'Door COVID-19 is er meer besef van de impact van onze ziekte’

Takeda NederlandDoor de COVID-19 pandemie zijn er veel leefregels opgelegd aan iedereen. Men is veel bewuster met hygiëne en sociale afstand bezig. Voor mensen met een afweerstoornis zoals een primaire immuundeficiëntie is dit niets nieuws, aangezien zij kwetsbaar zijn en hier altijd al rekening mee moeten houden. Dat anderen dat nu ook doen is geen slechte ontwikkeling, want het kan het begrip vergroten over welke impact een afweerstoornis heeft op het dagelijkse leven.

Primaire immuundeficiënties (PID) is een groep van meer dan 400 aandoeningen waarbij een deel van het afweersysteem van het lichaam onvoldoende of zelfs helemaal niet werkt. Mensen die één van deze aandoeningen hebben, zijn daardoor veel vatbaarder voor virussen en bacteriën. Ook kunnen zij er langer over doen om te herstellen van ziekte. Bovendien hebben ze vaak last van terugkerende infecties, zoals oorontsteking en longontsteking.

Hoewel zij vaak wel hulp zoeken voor de behandeling van de directe klacht, wordt de onderliggende oorzaak bij velen over het hoofd gezien. Dit is niet vreemd, want PID is een zeer zeldzaam ziektebeeld en daardoor is de aandoening niet erg bekend. Patiënten lopen soms wel meer dan 10 jaar met gezondheidsklachten rond zonder de oorzaak in beeld te hebben. Niet alleen is dit psychisch erg zwaar, maar ook lichamelijk kan hierdoor blijvende schade ontstaan. Met alle gevolgen voor hun levenskwaliteit van dien.

Schattingen doen vermoeden dat slechts 10-30 procent van de patiënten uiteindelijk een passende diagnose krijgt. Zij kunnen dan door een immunoloog worden behandeld voor hun aandoening. PID kan helaas niet worden genezen, maar met de juiste behandeling kunnen de infecties en hun schadelijke gevolgen worden beperkt. De meesten van hen worden nooit helemaal klachtenvrij.

Op 22 april is de 11e World Primary Immunodeficiency Week (WPIW) gestart. De WPIW is gericht op bewustzijn creëren over immuundeficiënties. Patiëntenorganisaties achten dit van zeer groot belang. Zo stelt de Nederlandse Stichting voor Afweerstoornissen (SAS): “Een veel gehoorde opmerking in de spreekkamer bij onze specialist is dat de rest van de wereld nu ‘even’ ervaart wat normaal is voor mensen met een verstoord of niet functionerend immuunsysteem. Daarnaast wordt duidelijk welke impact een afweerstoornis heeft op je dagelijks leven. Door de COVID-19 pandemie heeft deze groep meer dan gewoonlijk geïsoleerd geleefd. Daarom willen we juist nu bewustwording creëren en aandacht vragen voor mensen met een afweerstoornis.”

Meer informatie over PID en WPIW is te vinden op: www.worldpiweek.org