De ouders ontdekten kort na de bevalling dat er iets mis was. Wendy: ,,Ik heb één minuut genoten. Toen zagen we dat op een deel van haar been geen huid zat. Dan schrik je je wezenloos. We moesten meteen naar het ziekenhuis."

Zeldzaam

Aanvankelijk kwamen ze in het lokale ziekenhuis in Nijmegen, maar daar wisten ze er geen raad mee - zo zeldzaam is de aandoening. ,,'s Avonds zijn we doorgestuurd naar het Radboudumc, een dag later werd het vermoeden EB uitgesproken en zijn Yade en Wendy per ambulance naar UMC  Groningen vervoerd. Daar is het landelijk expertisecentrum voor EB gevestigd en kregen we de bevestiging. Maar pas twee dagen later volgde de uitslag welk type ze had'', vertelt Stan.

Dat was een verschrikkelijke periode. ,,We hadden nooit van EB gehoord, dus dan ga je googelen en zie je vooral de meest ernstige variant: kinderen die na twee weken overlijden, of binnen twee jaar. Kort na de bevalling waren we in ons hoofd al bezig met afscheid nemen, we spraken zelfs al over een eventuele crematie, afschuwelijk is dat'', vervolgt hij. Zij: ,,Gelukkig kwam toen de uitslag: Yade heeft de gemiddelde variant met een normale levensverwachting. Dat betekent wel dat ze haar leven lang zorg nodig zal hebben en met haar beperkingen zal moeten leren leven.''

Toekomst

Volledig scherm
Stan Bons, Wendy van Teeffelen en hun dochtertje Yade. © Flip Franssen

Wat dat voor haar toekomst betekent? Daar denken de jonge ouders niet te veel over na. Stap voor stap, is het devies. Met elke vraag kunnen ze dag en nacht bij de specialisten in Groningen terecht, KinderThuisZorg hielp hen door de eerste maanden heen en inmiddels doen ze de wondverzorging geroutineerd zelf. Na de eerste hectiek schetsen ze nu als een 'rustige periode'. 

Maar hoe zal het zijn als Yade straks gaat kruipen en lopen? Vallen en stoten, is dan onvermijdelijk. Stan: ,,Het is een kwestie van de balans zoeken tussen haar ontwikkeling en haar bescherming. We willen dat ze zo normaal mogelijk opgroeit, ook om te voorkomen dat ze in een sociaal isolement komt. Over haar aandoening willen we daarom heel open zijn."

De ouders zijn heel blij met het nabij gelegen kinderdagverblijf in Groesbeek-De Horst dat het aandurft Yade twee dagen per week op te vangen. Een pedagogisch medewerkster heeft geleerd voor het meisje te zorgen. Daardoor kunnen Stan en Wendy parttime blijven werken in het basisonderwijs, hebben ze ook tijd voor hun 2,5-jarige dochtertje Luna én worden ze wat ontlast in hun zorgtaak. ,,Want wij moeten het wel vol kunnen houden. Anders redt Yade het niet."  

Sponsortocht voor VlinderKind

Hans Driessen, straatgenoot van Yade, komt met zijn Team Ma Keh in actie voor VlinderKind. Deze landelijke stichting wil onderzoek financieren naar de genezing van EB. Driessen rijdt in februari met een oude Volvo 940 de Barrel Challenge, een Europese toertocht tweehonderd voertuigen. ,,Vorig jaar reed ik voor de lol mee, dit keer wil ik de auto volplakken met stickers van bedrijven die VlinderKind sponsoren. Ook gaat de collectebus mee, omdat we door wintersportplaatsen komen.'' Meer info: driessen_105@hotmail.com

Epidermolysis bullosa (EB)
Epidermolysis bullosa (EB) is een erfelijke, vooralsnog ongeneeslijke huidaandoening waaraan zo'n 730 personen in Nederland lijden. EB komt voor in meerdere gradaties en varianten, van mild tot levensbedreigend. Er worden jaarlijks 20 kinderen met de ziekte geboren, waarvan ruim de helft vroegtijdig overlijdt. Onderzoekers hopen de ziekte ooit met gentherapie of stamceltransplantatie te kunnen genezen, maar dat is nog ver weg.

Volledig scherm
De oude Volvo 940 waarmee Hans Driessen uit Groesbeek meedoet aan de Barrel Challenge om geld in te zamelen voor de stichting VlinderKind. © DG
Algemeen Dagblad gebruikt je persoonsgegevens om deze reactie te kunnen plaatsen. Meer informatie vind je in ons privacy statement
  1. Broer ernstig zieke coffeeshopbaas Van Laarhoven: ‘Het gaat niet goed met hem’
    Video

    Broer ernstig zieke coffeeshop­baas Van Laarhoven: ‘Het gaat niet goed met hem’

    De naar Nederland gebrachte coffeeshopbaas Johan van Laarhoven (59) heeft volgens zijn advocaat zestien verschillende aandoeningen die niet in een gevangenis kunnen worden behandeld. Via een kort geding wilden zijn advocaten vandaag afdwingen dat de Tilburger accurate medische zorg krijgt, maar zonder succes. Volgens de Staat is de medische zorg voor van Laarhoven in zijn cel voor nu voldoende. Zijn broer maakt zich ernstig zorgen.