Gezondheid van Vlaamse baby Pia gaat zienderogen vooruit door peperduur medicijn

Volgende week woensdag wordt Pia Boehnke, de Antwerpse baby die heel Vlaanderen al maandenlang beroert, één jaar oud. Met een onbeschrijflijk gevoel zal haar familie die dag vieren. ,,Na de diagnose dacht ik nooit dat Pia haar eerste verjaardag zou halen, of op z'n minst beademing of een sonde zou nodig hebben”, vertelt mama Ellen De Meyer. ,,Maar sinds de prik gaat ze er enkel op vooruit. Dat ze dus maar met haar handjes in de taart zit, volgende week.” 

Dat heeft het gezin grotendeels te danken aan de sms-actie die ze op poten zette en waarop Vlaanderen massaal reageerde. Pia lijdt aan SMA, spinale musculaire atrofie, waardoor haar spiertjes stuk voor stuk afsterven. Enkel Zolgensma zou dat proces een halt kunnen toeroepen, een medicijn met een prijskaartje van 1,9 miljoen euro. Vlaanderen haalde dat bedrag - en wellicht meer - in drie dagen op.

Sinds Pia op 9 oktober haar levensreddende prik kreeg, stelt ze het dus elke dag beter. ,,Voor de buitenwereld lijkt ze een ander kind”, zegt Ellen. ,,Ze is een stuk luider, heeft meer te vertellen, en heeft beduidend meer kracht. Intellectueel is ze een jaar oud, maar fysiek gedraagt ze zich nu als een kindje van zo’n 4 maanden. Dat is niet altijd gemakkelijk om te zien. Maar de fysieke frustraties waar ze eerder mee kampte, zijn al een stuk minder.” 

En, een absolute mijlpaal: sinds vorige week kan Pia rollen. ,,We hadden de gsm klaargezet om het te filmen, want we voelden dat het eraan kwam. En nét toen we Pia’s broertje Briek in bed legden, was het zo ver: ze lag op haar buik toen we beneden kwamen. Rollen vindt ze geweldig, ze kan zich er de hele dag mee bezig houden (lacht). Maar dit zegt nog niets over de lange termijn. Het gen zit nu in haar lichaam, verder moeten we afwachten.”

De dag na de prik belde Ellen overigens met de CEO van AveXis, het dochterbedrijf van producent Novartis, een gesprek waarop ze wekenlang wachtte. ,,Hij gaf achtergrondinformatie over de ontwikkeling van de medicatie, vertelde dat er veel vraag naar is. Blijkbaar hebben ze de sms-actie opgevolgd - ze verdienen er nu eenmaal aan. Verder legden ze de schuld bij de overheden, en zo was de kous af. Maar al bij al apprecieer ik de moeite die ze namen.” 

Een akkoord over de goedkeuring in Europa werd zelfs weer uitgesteld. ,,Eind 2020 zal er nog geen terugbetaling bestaan”, aldus Ellen. ,,We zijn dus heel blij dat we niet gewacht hebben en sneller in actie zijn geschoten met de inzameling.“ Hoeveel centjes de sms-actie uiteindelijk opleverde, is nog niet bekend. “Dat geld zal op het einde van deze maand op onze rekening staan. Begin volgende maand moeten we het medicijn betalen, en tegen het einde van het jaar zullen we kunnen meedelen wat we met het resterende bedrag doen.”