Gezondheid van Vlaamse baby Pia gaat zienderogen vooruit door peperduur medicijn
Nog geen twee maanden nadat baby Pia uit België haar levensreddende prik kreeg toegediend, gaat haar gezondheid er steeds meer op vooruit. Het meisje kan rollen, grijpt met haar handjes, en brabbelt er op los. Haar ouders spraken ondertussen ook met de producent van het peperdure geneesmiddel Zolgensma.
Volgende week woensdag wordt Pia Boehnke, de Antwerpse baby die heel Vlaanderen al maandenlang beroert, één jaar oud. Met een onbeschrijflijk gevoel zal haar familie die dag vieren. ,,Na de diagnose dacht ik nooit dat Pia haar eerste verjaardag zou halen, of op z'n minst beademing of een sonde zou nodig hebben”, vertelt mama Ellen De Meyer. ,,Maar sinds de prik gaat ze er enkel op vooruit. Dat ze dus maar met haar handjes in de taart zit, volgende week.”
Dat heeft het gezin grotendeels te danken aan de sms-actie die ze op poten zette en waarop Vlaanderen massaal reageerde. Pia lijdt aan SMA, spinale musculaire atrofie, waardoor haar spiertjes stuk voor stuk afsterven. Enkel Zolgensma zou dat proces een halt kunnen toeroepen, een medicijn met een prijskaartje van 1,9 miljoen euro. Vlaanderen haalde dat bedrag - en wellicht meer - in drie dagen op.
Luider
Sinds Pia op 9 oktober haar levensreddende prik kreeg, stelt ze het dus elke dag beter. ,,Voor de buitenwereld lijkt ze een ander kind”, zegt Ellen. ,,Ze is een stuk luider, heeft meer te vertellen, en heeft beduidend meer kracht. Intellectueel is ze een jaar oud, maar fysiek gedraagt ze zich nu als een kindje van zo’n 4 maanden. Dat is niet altijd gemakkelijk om te zien. Maar de fysieke frustraties waar ze eerder mee kampte, zijn al een stuk minder.”
En, een absolute mijlpaal: sinds vorige week kan Pia rollen. ,,We hadden de gsm klaargezet om het te filmen, want we voelden dat het eraan kwam. En nét toen we Pia’s broertje Briek in bed legden, was het zo ver: ze lag op haar buik toen we beneden kwamen. Rollen vindt ze geweldig, ze kan zich er de hele dag mee bezig houden (lacht). Maar dit zegt nog niets over de lange termijn. Het gen zit nu in haar lichaam, verder moeten we afwachten.”
De dag na de prik belde Ellen overigens met de CEO van AveXis, het dochterbedrijf van producent Novartis, een gesprek waarop ze wekenlang wachtte. ,,Hij gaf achtergrondinformatie over de ontwikkeling van de medicatie, vertelde dat er veel vraag naar is. Blijkbaar hebben ze de sms-actie opgevolgd - ze verdienen er nu eenmaal aan. Verder legden ze de schuld bij de overheden, en zo was de kous af. Maar al bij al apprecieer ik de moeite die ze namen.”
Een akkoord over de goedkeuring in Europa werd zelfs weer uitgesteld. ,,Eind 2020 zal er nog geen terugbetaling bestaan”, aldus Ellen. ,,We zijn dus heel blij dat we niet gewacht hebben en sneller in actie zijn geschoten met de inzameling.“ Hoeveel centjes de sms-actie uiteindelijk opleverde, is nog niet bekend. “Dat geld zal op het einde van deze maand op onze rekening staan. Begin volgende maand moeten we het medicijn betalen, en tegen het einde van het jaar zullen we kunnen meedelen wat we met het resterende bedrag doen.”
Gratis onbeperkt toegang tot Showbytes? Dat kan!
Log in of maak een account aan en mis niks meer van de sterren.Lees Meer
-
Mijn bevalling
Esmee krijgt kind met mannenstel: ‘Toen mijn vliezen braken, kwamen ze meteen dweilen’
Bevallen: vrouwen doen het al eeuwen en raken er nooit over uitgepraat. Bevallingen zijn prachtig, loodzwaar en veranderen je leven. In deze serie creëren ouders openheid door het eerlijke verhaal van hun bevalling te delen. Deze week: Esmee Ros zette haar kind op de wereld in een meeroudergezin. -
Met video
Wanhoop door honger en droogte in Hoorn van Afrika, Rode Kruis opent Giro 6251
Vanwege extreme droogte en honger in de Hoorn van Afrika opent het Rode Kruis vandaag Giro 6251. Momenteel hebben 14 miljoen mensen in Somalië, Kenia en Ethiopië acuut hulp nodig. -
Indiase jongen bevrijd uit flat waar hij leefde met 22 honden
In de Indiase stad Pune is een 11-jarige jongen bevrijd uit een appartement waar hij opgesloten zat met 22 honden. Een hulpverlener zei dat de jongen het gedrag van honden had overgenomen. Zo zou hij bijten naar mensen. -
PREMIUM
Berlijn, Barcelona en Marokko: zo gaat Femke (49) elk jaar gratis op vakantie
Je moet je huis netjes en schoon achterlaten voordat je vertrekt, maar dan kun je gratis vakantie vieren in het huis van een ander. Femke Breukels uit Utrecht is fanatiek huizenruiler: ,,We hebben al 10.000 euro bespaard.’’ -
Apenpokken vastgesteld in België, nog geen melding van zeldzame virus in Nederland
In België is het eerste geval van apenpokkenvirus vastgesteld. Een persoon met klachten meldde zich bij het Instituut voor Tropische Geneeskunde in Antwerpen. In Nederland is voor zover bekend geen melding binnengekomen van apenpokken.
-
PREMIUMMet video
Recordaantal vacatures: thuiswerken, tiny house en korte werkweek als lokkertjes
Een recordaantal vacatures staat open, waardoor werkgevers van alles uit de kast halen om personeel te werven. Maar is een scooter of een tiny house wel genoeg? -
Schutter Buffalo deelde plannen kort voor aanslag in chatroom
De 18-jarige man die zaterdag tien mensen doodschoot en drie anderen verwondde in een supermarkt in de Amerikaanse stad Buffalo (New York), deelde een half uur voor zijn daad in een chatroom zijn plannen met een klein groepje gelijkgestemden. Geen van hen waarschuwde de politie en de schietpartij verliep grotendeels zoals voorzien, schrijft The New York Times. -
57
Britse studie: ‘Mopshonden lijden hun hele leven, koop ze niet meer’
Mopshonden missen veel basisfuncties van een normale hond. Ze lijden een heel leven lang, blijkt uit een nieuwe Britse studie onder meer dan 16.000 mopshonden.